まもなく・・・

ここまでいろいろあったけど、まもなく１歳の誕生日。

そんなことでたいようとの１年を振り返ってみました。

 

平成１７年３月１日

ママパパの心配をよそに大きな産声で生まれてきた たいよう、待ってたよ！

 

　たいようとともに・・・午前６：２０

 

生まれてすぐ子ども病院NICUへ搬送。保育器内でスヤスヤ・・・

だっこはできず、手をいれてナデナデ。ママはまだ歩くのも大変でした。

 

生後７日後、１回目のノーウッド手術後。麻酔下で人工呼吸管理中。

 

術後９日目、初めて目をあけてママパパとご対面！

 

術後１１日目、哺乳瓶を使って初めておっぱいをあげたママ

わずかだけど飲んでくれた～感動！！

 

　

生後約３ヶ月。退院後、おうちで１００日を迎える事ができました

 

 

生後４ヶ月、このころはよだれがひどくて前掛けはいつも２枚重ね。一日で１０枚はつかってたな～。

 

　

生後約６ヶ月。２回目のグレン手術後。術後２日目で一般病棟へ

（早すぎてママパパは逆に心配だった～）

 

 

　酸素をすって調子よさそう。退院間近？

 

生後９ヶ月。はいはいの練習中。

 

新年明けました～。初めてのお正月。生後１０ヶ月　

 

　同じく１０ヶ月、つかまり立ち。

 

たいようの成長曲線。２回のへこみは手術後の影響。でもしっかり復活！！

ゆっくりではあるけど大きくなってきている、よく頑張ったね！

 

ということで、当初どうなるかまったく想像もつかなかったたいようとの１年。

なかなか味わえない感動や喜びでいっぱいの日々でした。

ほんとうにありがとう、たいよう！これからもよろしくね！

ばあちゃん帰る

１週間ちょっと居たババが今日帰りました

太陽と見送りに行ったけど、お別れとはまだわかってないよね～

　　　　　夜、不機嫌たいよう文句言いながら歩行器で歩く。上手になったよ→

改札で見送りのとき、太陽はまわりの人や風景が気になるらしくババが改札の向こうで手を振っているのにキョロキョロ←ババとJR待合室　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 で記念写真

ババは何回手を振ってくれただろうやっと最後にはババにバイバイできた

お家で昼寝後ババがいなくて退屈なせいか叫んでいました・・・

ママもたいようも寂しいのでありました

明日からお友だちと遊びまくりだねじゃなきゃ、ママがもたないわ～

 

今日、お友だちから聞いた情報で旅行代理店でパンフをもらってきました。

３月１４日からカテーテル検査のためまた福岡へ行くのだけど、今までネットの安いチケット屋さんで買っていたんだけど、それよりもホテルつきパックの往復の方が安いらしい

ネットのチケットも通常で買うよりはかなり安くて、片道４万５０００円のところ３万１０００円くらいで買えてた

旅行代理店のパンフでは、ホテルつき（今回は一泊）でしかも往復で４万８００円

通常の片道飛行機代よりホテルつき往復の方が安いなんてすごい

時期も良かったみたいでA期間という一番安い時期でとれるからこんなに安いのね～

これを知ったら、どこに行くんでもチケットは通常価格で買ったらバカらしいね～

 

 

 

 

つかまって歩きま～す

最近、ばあちゃんの買ってくれた車をおして歩きます。

すご～いそしてたまに手を離して５秒くらいは一人で立っちう～ん成長しているね

たいようも自分で立っちしているのがとても嬉しいらしく、キャアキャア上機嫌のなります

これからの成長も楽しみだな～

 

今日はばあちゃんの誕生日の前日お祝いにお寿司屋さんへ

おいし～いたいようも持っていったうどんとカボチャと人参をぺロッとたいらげて、オモチャで遊んだりしてず～っといい子ちゃんしてくれていたので、みんな大助かりでした。

久しぶりのお寿司にママもパパもババも大満足

帰りにアイスを買って家で食べました。

明日のばあちゃんの誕生日はケーキでお祝いだ

 

お久しぶりです

実家から帰って久しぶりのブログ書き

パパ随分ブログ頑張っていたのね～えらいえらい。

太陽もママも風邪もひかずとっても元気です。

今たいよう家には、ばあちゃんが来ていま～す楽しいよ～来週帰ってしまうけどね

太陽の一歳の誕生日が近いので、ばあちゃんがオモチャをくれましたひとつは、いないいないばあのうーたんとワンワンの車　もうひとつは動画で遊んでいるオモチャ色んなボタンがあって押すとかなりにぎやかこれは楽しいね

