たいよう退院！！

ついにたいよう、退院しました～！

 

１２月３０日、たいようチチが福岡へ出発後、

途中連絡が入り、なななんと１月４日退院となりました！

 

応援して下さったみなさんのおかげです。ありがとう！

 

チチが福岡へ着くと、たいようは病棟内を歩いたり走ったり

大声をだしてかなり元気な様子。

 

酸素療法中なのでたいようの行くところにはいつもついていかなければ

歩けないのですが、本当にパワーアップしたのを実感します。

 

唇の色もとってもきれいなピンク。すごい！フォンタン手術！

執刀してくださった福岡こども病院の角先生、主治医の中野先生をはじめ

スタッフの皆さま、本当にありがとうございました。

 

そんなわけで、当初チチのみが札幌に帰る予定だった１月５日に

家族全員で戻ってくることができました～！

 

酸素ボンベをもって飛行機に乗るには結構手続きが面倒で

やはり危険物、爆発物ということからＡＮＡの場合は

医師の診断書（意見書？）、酸素ボンベ会社の取り扱い管理書、

同意書などあらかじめ書類を送ったり、当日も確認作業があったりと

なかなか大変でした。

 

自宅にも酸素の器械が設置され、カニューレ（酸素チューブ）を鼻に装着して

２４時間過ごしています。

これには酸素濃度をあげることで肺の血管を広げて血流のバランスを整える

意味があるそう。

 

まずはいろんな意味でリスクの高い、約半年はこれを続け

再カテーテル検査でその治療を継続するかどうかまた検討するとのことです。

 

鼻につけておくのはもうすっかり慣れて、本人は気にならない様子。

ただ家にはいろいろ障害物もあり、チューブがあっちこっちに引っ掛かって

歩きにくい様子。でもそれを自分で引っ張って解いたり、だいぶ慣れた手つきです。

着替えのときなどちょっとずれて口の中でシューシューいっても

無言でちゃんと自分で鼻にさし直す姿は妙におかしいです。

 

というわけで、また家族そろっての生活。

これからもたいよう一家をよろしくお願いします！！

歩いてまーす！

大部屋にうつってからも始めの２日はぐでんぐでんで

すわることもできなかったたいよう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　シュッシュッポッポやってます⇒

 

お座りができたと思ったら、次の日にはヨタヨタと歩き始め

その日の午後にはだいぶしゃきっと歩けるようになったみたいです。

 

こどもの回復力ってすごいですね。

 

まだ本調子ではないですが、前進しています。

 

フォンタン手術の目的はふたつ。

チアノーゼの解消と心負担の軽減です。

しかしフォンタン後もまだ心肥大が続いているようです。

水分調整をするようなことをきいていますが、その後どうなったかな？

 

これまでのたいようの心臓、循環の変化

　　　　　　　　

↑４つの部屋ではたらく普通の心臓

←左右の部屋をつなげることで二つの大きな部屋に改造し、

　普通はこう流れる血液が

　大血管をつなぎかえることでこんな風に変わりました！！

 

 

仲良くなったお友達が少しずつ退院していってしまい、

どうやら寂しいたいよう。

 

食事も吐いてしまうらしいのですが、その寂しい気持ちからくる

精神的なものでは？とのこと

 

つらい時も一緒に頑張ったおともだちだもんね。

 

でもよくなって退院できてよかったね、みんな！

おめでとうー！

 

たいようもゆっくり良くなってあとに続こう！

 

たいようの様子

たいよう　いよいよ４人部屋へきました。

 

ご存知の方もいらっしゃるかとおもいますが、

心臓手術後の一般的な流れは以下。（福岡こども病院）

 

手術⇒ＩＣＵ⇒病棟個室⇒複数人部屋⇒退院

 

それぞれに要する期間はまちまちですが、基本的には

ステップアップをして退院を目指すわけです。

 

現在たいようはまだ自分で起き上がったりまではできないようですが

ベビーカーで病棟内を散歩（歩くのはママですが）したり

気分転換が少しできるようになってきたようです。

 

脈の上下動があったり、血液検査上は炎症反応陽性があったりは

するので油断はできないけど、一歩ずつ前進はしてます！

 

 

年末までもうすこし。早く会いたいなあ！

 

 

がんばってまーす！！

たいよう、ドレーンが入っているためまだ寝たきりです。

 

それでもおりこうさんにしているようでママも助かっているようす。

「だっこはまだできないよ」って説明したら

「うん」って我慢しているとのこと。

「いいよって決まったらたくさんしてあげるからね！」の一声に

喜んでいたらしいです。

 

そんな寝たきりにも関わらず「今日も楽しかった！」って言って寝るそうで

ホントに涙ものです。

 

脈が不安定であがったり、さがったり。

まだ術後の不安定な時期なんですね、きっと。

 

