goo blog サービス終了のお知らせ 

のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

ランキングに参加しています。

1日1回、ポチっとしていただけると非常にうれしいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へにほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

通勤ラッシュ😱

2016年03月29日 09時21分00秒 | ひとりごと
週末には家に帰ってくる長男くんですが、平日はママが小茂根に通っています。

毎日行くので、久しぶりに定期券を買いました。


久方ぶりに経験する、毎朝の通勤ラッシュ。


きっついわー、これ(T_T)


単独入院には、こんな苦労もついてくるんですねぇ。。。

障がい児の躾の必要性

2015年11月13日 22時40分00秒 | ひとりごと
子どもを監督しない(できない)親に対しての神主さんの言葉が話題になっている昨今。


障がいを怖れて(障がい児だから仕方ないと甘えているようにも見える)、子どもを叱らない人たちの心にも、響いてくれるといいのになぁ、と、思う。


私は、長男くんを叱ります。

本人にとって危険なことをした時はもちろんだけど、本人には全く悪意や悪気はなくても、他人に危害を与えた時も。
(例えば、そばにいる人の手をかじるとか、服を引っ張るとか)

まじで周りが引くほどに。わざと大袈裟にしかる。そして、迷惑(そんなに迷惑をかけていないことはわかってるけど)をかけた人に対して、長男くんの目の前で、謝る。頭を下げる。何回も。

はたからみたら、卑屈に見えるかも知れない。
でも、これは、相手のために謝っているのではなく、長男くんの将来のために謝っている。

やってはいけないことなのだと、いつか長男くんに理解してもらうために。

将来、長男くんが大人になったときに、加害者になってしまわないために。

長男くんは、きっと将来、歩けるようになる。
人懐こい性格だから、気に入った人には、親愛の情を示そうとする。
引っ張る、もしくは、抱きつく、そしておそらく、噛みつく、という形で。


彼にとっては親愛の情を示したにすぎないことだけれど、普通の大人がやったら、犯罪と言われる行為。


でも、重度の知的障がいである長男くんは、「責任能力なし」とされ、現行法上は、犯罪者とはならない。
法律が変わらない限りは、ね。


だけど、加害者には、なってしまうのだ。
そして、加害者がいるということは、必ず被害者が存在する。


少し前に話題になった事件。

全盲の女の子が、成人男性に、後ろから蹴飛ばされた事件。

センセーショナルな報道の仕方をされたけど、加害者が判明したとたんに報道されなくなった。

なぜなら。

加害者が知的障がいの男性だったから。

不運な巡り合わせだったのだと思う。

加害者となってしまった彼は、少女がついて歩いている白杖につまずき、転んだかバランスを崩したかしたそうだ。

それで腹をたて、追いかけていって膝の後ろを蹴飛ばした。

彼には白杖の意味は、理解出来なかったのだろう。
感情を抑えられないタイプの自閉症だったのかも知れない。

だけど。

被害者となってしまった少女は、言ってた。
歩くのが怖い、と。

さらに、もし。

もし、これが横断歩道で起こったら。
蹴飛ばされた少女に車が突っ込んできたら。


「障がい児だから、仕方ないのよ。ごめんなさいね」で、済むわけがない。




だから、私は叱る。
先生にも、叱ってくださいとお願いをする。

長男くんの将来を守るために。

断捨離

2015年07月31日 11時51分00秒 | ひとりごと
急に思い立って、断捨離をしてみた。

何年も着ていなかった服たち。
今までも捨てようと思っては、まだ着るかもと、捨てられなかった服たち。

今日はなぜか、なんでこんなもの捨てずにとっておいたのかと思うようになりました。

仕訳すること約15分。

あっという間にごみ袋3つ分の不要品となりました。


さて、次は長男くんの服の番。

...、何故か急に手が止まりました。


明らかに二度と着ることはない赤ちゃん時代のロンパース。
なぜか、捨てられない。

見たら思い出してしまうのに。
いろいろ大変だったこと。

まだ、忘れちゃいけないよってことなのかな。


ま、あせらなくてもいいか。

おつかれさま

2015年03月18日 09時12分00秒 | ひとりごと


長男くんが2歳のころに作ったセーター。

発作がどんどんひどくなっていってた頃。

何も考えたくなくて、何かしてなきゃ落ち着かなくて、編み物ばかりしていた頃。


とても大きめに作った記憶があったので、先日、久しぶりに着せてみたら、つんつるてんになっていました。



もうすぐ二年生。

手を繋いで散歩ができる日がくるなんて、思ってなかった。


子どもって、成長するんだね。
心も身体も。


このセーターも、お役御免かな。

おつかれさまでした。

ストレス解消

2014年08月24日 22時51分30秒 | ひとりごと
お昼寝をたくさんして、Facebookで友達とやり取りしたりして、少しずつ、なんとなく、自分を取り戻してきた気がします。


今回の教訓。。。

夏休みに手術はしないこと

レスパイトはいっぱいで使えないし、術後に学童に一日預けるのは不安だし。

長男くんは、今後も絶対に手術はしなくちゃいけないから(パルスジェネレーターの入れ替えや、腹腔シャントの伸長など)、お互いにストレスがたまらないように、もっとちゃんと考えなくちゃね。


お騒がせしました。