たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

カテ終了~!

2006-04-28 20:51:33 | 心臓病・治療関連

福岡市立子ども病院でのカテーテル検査が無事終わりました。

経過は順調とのことでよかったです。

そしてそして、3回目の手術「フォンタン手術」に向けてのめどがたちました!

約1年から1年半後だそうです。

これでたいよう楽になれるかなー!!

それまで頑張るぞ!

 

福岡ではお友だちに会い、なんとたいようを連れて水族館にまで行ったそうです。

さらにママとたいよう、今日の夕食はちょっとしたおしゃれ居酒屋に

二人で行ったそうです。うーん、大胆!!さすがたいようママ。

そこはえびの料理が名物でたらふく食べてホテルに帰ってきたようです。

ママ、たいようおつかれさま~!!


いってらっしゃーい!!

2006-04-23 23:07:50 | 心臓病・治療関連

今週末、雪の峠を越え、たいようとママを札幌に送ってきました。

あさって福岡へカテ入院のため出発です。

先月は入院前熱発のため行けなかったので、今回こそは!と

願っています。

向こうはあったかいんだろーなー、暑いくらいかなあ。

ママはたいようの服装選びに困っていました。

福岡ではちょうど心臓病のお友だちも入院期間がいっしょになるらしく、

ママも安心、ある意味楽しみにしているようです。

たいよう、頑張ってこいよー!!

無事帰ってきてGWはママとチチとゆっくり過ごそうね!

 


反省…

2006-04-22 06:39:38 | たいよう家族の日々、さんさん
よく言われることでもあるのですが、たいようは一見元気そのものです。
親の私たちでさえ心臓病であることをつい忘れてしまいそうなくらいです。

近頃追いかけっこがブームになりつつあり、チチやママの顔をニコッとみては
テーブルの周りをぐるぐるとハイハイで逃げ回ります。
"待て~!"と追いかけると、キャッキャ喜ぶのでママもチチも嬉しくなってしまいます

ゆうべもいつものように始まったのですが、調子に乗ってテーブルの周りを4周か5周くらい回っていたら
たいよう何だかいつもと違う様子…

唇は紫になり、ハアハアとすごくつらそう。
そしてヨロヨロと転んでしまいます。

"ありゃ!チアノーゼでちゃった!"と言ってる間に今度は嘔吐。ものすごく苦しそうなたいようを見て
無理をさせてしまったことをママとチチとで反省。


そういえばいつもは休み休みだけどゆうべはノンストップだったもなー、
とふりかえると同時にこれからの色んな壁を想像させる出来事でした。
たいようごめんね。そして頑張ろうな!

お友だちと

2006-04-18 22:16:50 | たいよう家族の日々、さんさん

太陽、元気なので午前中は遅ればせながら小児慢性の更新手続き&郵便局&クレジットカード屋さん&銀行&市役所&スーパーへと走り回り、その間たいようはずっと熟睡し大助かりのママでした

 

そのあとは、久しぶりに新生児のおともだちのおうちへ

ちょっと会っていない間にも、すっごく大きくなっていましたプクプクでかわいい

そして少し目で物を追うようになっていて、ママの顔を見てニコッと笑っているこれからもどんどん成長するね~

太陽は自分より小さいとわかるのか、ほっぺにチュって何回もしてニコっと満足げ

そして手をにぎったり すごく嬉しそう でもしばらくすると顔をさわりたいのか赤ちゃんの顔をさわるのでダメヨ~とドキドキ

久々にお友だちに会えて嬉しかったねまた遊びに行こうね

 

そういえばこの間カレーを私達が食べていると、すっごく欲しがって、ちょっとあげると、普通にパクパク食べていて あれ?って感じでした。結構辛かったんだけどな~

お友だちママからカレーの王子様をお試しにもらっていたので次の日作ってあげましたやっぱりカレーって食が進むみたい

あと、パパママはレバーが大好き家でレバーを焼いたので、太陽用に小さく切ってあげるとパックパク太陽もレバー好きだね

 

太陽の好きな食べ物ランキング1位 大豆  2位 トマト  3位パン  

4位 イモ  5位 水   こんなところかな?なんか地味だねカレーやレバーもこの中に入ってくるかもね

 

先週、病み上がりで太陽いきなり歩きました

横に・・カニ歩き??感動でしたーその後普通に前に3歩くらい歩いて自分でパチパチ

太陽ママパパはキャーッと興奮気味でしたあ

今度動画がとれたらのせますね子どもの成長って感動です


外出!