明日はドレーンが抜ける予定だそうで、

そしたら座ったり抱っこしたりできるのかな。

 

もうすこしだよ、たいよう。

 

今のたいよう

ママやトトから毎日たいようの様子をおしえてもらいます。

いつもありがとう！！

 

今のところ元気で調子もまずまずのようです。

 

ぐずることもなくお話も普通にできて、グレン手術後のときよりいい感じです。

 

昨日の夜に脈拍が６０台に落ちたため薬を調節したり

なんだか機械を調節したりして改善をはかっているとのこと。

 

詳しくはわかりませんが、薬が効きすぎたのかな、なんて感じでしょうか。

 

「おっぱっぴー」とかも言ってるようなので、きっと大丈夫でしょう・・・

 

たいよう病棟へ！！

さきほど届いた情報です。

 

なんと、本日ＩＣＵをでて病棟へあがりました～！！

フォンタン後は少し長くＩＣＵかと思っていましたが

経過も順調そうで、チチもびっくりです。

 

これからもまだドレーン生活、水分制限、などなど決して

楽ではないでしょうが、がんばろう！たいよう！！

 

チチも詳しく聞いていないのでまた続報書きますね～！！

 

 

フォンタン手術無事終了！！！！！！

たいよう頑張りました～！！！！

フォンタン手術が無事終わりましたー！

 

本日福岡から帰ってきました、たいようチチです。

 

 

昨日は予定通り朝９時より手術室へ。

見送るときは心がなんだかきゅーっとする感じで

やっぱり不安なものです。

 

 

術前説明によると午前中は過去２回のオペによる癒着はがし。

午後から実際のフォンタン循環へのオペという感じだったようです。

 

１５時２０分くらいに角先生が「きれいにできましたよ！！」と

報告に来て下さいました～！

気分は最高です。

 

今回は心臓は停止させず、人工心肺は使用しました。

下大静脈から肺へは直径１６ｍｍの人工血管でつないだとのことです。

 

 

予定は１５時くらいの見込みと聞いていて、

過去２回とも術前の説明より早く終わっていたから

今回もかな？なんて思っていたので１４時くらいから

何度時計を見たことか、時間がとても長く感じました。

 

 

 ←術後のたいよう。面会時間以外のＩＣＵでの様子は待合室からモニターでみることができます。

 

今はまだICUで麻酔（鎮静）で眠らせているので、もちろんまだ話は

できません。

本日はチチが午前中に北海道へ帰らなければならず、

事情を説明し、相談したら特別に午前中に会わせてくれました～！

 

ずっと目をつぶって熟睡だったんだけど、

「帰るからねー」とよびかけてその場を離れた瞬間に

目をあけて、起きてくれましたー！！

 

「頑張ったねー！」とよびかけると

「がんばったよ・・・」という表情でした。

 

「ママ、パパわかる？」　　

コクッ（うなずき）

「会いたかった？」

コクッ（うなずき）

というやりとりに涙・・・

 

そのあとまたすーっと眠りにつきました。

 

たいよう、ホントに頑張ってくれました。

 

ＩＣＵはいつまでか全くわかりませんが、まずは頑張った分

ゆっくりやすんで、病棟へ上がれる日を待とうね。たいよう。

 

応援くださったみなさん、本当にありがとうー！！

 

いよいよ明日 フォンタン手術です

たいようママから送られてきたメッセージです！！

 

 

今 福岡子ども病院に太陽とママは 月曜からお泊まり中＾＾

４日の火曜は心臓カテーテルが無事終わりました

太陽は「トーマス（見て）で グルグル！（心臓検査する）」と 言って 自分なりに頑張りました

眠り薬も泣かずにゴクゴクし、 カテーテル室にもすんなり入りました

カテは ２時から５時位までかかり 帰ってきた太陽は 眠り薬で スヤスヤ～

カテ後３時間まではベッドにしばられ安静なので今までのように寝ててくれるかなあ

なんて思ってたけど 起きたら 眠り薬が変に効いてて 大泣き 大暴れ！

 

「おうちに帰りたいよ～！！」を 連呼して… 記憶にはないみたいだけど

ちょっと本音だったのかな あまりに暴れるので 出血の恐れがある足のまたのつけねをタオルでグルグル 固定して だっこしていいと言ってもらい ました だっこしたら少しは落ち着いたけど

ベッドに置くと大泣きなので ずっとだっこ 太陽おっきくなったなあ～

重たかった…

４本あった 出来てしまった 血管の １つをコイルで詰めました ２つは細いのでもんだいなし １つは 手術で縛るとのことでしたが やらなくてもすみそうな感じです 太陽は お友達もたくさんできて 楽しそう！ でも 昨日は 数人退院してしまい 太陽は 落ち込んで 「太陽も帰るー 太陽が 帰るー」と 納得できなかったみたい