たいようはニッコニコ

ばあちゃん、洋服もくれましたー←ズボン＆カーディガン

ぽみゅ推薦のお洋服屋さんでとってもナチュラルテイストでかわ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　いいのです

ばあちゃん、グリーンのズボン＆カーディガン＆セーターのカーディガンくれました←セーターのカーディガン後姿こんなにたくさんありがとう

ばあちゃんは、これきりよと言っていたわ～

さっそく帰って着てみましたよ

すっごくカワイイかなり親ばか入っています

 

たいよう久々にスーパーの子どもの広場で遊んできました

遊んでいた３歳くらいの女の子にさっそく近づいて何やら話しかけている様子

そして見守っているお母さん達にニコニコと何度も微笑みかけていました。面白い

幼稚園のお姉ちゃんに「抱っこしていい？」と、抱っこされご機嫌の太陽

結構、積極的に遊んでいたね。

また遊びに行こうね～

 

 

 

 

調子に乗って・・・

たいようチチの医療ネタ。

コメントからうれしいお褒めをいただき、調子にのってきてしまいました。

ではもうひとつ。

心臓病で日常気をつけるよう言われるのが感染症。

たとえば、風邪、インフルエンザ、虫歯、中耳炎など。

これらをこじらせることで心臓の状態が悪化することがあるために、お医者から注意を受けます。

さて、先日読んだ歯科情報雑誌より、なかなか興味深い資料をひとつ。

【キシリトールガムの効果について】

キシリトールが虫歯菌の抑制に効果があることはみなさんもうご存知かと思います。

今研究されていることですが、実はなんと中耳炎を減らす効果も期待されているのですよ。

中耳炎の原因となる菌が虫歯菌と同じ理論でキシリトールにより抑制されるという研究結果がでています。

ただしそういった結果は公表されているものの、まだまだ不明の点もあり、長期的展望に立った場合、例えば同じように腸内細菌へ何らかの影響があるかもしれないなど副作用的なことも考えられます。

しかし、虫歯・中耳炎といった二つを減らせるかもしれないこのキシリトールは心臓病児にとって、もしかすると手助けとなってくれるものかもしれませんね。

 

 

アスピリン

明日、ママ、たいようがババと帰ってきます。

そんなことで今日まではチチが一人暮らし。ブログもチチ書きが続いてしまうのですが、チチが書くと職業柄どうしても医療関係になりがち・・・。

自分で読み返しても「堅くてつまらんなー」と思ってしまうのですが、「ま、たまにはいっか！」と自分で納得させてまた書いてしまいました。

今日はアスピリンについて。

アスピリンは血栓を予防する薬。

心臓手術後、あるいは心臓奇形があると心臓の形態、人工物の存在などにより血液がスムーズに流れにくい場所があり、血栓（血のかたまり）が出来やすいといわれています。

その血栓がからだの血管のどこかで詰まってしまうこと（梗塞）により、何らかの重大な害をもたらしてしまう恐れがあります。 したがって、血栓をよぼうするためにいろいろな薬をつかうことが多いのです。

ちなみにたいようの場合はアスピリンのほかにワーファリンという薬も使っています。

アスピリン（一般的にはバファリンというとわかりやすいかな？）は本来、炎症を抑制し、熱や痛みを抑えるための薬なのですが、血栓の予防にも効果があることが知られしばしば使われます。

大体の本にはアスピリンの使用に関する注意事項が書いてあります。

それはライ症候群との関連です。小児の場合、インフルエンザや水ぼうそうによる発熱に対する解熱剤としてアスピリンをしようするとライ症候群という脳障害を引き起こすことがあるというのです。

詳しくはココ⇒http://www5a.biglobe.ne.jp/~imagawa/hoken/byouki/reye.htm

薬の本や病気の本をみると、「インフルエンザや水ぼうそうにかかったときは使わないように」と書いてあるのですが、実際に生活しているとかかって数日たたないとわからないですよね。

先日薬剤師さんに質問する機会があり、このことについて聞いてみました。

「理論的には発症はあり得るが、まず考えにくい」とのこと。

ネットで調べても日本では因果関係がはっきりしないとか・・・。

⇒http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/raisyoukougun.htm

なんだか釈然としませんが、今のところリスクは低いと信じて使用するメリットを優先する方が無難なのでしょうか。頭ではわかっても、いざ自分の子にその可能性があると思うとやはり心配なものです。

誰か早く解明してー！！

 

胎児診断

以前にも書きましたが、たいようの左心低形成症候群は妊娠８ヶ月時に定期的に検診をうけていた地元の病院での超音波胎児診断にて発見されました。

 

