九州男児

意外にもたいようは九州男児(?)です。

もともとは実家近くの産院で里帰り出産をする予定だったのですが、たいようの病気は北海道にある病院では生まれても満足に治療ができないといわれ、遠く離れた福岡の病院を紹介されました。

そんなことで、今日はたいようの生まれた九州のことについて書いてみます。

九州は初めて。暖かいのを期待しつつ、１月末に出産にそなえて福岡へ。

雪はないものの、ウワサどおり家の中はエアコンのみでやはり寒い。不思議に思ったのが、北海道の冬は植物はほとんど枯れてしまうのに福岡では家の庭や道端の草木が青いこと。中には花を咲かせているものさえありました。

始めは地図も知識もなく、とびこみで向かった状態なので北も南もさっぱりわからず、聞いたことのある地名は博多くらい。

おおっ！！と思ったのが、出産のために入院した病院のとなりが福岡ドームだったこと。見には行けませんでしたが。

タクシーに乗ると、テレビで聞いたような博多弁。「本物だ～」と感動。

たいようチチだけ一度北海道に戻り、３月の出産前に再び福岡へ。そのころにはだいぶ暖かくなっていました。

たいようも無事生まれ、第１回目の手術。その後ＩＣＵへ。

チチママ、そして付き添ってくれたババも住んでいたマンスリーを解約し、長期戦に備えアパートを借りて引越し。

それでもＩＣＵで頑張っているたいようを残し、チチは仕事があるので北海道に戻らなければならなかったのでした。

 

ちょうどその日・・・

 

あの大地震。立っていられないくらいのものすごい揺れ。たいようにつながっていた多くの管や線が抜けてたりしていないか、不安を胸にＩＣＵに急ぎましたがなんとかセーフ。よかった・・・。

数万人に１人の病児にめぐり合い、なんのゆかりもなかった九州で１００年に１度の大地震にあうなんて今年はなんてついているんだろう。そんな冗談を言って笑ったことを思い出します。

なんだかまとまりのない文章になってしまいましたが、結局のところ福岡はとってもすごしやすい町。食べ物も意外にも北海道の文化と合うような気もしました。ママは九州のお友達もたくさんできたようで、こんなことがなければ絶対に出会うことがなかったよね、ホント。

それでは、九州のお話はまた今度。

 

定期健診

今日は太陽の２週に一度の定期健診。

だいたい時間は最近決まってきていて、２時くらいの予約。

あー今日も採血かあ・・と私でさえ思うのだから、たいようはもっといやなんだろうな

でも検査だもんね

採血はたいようの薬がちゃんときいてるか、効きすぎていないかしらべるため。

今たいようは６種類の薬を飲んでいて、そのひとつワーファリンっていう薬が血液をサラサラにするんだけどサラサラになりすぎると、ちょっっとぶっつかっただけでも内出血したりするみたいで怖いんです。頭は特に打たないように言われています。

親としては、いいようで怖い薬かなあ

でも人工血管使っているから血管が詰まりやすいからね。

今日も病院に着いても平然としているたいよう。

採血の部屋に入ったとたんにギャアーッって叫び泣き

体をそっくり返らせて精一杯の抵抗っていうくらい、叫ぶ叫ぶ・・

頑張ってねと声をかけて、私は部屋の外へ。

普段はそんな声全然出さないから採血の時は本当どこからそんな声出しているのかビックリする。いつもあまり泣かせないように言われているからすぐ抱っこするしね。

泣き叫びすぎて途中で「オォーエッ　オエッーッ」ってゲボしそうな声が聞こえてシーンとなったかと思うとまたギャアアーッて泣き叫び・・・多分、針を違う箇所にさしかえたのね。

待ってるときは早くとってあげてとひたすら祈っているなー。

今日は２０分泣いてました。

血管が細くてとりにくいみたいです。

もどってきたたいようは汗だくでぐったりさん。

今日もよく頑張ったねたいよう

腕と脚に７ヶ所針の跡がついていて、お風呂でヨシヨシしました。

先生のことは大好きで、もうニッコニコ

聴診の時はじ～っと見つめてさわろうとしたり。看護婦さんに声をかけたり。

今日の酸素飽和度は８８。体重は７６６０グラム。レントゲンは異常なし。途中で看護婦さんたち帰る時間になって、「たいようくんまたねー。次は来年だね。良いお年を。」とほとんどいなくなっちゃいました。

