たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

うれちーかお

2007-11-29 08:35:45 | たいよう家族の日々、さんさん

いよいよ出発日が近づいてきました。たいようチチです。

今のところ風邪もひかず落ち着いています。

外に出かけるときは必ずマスク。人の多い所はさけ、どうしても

行かねばならないときは2重マスク。

ママも、マスク。

家族三人で色の違う2重マスクをして歩いています。

はたから見るとかなりあやしい・・・。

 

 

先日、ふとんでごろごろとたいようと横になっていました。

「たいよう大好きだよー」とぎゅーっとすると

今までで最高のチチへの笑顔で

 

「うれちーっ!!たいようもだいすきー!!」

 

とぎゅーっとしてくれました。

 

チチもその最高の笑顔がとてもうれしかったけど

なんだかいろんなことを考えてしまいました。

 

大丈夫と信じていてもいろんな感情がこみあげてくるものです。

たいようを心配させないようにしなきゃ。

 

 

ちゃんと帰ってきてまたそのいい笑顔みせるんだよ。


フォンタンまでゆったりと^^

2007-11-16 23:26:58 | たいよう家族の日々、さんさん

退院してから鼻水、咳も徐々になくなり元気いっぱいな太陽!風邪を引かせないように外出せず、家でのんびりと過ごしております。

この調子でフォンタンへのぞみたいとこです!!

ママの方が退院の頃引いた風邪がまだ続行><鼻水はずっと出てるし今朝はまた喉がいたくなって声もでなくなったので、太陽をばあちゃんに預けて耳鼻科に行ってきました。

喉にルゴールを塗って、鼻に薬を入れ、吸入をして薬を4種類もらって帰ってきました。今は声も出ていい感じ^^ホント久々の自分の受診だったんだけど、ちょっと緊張したなあ~やっぱり病院は嫌なもんだよね。

 

 

すごく遅くなっちゃいましたが夏の出来事第2弾です^^(もう、みなさん忘れちゃってるよね><)

 お友達とお散歩へ^^↓

花畑でパシャ!双子ちゃんは花をむしってます><太陽もむしってました・・><

 

 ママも太陽も大好きなお祭り!!うちの裏で3日間やっていたんだけど、3日間つずけて行ってきたよ!まずは1日目^^↓

太陽・とと・はる・モモでパシャ^^ウワー!!お祭りって色んなものあるなあ~お友達のおうちでダンシング!

 

 

 祭り2日目!ちょっとお休み給水中^^↓

夜はお化け屋敷にくぎずけ><大好きなバス釣り!1日目からずっとやりたい!って言ってたので2日目はやらせてあげました^^

 

  祭り3日目!金魚が大好き!金魚と亀の前から離れません↓

クレープはおいしいねえ!ママは必ず祭りでクレープ食べたくなっちゃうんだよねえ^^

3日連ちゃん疲れたかなあ??口を開けて爆睡中。

 

ママの誕生日祝い!!もう祝いする年じゃないんだけど><↓

おばあちゃんも^^

パパと3人で^^

 

ヘルメットをして自転車で出かけることが多かったね!

お友達とシャボン玉^^楽しい!!

うちに帰ってからもシャボン玉したくてずっと遊んでたね^^子どもってシャボン玉大好きだよねー

 

春に植えたミニトマトも大きくなって太陽嬉しそうに食べて「おいしい!」って!皮はちょっと硬かったけどね><やっぱり鉢だと難しいのかな~でも育てることができてよかった^^

 

 入院してしまいました。↓ちょっと元気になって動けるようになると楽しみは窓から見える汽車トトが付き合ってくれたね^^

ずーっと見ていたいんだ!

もうすぐ退院だよ!車で遊んでるんだ!この頃はまだ汽車に目覚めてなかったね!

 

  元気になってじいたん(太陽のひいじいちゃん)をお見送りに^^(デイサービスへ!)

 

大好きなアッキーが帯広から会いにきてくれたよ!!

二人とも大笑いでいい笑顔^^

 

 

ばあちゃんちに行くといつもつめ切ってもらいます^^

ももかとお散歩公園!イチャいちゃ^^二人は結婚の約束をしちゃってます^^

そんな二人が変顔><↓

怖い><

 

 花火が大好き太陽!!花火大会も通ったね!

