小学校 医療的ケア

※　新聞記事は、ワニなつノート２の方にスクラップしているのですが、今日のこの記事はなんだかすごくうれしいのでこっちにも載せておきます。

今日は、川本さんたちの会の『１０周年記念集会『障害者差別解消法と「教育」』がある日です。

川本さんたちが10年がんばってきたことが、こうして一つ一つ目に見える形になっていくのは本当にうれしいことです。




難病の名古屋の５歳児　
きょうだい一緒に通いたい


(2013年11月16日) 【中日新聞】


同じ病の兄と姉　生き生き通学

　無呼吸発作などがある難病「ミトコンドリア脳筋症」のため、人工呼吸器を着ける名古屋市瑞穂区の本田成美ちゃん（４つ）は来年４月から小学生。保育園の友人や同じ病気の姉や兄とともに地元の瑞穂小へ通いたいと願っている。
姉の千尋さんは「成美ちゃんのことを学校のみんなに知ってもらいたい」と、きょうだいで通学する日を心待ちにする。


　「ほんだなるみちゃーん」。母親の千恵さん（４８）の呼び掛けに満面の笑みで返す。
「保育園で同世代の友だちができてから、本当に表情や感情表現が豊かになりました」。

人工呼吸器を着けているので言葉を発せられないが、機嫌の悪い時にはむすっとしたり、呼吸器をわざと外してアラームで訴える。

ある日、千恵さんが叱ると成美ちゃんが初めて涙を流した。
「この子泣けるんだって、うれしかった」

　ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で、１０万人に５人が発症するとされる「ミトコンドリア病」の一つ。
成美ちゃんは２歳の時に発症した。無呼吸発作を起こして集中治療室（ＩＣＵ）に入院してから人工呼吸器を使い、食べ物が飲み込みにくいためチューブで胃に栄養を流し込む胃ろうで食事を取る。
小学校では、痰（たん）の吸引などのため看護師の付き添いが必要だ。


　成美ちゃんは今年春から、保育園の年長クラスに通い始めた。
手足が思うように動かせないが、看護師の付き添いで人工呼吸器を載せたバギーに座ってみんなと散歩に出掛けたり、給食をミキサーにかけて胃ろうで食べるのが楽しみだ。


　千尋さんと兄の剛史君（８つ）は、成美ちゃんと同じ病気だが看護師の付き添いは必要ない。

今年４月、千尋さんが「私もみんなと一緒に授業を受けたい」と打ち明けたことがきっかけで、瑞穂小の特別支援学級から普通学級へ移った。

千尋さんは難聴で手足に力が入りにくく、剛史君は車いすで介助が必要だが、時には車いすを押してくれたり荷物を持ってくれたりする同い年のクラスメートとますます仲良しになった。

　勉強も運動もみんなと同じようにはできないが、子どもたちは生き生きとした表情を見せる。

千恵さんは「勉強も大事だけど、楽しく仲良く学校へ通ってほしい。友だちと仲良くしたり、けんかをしたり。そんな学校生活を味わいながら成長してほしい」と願っている。

（柚木まり）


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難病・障害児の小中通学を支援　
医療ケア要綱策定へ


(2013年11月16日) 【中日新聞】


名古屋市教委　検討委員会を年内立ち上げ

　名古屋市教育委員会は、痰（たん）の吸引など看護師らによる医療的ケアが必要な児童生徒が市内の公立小中学校で安全に支援を受けられるよう、医師や医療関係者らでつくる検討委員会を年内に立ち上げる。

従来は特例的に対応してきた障害児や難病の子どもを、本人や保護者の希望に応じて受け入れて
いくため、緊急時の対応など医療的ケアの実施要綱策定も目指す。


　市教委は２０１２年に初めて、医療的ケアのため小学校に看護師を配置。希望校や必要なケアを保護者と話し合って個別に対応し、同年には難病のため人工呼吸器を着けている瑞穂区の林京香ちゃん（８つ）、今年は気管切開をした西区の近藤精哉君（７つ）がともに地元校の普通学級に入学した。

　中央教育審議会は昨年、「障害のある子どもと障害のない子どもが、できるだけ同じ場で共に学ぶことを目指すべきだ」と報告。
そのための環境整備が各自治体で進められている。

ただ、政令市で医療的ケアの実施要綱を策定しているのは大阪市や仙台市など４市にとどまる。看護師の確保が難しく、保護者が付き添いをしたり、看護師が常駐する県立の特別支援学校への入学を勧める市もある。

　検討委は、学校に配置する看護師の役割や安全基準なども明確に示す考え。
市教委は「専門家の提案を取り入れながら、保護者の希望に最大限応えたい」と話す。


　名古屋「障害児・者」生活と教育を考える会の川本道代代表は「医療的ケアが必要でも安心して地域の学校へ通える大きな一歩」と評価。
「障害がある子と一緒の教室で過ごすと、ほかの子も工夫しながら生活する姿を見て自然と手を貸したり、付き合い方を身に付けることができる」と教育効果を指摘した。