帰りはいつもの様に車に乗ったとたんに爆睡

薬局で薬をもらって帰ると６時でした。

来週は実家の近くの病院で健診。

また頑張ろうね

車

今日はママが書きます。

なんと我が家では車を買います。

以前はパパとママ１台ずつあったのですが、たいようが生まれる前にパパの車を売りました。大好きなパパの車を。

だってパパの車はスポーツカー。子どもが生まれてチャイルドシートに乗せるのが大変だし。

生まれたらすぐファミリーカーを買う予定でしたが、たいようが左心低形成症候群だとエコーでわかり、ただちに福岡へ

２度の手術を乗り越えてやっと落ち着いたので、車を購入します。一台の車だと朝たいようを連れてパパを送り、帰りもメールがきたら迎えに行かなければなりません。

最近は朝の気温が－１５℃近くまで下がり、これからは－２０℃になることもあるでしょう。

さすがにたいようもきつそうなので、また２台にすることにしました。今日はその手続きの書類を取りに市役所へいきました。

たいようは泣かずにえらい子ちゃんで、市役所のおじさんに笑いかけていました。おじさんは何歳なの？と聞いたので９ヶ月ですと答えると、大きく育てよと笑いながら言っていました。子どもがいると大変でしょうと手続きをすぐにしてくれ、助かりました。

あとは大家さんの所へ行って、車庫証明の書類を書いてもらいました。そして、お友達のおうちへ。

今日はハードでした。ちなみに車は後ろスライドドアなので楽しみです。

夜更かしたいよう

クリスマス、忘年会と宴会続きでブログもご無沙汰しておりました。

ママパパのお友達が遊びに来てくれてたいようも大喜び！

たいようはトランプ大会にも参加し、ババ抜きではしっかりババをひいていました。（笑）

夜更かし記録は更新され、ただいまリズムを修正中。

目標の９時にはなかなか（というか全然）たどりつきません。

すこしずつ薬を嫌がらなくなってきている気がします。その調子、ガンバ！たいよう！

そうそう、昨日の夜は連休最後ともあってお友達と中華を食べに行っちゃいました。たいようはカニチャーハンとうずらの卵を食べました。普通に食べられるんだー！！ビックリ！

 

 

うおっ！

今日家に帰るといきなりこんなんで、とても驚きました。
ハイハイ覚える前につかまり立ちをマスターするかも？楽しみ楽しみ！

左心低形成症候群

今日はたいようの心臓病・・・左心低形成症候群について。

ややこしい内容なので興味のない方、ご存知の方はとばしてね。

おおまかにいうと心臓の左半分とそこからつながる大動脈などがほとんどなく、生きていくための血液の流れが確保できないため、手術なしでは生後数日で死んでしまう病気です。

現在の手術法は３回にわけて行うのが原則ですが、なかでも生後約１週間くらいに行うノーウッド手術が最も難しいといわれています。

ノーウッド手術は右心室を左心室のかわりに使うようにする手術です。生きるためには全身に血液を流す左の心臓の働きが最も大切なため、右の心臓に使えない左の肩代わりをさせるのです。

具体的には右心室からでる肺動脈を大動脈のかわりにつなぎかえ、その分肺には人工血管をつなぎます。酸素化は十分ではありませんが、これで全身・肺ともに生存可能な血流を確保できます。

ノーウッド手術後の生存率は他の心臓手術にくらべまだまだ低く、高い（といっても約７０～８０％）成功率を出している病院は日本でも限られています。

その理由は手術自体が困難であることに加え、術後の全身管理がまた非常に難しく、心臓血管外科、麻酔科、循環器内科などが密に連携し経過を注意深く観察、全身状態の変化にすばやく対応できる体制が整っていなければならないからです。

たいようは幸いにもこの術後は１ヶ月で退院することができましたが、このくらいの経過は稀なようです。

生後４～６ヶ月くらいには２回目のグレン手術を行います。この手術前は酸素化が不十分な血液が全身を流れていますが、それを改善するために上半身の血液を心臓ではなく直接肺に戻ってくるように血管をつなぎかえるものです。