泣くのを見るのはかわいそうだったな 今は気持がきりかわって 元気マン！

走り回るし…危ない！ 頭をぶつけて 他の手術になりませんように…

ととは毎日２回食事を届けてくれます＾＾すっごく助かる！洗濯もまかせてるしね！ありがとう！　

 

いよいよ明日 フォンタン手術！ 今日 ６時から手術説明です

ドキドキしてきました

 

太陽は手術の時のマスクの麻酔は 「メロン！」にするそう＾＾

イチゴの臭いが１番 いいらしいんだけど メロンがいいって！ 「手術頑張るっ！」って 言ってます

私達も切ない気持もあるけどがんばれ！ 太陽！

同じ病気のおともだちが会いに来てくれたりと 毎日 楽しく過ごしていますよ！

今日はパパも来ます！ 明日のことを思うと今までのことや いろんな気持ちがこみあげてきてしまうけど

太陽を手術室へ送る時は 心配させないように 泣かないようにしなくちゃ！！

太陽２歳８ヶ月(^O^)風邪にて入院中です(>_<) フォンタン！

今 太陽とママは いつものかかりつけ医院に入院中～

 携帯からブログ書くのは久々で やり方忘れてたくらい(∋_∈)

入院の経緯は 日曜の昼くらいから セキ 鼻水。だけど とっても元気で問題なし。

月曜 夜に発熱（９度５分）アンヒバ（ザヤク）さして 翌日には 下がって 起床！元気！夜に発熱 ８度８分 アンヒバ さして 下がらず ４０度 アンヒバ。

水曜 熱が まだ８度だいだし セキもあるので 比較的元気だけど病院へ。

即入院決定！

先生曰く「酸素が低すぎて心配。入院しましょう」

太陽いつもの 酸素が ８５～８６ だけど この時７１。

爪も紫だった(>_<) 昨日入院してから ど～んと 落ちて グッタリ。 熱も下がらず セキもひどく。

今は常に 酸素を鼻から入れ 点滴です！あとセキがあるので吸入。これ楽しそうです！う～ん 良かった 入院して！

 

 さっき 熱が下がって７度８分！ 明日は下がっているといいなあ！

しんどそうだけど 採血や 点滴のルートとり 先生 看護婦さんの処置など すべて 泣かず素直に受けてくれるので それだけで ママは助かります(^O^)

薬はもちろん すぐ 飲めるし。 あとは回復するのみ！！

今日で太陽 ２歳８ヶ月！ 早いものです！

そして とうとう 来ました！！ フォンタン 決定～！！！

おととい 福岡から連絡あり！ １２月 ３日 入院 ４日 カテ １０日 フォンタン手術 予定 です！！

 

待ちに待っていた ３回目の手術！ でも 実際決まると ママも パパも 複雑な思いもあるけれど とにかく 良かった！

フォンタンできて。みんなに知らせなきゃ！

 福岡の先生からは 入院 ２週間前から 風邪を 引かせないでとのこと。

この時期厳しいことを おっしゃるなあと 思うけど 引かせないようにしなくちゃ！

手術延期になっちゃうしね。３週間前くらいから 外出禁止かな～

今の時期 インフルエンザや 変な菌が多いしね…

今 入院中で ママは ３食 昼寝つき。悪くないです。

でも太陽が具合悪くて不安定なのでトイレにも行けません(ToT)ベッタリです。

行ってもいい？と聞くだけでウルウル泣きそう…

トトが来てくれて助かったあ！そのすきにトイレ！食器片付けたりスプーンとか洗いに行ったりオムツの尿をはかって捨てに行ったり。　　

 

今日はパパと トトが お見舞いに来てくれて 太陽 その時だけ すごく嬉しそうに目をキラキラ！

頑張って 起き上がろうと してました～ 元気になろうね～！

パパ 仕事に こんの世話に 大変だけど よろしくね！

先週、とっても久々の熱 そして 嘔吐でした＞＜

最近ずーっと元気で風邪もあまり引かずにいた太陽。

先週の日曜日に熱８度ちょっと。　でも、とっても元気な感じで熱があっても遊べているし食べれているし、入院しなくても大丈夫そうでよかったと思っていた通り

次の日の夜には熱も下がってきて、元気マン！！　ホッと一安心でした

 

が、　すっかり治って

 

金曜日、あばあちゃまの１回忌で苫小牧へ車で向かっている途中で（ももかと、ももかママと一緒に）

太陽の様子が変！！！　なんだかおとなしくなって、「うっ・・・うっ・・」と・・。ん？？吐きそう？　　と思い袋を用意。

みるみる顔色が白くなってきて、、、

そして唇も真っ白に＞＜　　やばーい！！どうしたんだろう！何かあっては！と、苫小牧は無理だ、病院だ！ということで、そのまま病院に電話して向かいました。 ママは携帯を家に忘れてきていたので、ももママの携帯を借りて。　こういう時にいつも携帯を忘れてきているような気が・・・＞＜

