公明党厚生労働部会・難病対策プロジェクトチーム合同会議に、北九州市より先天性ミオパチーの会の伊藤亮代表、伊藤はつ枝事務局長がお越しになりました。
まず伊藤亮代表より、先天性ミオパチーについて、ご自身の病気の経過について、先天性ミオパチーの会についての説明がありました。
続いて伊藤はつ枝事務局長より追加説明があり、
私からも説明を申し上げました。
その後、３万筆を越える署名簿・要望書を厚労省に提出しました。
その後、山本疾病対策課長より難病対策の中間報告について説明がありました。
厚労省が５０団体と意見交換した結果、一番の要望が、やはり知って貰いたいということ、普及啓発であるということについては、皆が頷いていました。
そういったこともふまえ、難病情報・支援センターの在り方について等の意見交換も活発に行われました。
坂口元厚労大臣、渡辺元厚労副大臣はじめ皆さまからも伊藤さんに対する激励がありました。
終了後も打ち合わせが続きます。これからも力合わせて頑張っていきましょう。
【あきの公造 公式HP】
http://akino-kozo.com
【あきの公造 twitter】
http://twitter.com/akinokozo
まず伊藤亮代表より、先天性ミオパチーについて、ご自身の病気の経過について、先天性ミオパチーの会についての説明がありました。
続いて伊藤はつ枝事務局長より追加説明があり、
私からも説明を申し上げました。
その後、３万筆を越える署名簿・要望書を厚労省に提出しました。
その後、山本疾病対策課長より難病対策の中間報告について説明がありました。
厚労省が５０団体と意見交換した結果、一番の要望が、やはり知って貰いたいということ、普及啓発であるということについては、皆が頷いていました。
そういったこともふまえ、難病情報・支援センターの在り方について等の意見交換も活発に行われました。
坂口元厚労大臣、渡辺元厚労副大臣はじめ皆さまからも伊藤さんに対する激励がありました。
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