 

迷子にならないよういに光りものをつけて^^ずっと座って「うわあ~!!」「キレイ!」と眺めてました^^

 

 

 サンピアザ水族館へ!あれ?こんなに小さかったっけ??と

パパもママも唖然でした~でも太陽は楽しんでいたので、まあいいか^^

パパと^^

ママと^^

ペンギンと^^「かわいいね」

 

八戸からAちゃんが遊びにきてくれました^^

久々だねー^^いい顔^^!ますます女の子らしくなっていたねー!

 

 花火大会へまたまたGO!

太陽がんばって歩いて会場まで行ったね!体力ついてきたね!

はる・とと・ももか・たいよう^^花火いいねえ^^

 

 この頃から太陽汽車好きに!ぷらレール博へ!

計画性のない私たちはたいようの眠い時間に行ってしまいました><

 

 お友達と公園へ^^プールで遊んできたね。

水のかけやっこ楽しい!ニコニコ^^

やどかりさんとパチリ^^

 

 

 1週間ほど帯広のお友達のおうちにお泊り!仲良しのお友達に会ってきました^^Rちゃんとってもお世話になりました!楽しかったなあ~またみんなに会いに行きたい^^次はここから写真載せます^^第3弾で

最近のたいよう

太陽が先生でママが患者のかなりマニアックなお医者さんごっこが流行ってます^^採血の時、紐で腕を縛ってくれたり、聴診器の時に先生診たくお腹も手でもんでくれたり、「チックンに薬入れるね。がんばってね!」と点滴もしてくれます^^

「うんちでたよ。プリプリ(お尻)イタイイタイするからフキフキして!」とうんちが出るとすぐにお尻をふきたがります。退院後も抗生物質を飲んでるからウンチが下痢っぽいんだよね><痛々しいがんばれー!

 

ここまで読んでくれた方ありがとうございましたー!!こんなに書いてました!

 

 


太陽2歳8ヶ月(^O^)風邪にて入院中です(>_<) フォンタン!

2007-11-02 12:54:24 | 心臓病・治療関連

今 太陽とママは いつものかかりつけ医院に入院中~

 携帯からブログ書くのは久々で やり方忘れてたくらい(∋_∈)

入院の経緯は 日曜の昼くらいから セキ 鼻水。だけど とっても元気で問題なし。

月曜 夜に発熱(9度5分)アンヒバ(ザヤク)さして 翌日には 下がって 起床!元気!夜に発熱 8度8分 アンヒバ さして 下がらず 40度 アンヒバ。

水曜 熱が まだ8度だいだし セキもあるので 比較的元気だけど病院へ。

即入院決定!

先生曰く「酸素が低すぎて心配。入院しましょう」

太陽いつもの 酸素が 85~86 だけど この時71。

爪も紫だった(>_<) 昨日入院してから ど~んと 落ちて グッタリ。 熱も下がらず セキもひどく。

今は常に 酸素を鼻から入れ 点滴です!あとセキがあるので吸入。これ楽しそうです!う~ん 良かった 入院して!

 

 さっき 熱が下がって7度8分! 明日は下がっているといいなあ!

しんどそうだけど 採血や 点滴のルートとり 先生 看護婦さんの処置など すべて 泣かず素直に受けてくれるので それだけで ママは助かります(^O^)

薬はもちろん すぐ 飲めるし。 あとは回復するのみ!!

今日で太陽 2歳8ヶ月! 早いものです!

そして とうとう 来ました!! フォンタン 決定~!!!

おととい 福岡から連絡あり! 12月 3日 入院 4日 カテ 10日 フォンタン手術 予定 です!!

 

待ちに待っていた 3回目の手術! でも 実際決まると ママも パパも 複雑な思いもあるけれど とにかく 良かった!

フォンタンできて。みんなに知らせなきゃ!

 福岡の先生からは 入院 2週間前から 風邪を 引かせないでとのこと。

この時期厳しいことを おっしゃるなあと 思うけど 引かせないようにしなくちゃ!

手術延期になっちゃうしね。3週間前くらいから 外出禁止かな~

今の時期 インフルエンザや 変な菌が多いしね…

今 入院中で ママは 3食 昼寝つき。悪くないです。

でも太陽が具合悪くて不安定なのでトイレにも行けません(ToT)ベッタリです。

行ってもいい?と聞くだけでウルウル泣きそう…

トトが来てくれて助かったあ!そのすきにトイレ!食器片付けたりスプーンとか洗いに行ったりオムツの尿をはかって捨てに行ったり。  

 

今日はパパと トトが お見舞いに来てくれて 太陽 その時だけ すごく嬉しそうに目をキラキラ!

頑張って 起き上がろうと してました~ 元気になろうね~!

パパ 仕事に こんの世話に 大変だけど よろしくね!