2006-04-15 21:13:50 | たいよう家族の日々、さんさん

おとといから太陽ご機嫌モードに戻りました

その前の日はすっごく機嫌が悪くて食べないし、また違う風邪にでもかかっちゃったんだろうか・・と心配だったけど次の日はニコニコ太陽で安心なママパパ

下痢もおとといを最後に昨日は形があるウンチにそして久々ウンコ踏ん張ってた回復かな

 

やっぱり太陽が笑っていないとママパパもなんだか調子が出ない

良かった~

 

今日はパパ、友だちの結婚式に出席するためお泊りですママと太陽は2人きりで~す パパは朝9時くらいに車で出かけました

 

お昼過ぎに太陽も調子がいいので、2人で買い物へでかけました。

太陽嬉しくて満面の笑み

 

最近一日、300円生活をがんばっています

その日の買い物、300円以内スーパーのチラシの安い物をねらって結構楽しい

今日は、太陽の大好きなイチゴ198円と、ジャガイモ100円なり

イチゴ高いなあ・・

 

今日の夕食はカレーパパもいないしあしたの朝もカレーそしてパパが帰ってきてもしばらくカレーかなあ

太陽は同じ具でトマト味にしました

 

カレー作りの間、太陽ぐづりながら、一人で寝ちゃいましたおっぱい星人の太陽がひとりで寝たのはこれで3回目くらい最近少しはお兄ちゃんになったのかな

ママは一瞬、太陽が同化してて、どこにいるのかわからずあせったわ

 

太陽起きたのでこれから太陽とお風呂です平和です

 

 

 

 


ご心配おかけしました。

2006-04-12 00:04:48 | 心臓病・治療関連

本日、たいよう退院しました。

原因は「ロタウイルス」だったようです。

まだ下痢をしていますが、少しずつ元気を取り戻し表情も生き生きとしてきたようです。

ママやチチの食べているものをほしがったりと食欲も出始めてきています。

原因がわかると多少症状があっても気持ちとしては安心します。

「あ、治るんだ」と思えて。

たいようはまだ腹痛があるようですが多くの子どもがかかる感染症なので

まずは頑張って乗り越えてほしいと思いつつ、応援しています。

あと数日たてば元気になるでしょう

とはいえ、この3日で500グラムくらいは体重減少があるのでダメージとしてはまあまあ大きいかなあ

ロタウイルスについては以下、引用しました。(http://www.pref.ehime.jp/040hokenhukushi/140eikanken/kanjyo/topics/ityoen/rota.htm

ロタウイルス感染症の特徴
  • 乳幼児の冬の急性下痢症の最も主要な原因がロタウイルスによる感染症です。
  • 秋から年末にかけてはノロウイルスが、1月~4月にかけてはロタウイルスが主に流行します。
  • 生後6ヶ月から2歳の乳幼児に多くみられ、5歳までにほとんどの小児が経験します。
  • 米のとぎ汁のような白色の下痢便が特徴で、そのため白痢あるいは仮性小児コレラとも言われていました。
  • 主な症状は嘔吐と下痢ですが、ノロウイルスよりも発熱を伴う場合が多く、重症度が高いとされています。
  • 通常1歳を中心に流行がみられますが、保育所、幼稚園、小学校などの小児や、病院、老人ホーム、福祉施設などの成人でも集団発生がみられることがあります。
ロタウイルスの電子顕微鏡写真

ロタウイルス
(画像をクリックすると拡大写真が見られます)

● 感染経路
  • 患者の便1g中には10~100億個ものウイルスが排出されます。ロタウイルスは感染力が非常に強く、10個以下のウイルスで感染が起こります。このため、患者の便中のウイルスがなんらかの形でほかの人の口に入って感染します。
  • ウイルスは環境中でも安定なので、汚染された水や食物を介して、あるいは汚染された物の表面(ドアノブ、手すり等)を触った手などから口に入り感染します。
● 症 状
  • 嘔吐、下痢、発熱が主な症状です。
  • 潜伏期間は約2日で、激しい嘔吐(1日5~6回)、激しい下痢が特徴ですが3~8日程度で治まります。発熱は半日~1日で終わる場合が多く、2日を超える例はあまりありません。
  • 激しい嘔吐や下痢により急激に水分を失いますので、特に乳幼児では脱水症状に気をつける必要があります。
  • ロタウイルスのように局所感染を起こし潜伏期間が短い感染症では、感染後の免疫が不完全かあるいは免疫が成立しても持続しない(1年以内)ので、たびたび再感染を起こします。
  • 一般に、年長児や成人では感染しても発症しない(不顕性感染)場合が多いようです。
● 治療方法
  • 現在、このウイルスに効果のある抗ウイルス剤はありません。
  • 脱水症を防ぐため、市販のイオン飲料等で水分を補給する必要があります。少しずつ何度も飲ませてあげましょう。飲んでも吐いてしまう場合は、 早めに医療機関を受診してください。
  • 下痢止め薬は、病気の回復を遅らせることがあるので使用しません。
● 予防方法
  • 日頃からの予防方法としては、食事前やトイレの後などにおいて、せっけんを使ってしっかりと手を洗うことが大切です。
● 二次感染を防ぐために
  • 患者の便や嘔吐物には大量のウイルスが含まれていますので、その処理には十分注意する必要があります。また、下痢の症状がなくなった後も、患者の便にはしばらくウイルスの排出が続くと考えられますので、症状が治まっても安心はできません。汚物を処理する際には使い捨ての手袋を使用し、用便後や調理前の手洗いを徹底しましょう。
  • 殺菌には熱湯あるいは0.05~0.1%の次亜塩素酸ナトリウムを使用します。アルコールや逆性石鹸にはあまり殺菌効果はありません。
  • 調理器具、おもちゃ、衣類、タオル等は熱湯(85℃以上)で1分以上の加熱が有効です。
  • 市販の塩素系漂白剤(通常は5~10%次亜塩素酸ナトリウム)なら50倍~100倍に薄めて使用します(例えば、原液10ミリリットルを1リットルの水で薄める)。
  • 汚物の処理方法
  1. 患者の便や嘔吐物を処理するときは、使い捨ての手袋とマスクを着用する。
  2. 便や嘔吐物はペーパータオル等で取り除き、ビニール袋に入れる。
  3. 残った便や嘔吐物の上にペーパータオルをかぶせ、その上から50倍~100倍に薄めた市販の塩素系漂白剤を十分浸るように注ぎ、汚染場所を広げないようにペーパータオルでよく拭く。
  4. ウイルスは乾燥すると空気中に漂い、これが口に入って感染することがあるので、便や嘔吐物を乾燥させないことが重要。