早期に発見していただけたおかげで、症例数の多い福岡市立こども病院の紹介を受け、遠く離れた福岡県での出産・手術などの準備がスムーズにできました。

そして多くの皆さんの応援をうけ、難手術も無事乗り越えて現在は自宅での療養ができるほどです。

 

たくさんの人に支えられてきましたが、まずは出産前の胎児診断が始まりでした。

これがなければ今の息子も、私達もなかったと思います。発見してくださった先生には言葉で言い尽くせない感謝の気持ちでいっぱいです。

 

しかし、この胎児診断についてはまだ課題もあるようです。

神奈川県立こども医療センター新生児科　川滝　元良医師が述べていることを整理してみました。

「著書　心臓病児者の幸せのために：全国心臓病の子どもを守る会編　より」

 

先天性心疾患の胎児診断の歴史はわずか２０年程度しかありません。新しい医療分野のひとつです。

残念ながら胎児診断によって先天性心疾患の治療成績が向上しているわけではなく、胎児診断されるのがあまりにも重症な心疾患だったり、重症な心外疾患や染色体異常を合併しているために、むしろ胎児診断症例のほうが予後不良ともいえるようです。

 

左心低形成症候群では出生後すぐ治療を開始しなければ、身体に供給されていた血液が停止するため多臓器不全をきたし死に至るか手術ができたとしても重篤な神経学的後遺症をのこしてしまいます。胎児診断ができれば出生直後から治療を開始し、手術の成功率だけでなく、後遺症を減らし長期予後を改善するのに有効と報告されています。

 

また胎児診断は医療面とは別に家族にとっても胎児のこと、病気のことをゆっくり考える時間を与えるという大きなメリットがあります。

 

胎児診断されていない場合、普通に生まれてから突然赤ちゃんの状態が悪くなり、赤ちゃんだけ別の病院に搬送されお母さんは赤ちゃんと過ごすことも出来ず、お父さんは二つの病院をあわただしく行き来しなければならないという家族にとっては厳しい時間をすごすことになります。

一方、胎児診断をされた場合、両親そろって病気の説明を聞き、その後はインターネットや書物で調べることも出来ます。深い悲観と不安がおそいますが、時間とともに病気に立ち向かう気持ちになっていきます。

 

そういう点から、胎児診断の最大の利点は家族にやさしい医療が可能になることといえます。

 

産科医の課題としては重症心疾患の胎児診断率をさらに向上させることで、診断を確定する体制を全国規模で作り上げること。

 

妊婦さんとその家族の課題としては、胎児診断の意味を正しく理解し、産科医に胎児の顔や性別の診断だけを求めるのではなく、本当に胎児にとって役立つ病気のスクリーニングを求めること。

 

社会や行政の課題は、胎児医療の重要性を理解し、支援することです。どんなに正確に診断し、長い時間をかけてご家族にお話しても診療報酬はまったく算定されておりません。すべてが無料報酬です。

このままでは日本において胎児診断の普及と診断レベルの向上を望むことは無理だと思います。

１日も早く胎児診断が日本の中で認められ、支援されるように社会全体として支援してすべきです。

 

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胎児診断により救われた家族として、まだまだ課題の残る胎児診断について多くの方に知っていただきたいと思うとともに、診断レベルが向上し今後同じように生まれてくるこどもたちが少しでも多く救命されるよう願っています。

 

 

 

おめでとう！！

とってもおめでたいニュースが届きました。

たいよう、チチママみんながとても仲良くしてもらっているヨッシー、イェイちゃんたちのかわいいかわいい赤ちゃんが生まれたのです！！

３４００グラムのビッグな赤ちゃん、これから末永くよろしくね！！

とても幸せなニュースにまた一時一人暮らしのたいようチチも心温まる日々です。早く会いたいな！

心からおめでとうっ

そして子育てともにがんばろうねー

電車の旅

これから、札幌遠征。みんなで電車で向かいマース。

さっぽろ雪まつりで予約を取るのも大変でしたが、なんとかとれました。

人ごみがちょっと怖いけど、元気なたいようならきっと大丈夫でしょう！

 

それでは行ってきまーす

気になるよ～

先日も書きましたが、たいようのパソコンへの興味は日に日に増しています。

おもちゃ電話の小さなボタンなども押せるようになったせいか最近ボタンが好きになってきたみたいです。

こどもってボタン好きな子多い気がしますがどうなのかな？

話が変わりますが、いよいよ昨日車が納車となりました。ママも期待以上に乗りやすいと大喜び

これで朝晩の送り迎えから開放されるね～ママ。

くれぐれも運転に気をつけてね

さ、今日も一日頑張ろう