３回目のフォンタン手術は下半身の血液を直接肺に戻すよう血管をつなぎかえるものです。

２回目、３回目の手術をすることで全身をまわって汚れた血液が肺できれいに酸素化されてから心臓にもどって全身に送られるようになり、チアノーゼがなくなります。たいようはまだ２回目を終えた段階で血液の酸素化はまだ８５％くらいです。

これらを無事に乗り越えるには、心臓と肺の血流バランスがよいことや、心臓や他臓器合併症が少ないことなど厳しい条件が立ちはだかっています。

この病気に生存者が出はじめてまだ、約１０年。全国、全世界のお友達が頑張っています。もっともっと多くの子達が元気で育っていけるようになってほしいと心から願っています。

お友達と

昨日と今日、たいようがお友達の家に遊びにいきました。

１歳のお友達といっしょに遊んだのですが、はじめておもちゃの取り合いになりました。いままではとられてばかりだったのに一歩成長したように感じます。

おまけにストローを試してみると、なんとチューチュー上手に飲むではありませんか。教えなくても飲めるようになるなんてすごいですね。

今日は夜更かしせず（？）、先ほど薬をのみハミガキをして寝ました。ちなみにたいようパパは歯医者ですが、たいようの看護師さんから虫歯を作らないよう注意を受けました。頑張るぞ

ママによるとたいようは日中よく寝ているそうで（ママも？）、今日も朝７時に起きて８時過ぎから１２時まで、１６時から１９時まで寝ていたそうです。こんなに寝ているから最近太ったのかなあ？みんなによく「太ったねー！」といわれてます。

落ち着いたので・・・

たいようの容態も安定してきて生活も落ち着いてくると、いろんなことを振り返ることがあります。

そのなかでもいろんな意味で文句を言いたいのが、福祉や医療制度の煩雑さ。聞いたことのない制度ばかりで、もちろん手続きはものすごく面倒。おまけにその制度により管轄（保健所や市、道、国）が違い、それらの連携がなく、担当している職員でさえ理解していないときたらあきれてしまうくらいです。

ウチの場合は北海道では手術の成功例がないということで福岡市立子ども病院を紹介してもらい４ヶ月ほど福岡に滞在していたため、いろんな手続きが余計に面倒に感じました。

北海道に帰ってきても、できるだけ人ごみを避けるように注意を受けているような心臓病児を抱きかかえ何度も役所や保健所、警察を往復する必要があり、何のための福祉制度なのかと苛立ちさえ覚えました。

この問題はウチだけでなく、他の心臓病児、障害者、高齢などの要介護者に関わる多くの方が感じていることだと思います。まるでわざと申請しにくいようにしているかのように思うひとさえいるかもしれません。

認定がおりれば多くの援助があり、生活を支える非常に良い制度なのだからそこまでのプロセスにもっと障害者支援という概念を取り入れていただきたいと願っております。

そう思う方はいらっしゃいませんか？

なんてグチばかりになってしまいましたが、今日のたいようは夜更かしでまだ起きています。（２３：２０）

 

 

年賀状

今日は年賀状作りの日。

太陽が生まれて初めての年賀状で、写真を載せようと妻と話していましたがその大きさで言い合い。やたらと大きく載せようとする妻・・・、途中で面倒になり強引に小さくまとめ終了。

一日で仕上げたわりにはなかなかのできばえに二人とも満足。それでも妻はしつこく写真の大きさの文句をいっていましたが・・・。

インクも買ってあとは印刷をするのみ。ということで、きっと安心して印刷はまたぎりぎりになることでしょう。

ところで昨日、太陽がお座りから前のめり大嫌いなうつ伏せになると、いつものように泣きはじめたのですが、すこし目を離しているとなんと１メートルほど移動していました。

えっ！！と思い、よく見てみるとずりずりと後ろ向きにハイハイをしているのです。（本人は気づいていませんが）

ずっと座りっぱなしだった太陽がついに動き出し、今後が楽しみなのと同時に家の片づけをしなければ・・・と思う日々です。

 

ET

今日はETを教えたようです。仕事から帰るとやっていました。

ものまねが上手になってきて、いろんなことをやって見せて楽しませてくれます。

明日は何かな？

そういえばまだ鼻水が出ています。しつこい風邪ですが、入院せずに済んだのでよかったです。

あ、HLHS（左心低形成症候群）の子は風邪でも入院するって聞いてたもので。熱がでなかったからかな？

北海道には他にHLHSのお友達はいないのかなあ？