 


今日のたいよう

2006-04-10 22:36:39 | 心臓病・治療関連

熱、下がりました。

下痢はまだ続いているみたい。なおったかなーと思ったら、チチが仕事帰りに

面会にいったとたん、やらかしました。

看護婦さんにも手伝ってもらい、みんなでせっせと片付け。すごい下痢でした。

やっぱり消化不良みたい。でも3日くらいほとんど食べてないのに、食べ物がでてくる。

なんだろー??

先生からは明日には退院になると思う、とのこと。

良くなったというよりは「ここにいるのも安全ともいえないから」という理由みたい。

福岡子ども病院は循環器の単科だったけど、今入院しているのは「小児科」。

他の病気(感染症含む)の子もたくさんいて、隔離ということで個室に入院しているのですが、それでも心臓病の子の入院にはあまり向いてないようです。

まだ食べられないし、下痢もひどいのでたいよう大丈夫かなー・・・

地元ではなかなかうまく行かない部分もあり、悩ましいところです。

話は変わりますが、はじめの一晩目は個室のトイレから夜中じゅう、シャワーの音と赤ちゃんの泣き声がきこえ、ママは怖くて眠れなかったらしいです。

シャワーなんか無いし、そんな夜中にシャワーを入れるわけないし??

ぞわっとしますね、なんか。書いてて寒いです・・・。

でもプラス思考のママは次の日には、たいようを守ってくれている赤ちゃんなんだ!!といってました。さすが楽観主義ママ。

チチは「そうなのかい・・・?」としか返事が出来ませんでしたが。

何はともあれ、明日退院!良かったね!たいよう!

 


今日のたいよう

2006-04-09 22:03:04 | 心臓病・治療関連

今日は昨日よりは良いようです。熱が下がってきたから少しずつ動き出すようになりました。

ただいつもよりはまだ酸素飽和度が低く大体70台後半くらい。

いつもは86、87%くらいだったからやっぱりきついのかな?

たまにお腹がいたくて大泣きするときは60%くらいまで下がり、チチもママもあまりそこまで下がるたいようを見たことがないので結構あせりました。

だけどオモチャで遊んだり、テレビをみる余裕がでてきたのでまずはほっとしています。

あとちょっとだぞー!ガンバレたいよう!

 

 


とうとう

2006-04-09 00:28:41 | 心臓病・治療関連

たいようチチ今帰ってきました。

たいようとママが地元の病院に入院です。

昨日からの熱がさがらないことと、ほとんど食べずに下痢をしているため

救急で診てもらい、大事をとって入院することになりました。

急遽だったため、あたふたしていましたがさきほど引越しを終えました。

機嫌は依然として悪く、ぐずってはいますが

ココの病院ではママも添い寝OKとのことでお互い安心です。

地元の病院に入院するのは初めてで、まだ勝手がわからないため

すこし不安はあるものの、家ですごしているよりはずっと安心です。

3,4日で退院できればよいかなというところです。

はやく治りますように!!


再び・・・

2006-04-08 00:05:08 | たいよう家族の日々、さんさん

またもや、たいようが熱発。

ただいま39.0℃でちょっと苦しそうに眠っています。

また風邪でしょうか、心配ですが今は見守るのみ。

昨日から機嫌がわるかったのはチチのお風呂のせいじゃなく

具合が悪くなる前兆だったのかな。この間のかぜ(?)のときもそうだったし。

ママもすごく疲れている様子で、2人ともだいじょうぶかぁ!!

頑張れ!!