ももかとももかママを札幌駅で降ろしてＪＲで苫小牧まで行ってもらいました。きゅうにごめんね

 

太陽は2回ほど吐き、どうしようもできないのか「ママーママーあ！」と泣いて抱っこをせがんで。　波があって、泣く時と、ボーっと1点を見つめている時との繰り返しでした。　

顔色がおかしいしハアハアして呼吸も変だし、運転しながら、どうにかなちゃったらどうしようー！と大急ぎで病院に向かいました。これは、入院まちがいないなあと思いながら。

 

病院に着く直前に太陽が、眠りそうに。そして少しだけ唇にうっすら色がついてきた感じ？　ちょっと落ち着いたのかな？と思いながら到着。

抱っこして病院へ。ぐったりと。

 

病院に着いて受付をする時は、イスで一人で待っていてくれて、少し笑顔が

待合室で待っているとなんだか顔色がもどってる！！そして急に元気になって、

「パン！パン欲しい！」

 

え？？？

 

さっきまでのあなたは何だったの？？　ぐったりして、顔面蒼白だったよね。

 

周りの子は熱があったり咳き込んでたりする中、どう見ても太陽だけ浮いていました＞＜

 

「にゅうにゅう（牛乳）欲しい！」とも言うので

売店で買って、パンと牛乳を食べまくる太陽。

 

さっきのはなんだったんだろう？とママもひょうしぬけ

 

元気な太陽を見て先生も、大丈夫ですねと。

結局、胃腸炎かもしれないし、もしかしたら車酔いということもありえるし、、、きゅうに心不全ってことも？はっきりとした原因はわからず。

うーん、やな感じ。

でも元気になったから、よしとしよう

ばあちゃん（ママのばあちゃん）が病院へかけつけてくれて、入院の準備してくるよ！なんて言ってくれたけど、しなくてすみました＾＾

 

元気だけど顔色がいつもより悪くて、心配だったけど次の日は何事もなく、ゆっくりとお休みをとりました。

 

でも、今回気になったことは、いつもお世話になっている病院の循環器（1ヶ月に1回心臓の定期健診を受けている）のS先生に電話したところ、同じ病院の小児科にかかって下さいと言われたこと。

 

私は太陽の病気をよく知っている信頼できるS先生に診てもらいたかった。最初循環器科に電話も取り次いでもらえないくらい忙しそうだったし、同じ病院の中ならカルテもいくだろうから大丈夫かなと思って了解したんだけど。

大丈夫だろうけど、私の気持ちの問題かな。

次回先生にはそういう時診てもらえないのか聞いてみようと思う。

 

 

今週は元気になって、未就園児の幼稚園の集りにも行けたし太陽も、ホールで思いっきり遊んで楽しんでました＾＾　ホールの滑り台が大好きで何度も何度も並んで滑ってました。

ホール遊びが終わると、おかたずけをして、先生がお歌を教えてくれました。

「どんぐりころころ」を。

太陽は体をゆすりながら、ノリノリで歌ってました設定保育が大好きな様子。歌も好きなんだけどね。

明日も、未就園児参加の違う幼稚園へ行ってきます＾＾　太陽が「ようちえん、行く！」と幼稚園好きなので、ママと二人で楽しんでまーす！

　　↓この間幼稚園で自由時間に魚を描くコーナーでスラスラと描いたものこんなに描けるようになってたんだと驚いたよ！そして魚釣りして自分の魚をとってきました＾＾　いつも顔を描くとき「めめ！耳！」とか言いながら描いてます

 

 

最近のたいよう

ここ１、2ヶ月で機関車トーマス大好きに！！　

汽車大好き！！電車大好き！！シュッシュッポッポっと家の中を走りまくって、唇が紫になったり大丈夫か？？　　車に乗っていると「シュッシュッポッポは？？」と汽車を見たいと催促！汽車なら永遠に見ていそうとにかく、汽車を愛しちゃってます

 

「１，２，３，４、１０！」と、おはじきを数えたり、汽車を数えたり、2ヶ月くらい前から色んなもの数えてます＾＾

「にんじんジュース（野菜ジュース）欲しい！」　「にゅうにゅう（牛乳）欲しい！」　「水欲しい！」　「お茶欲しい！」　と飲みまくる太陽　フォンタン手術後の水分制限が怖いです

 

そうそう、先週の医龍２（ドラマ）で、太陽の心臓病と同じ→　左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）の手術を坂口　けんじがしてました！！おおー！！ってびっくり！