★魚鱗癬友の会の梅本会長を山本かなえ厚労副大臣のもとへご案内★

魚鱗癬友の会の梅本代表を木下幸子（きのしたさちこ）北九州市議とともに山本かなえ厚労副大臣のもとへご案内。

これまで、厚生労働省には、梅本遼君とともに行った申し入れや国会質疑を通して、在宅難治性皮膚疾患管理料の対象疾患として保険適用の適用を拡大していただき、またウルトラオーファンドラッグ制度を創設して頂きました。

梅本代表からは、「保険適用とともに、保険点数の引きあげは、患者が用いるガーゼのアクセスを容易とし、生活の質が上がっている。」との御礼とともに、いよいよ最後の指定難病のお願いと、

自らの症状等を写真で送信するなどの患者参加型の研究の採択をお願いしました。

山本かなえ副大臣からは力強いお言葉とともに、シーズを発見する地道な取り組みについて、創薬を目指す手続き等についてわかりやすくご指導いただき、さらなる国・県・市町村議会の連携を促されました。

711号室に戻って、『さあ、戻ったら次の運動を展開しましょうね！』と盛り上がりました。
有難うございました


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