たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

一軒家満喫 !( ^v^ )!

2006-09-29 23:27:34 | たいよう家族の日々、さんさん

久々にお兄ちゃんのお友だちに会いに素敵な一軒家へ

今日はめばちゃんも初めて仲間入り仲良しAくんももちろん一緒です

 

お昼をみんなで一緒に食べました。サンドイッチパーティーすっごくおいしかった午前中は、お兄ちゃんたちが幼稚園のため小さい組でお遊び。なごやかーに遊んでおりました

←4人で並んでめばちゃん(2歳)、Yくん(2歳)、たいよう(1歳6ヶ月)、Aくん(7ヶ月)

 

たいようは途中からご機嫌斜めになってきたので、お外へGO!!

Yくんとめばちゃん、AくんA君ママもお外へ芝生があって、家庭菜園のスペースもあって太陽の大好きな石もあって裏庭もあり、みんなぐるぐる回って楽しかったね

太陽の好きな石拾いに付き合ってくれてよかったねーたいよう

 

午後にお兄ちゃんを迎えにいき帰り道←Kくんとお手てつないでルンルン

あっくんも帰って来てみんな勢ぞろいいつもながらにぎやかー 

  ←みんなでおやつタイム ←おやつタイム2

 

 

お庭で、トマトの収穫もさせてもらってよかったね。

楽しい一日を過ごすことができましたー

 

おうちに帰ると、お友達がブドウを持ってきてくれましたすっごく甘くておいしーい!!たいよう、黒いぶどう大好きだしママも大好きなかなか買えないしねえー

今日の夕飯はたいようメチャ食べました。

さばの塩焼きごもくおこわアンパンマンポテト2こおみそしるさつまいも

  以上

やっぱりたくさん食べると嬉しいし安心するわー断乳効果出てくるかなちなみに今日は夜すぐ眠りにつきましたーやったね!

 

 

 

 

 


お友達の紹介

2006-09-28 21:28:12 | HLHS リンク

おなじHLHS(左心低形成症候群)のお友だちの紹介です。

新しいお友だち、ゆめちゃんが加わりました

ちっちちゃんのページ  http://blog.goo.ne.jp/rurudori

小学校に入学したお姉ちゃん、ちっちちゃん。

ちっちママさんの子育て奮闘記。ちょくちょくでる面白ネタにも注目! 

 

ふみくんのページ     http://homepage3.nifty.com/haredoki/index.html

たくさんの経験を乗り越えてきた、ふみくん。楽しいふみhahaさんの日記もありますよ!

 

コハクちゃんのページ     http://www.kohakudot.com/

フォンタン手術を目標に頑張っているコハクちゃんと家族の皆さん。とってもかわいいコハクちゃんの写真もたくさんあります!

 

ゆめちゃんのページ      http://cheerup.cocolog-nifty.com/blog/

おなじ福岡市立こども病院のおともだち。病気はHLHSだけじゃないのにとってもがんばっています!!応援してますよ~!

 

HLHS患者と家族のための情報交換サイト

http://www.hlhs.biz/

全国のHLHS児ファミリーから多くの情報が集まるサイト。手術や療養生活などにおける各病院での方針の違いやそれぞれの家族の日常生活にいたるまでたくさん知ることができます。

※HLHS児を持つ家族のみの登録制です。


お隣の町の保育園へ

2006-09-26 23:15:07 | たいよう家族の日々、さんさん

お友達に誘ってもらい、初めてお隣の保育園に遊びに行きました。

ホール開放日ということで、たくさんの人でいっぱいでした。ざっと40組以上いた感じ大きいお兄ちゃんもいて4歳くらい?かな?結構ぶつかったりしてきたのでびっくりでしたー。たいようもぶつかられて驚いてたみたいで呆然としていました。こういう経験もしていかないとねー

 

保育園で1時間遊んでお友達のおうちへ。お昼を一緒に食べ、(全部作ってもらっちゃいました。ラクチンありがと)おうち遊び。

たーくんのこと、たいよう大好き2ヶ月お兄ちゃんなんだけど、男の子っぽい乱暴さが全然なくておだやかなの。2人でけんかもすることなくニコニコ楽しく遊ぶことができるから太陽も安心みたい。しばらくボールプールや、車で遊んで2人ともオネムモードになってきたので、解散。楽しかったー 

 

断乳4日目でも家にいると不安定まるだしの太陽にとって少しでもその辛さから開放される良い時間をすごすことができました。

家の中では不安定でひたすら手をつないでくれと言ってあちこちわけなく歩いて最後にはおさえきれない感情と一緒に泣き出します

外へ行くというのでなるべく外へ出るようにしています。本人も外だと忘れられて楽なんでしょう。

断乳ってお友達から聞いてた話では1日で泣かなくなったよ!とか、2日目からはケロッとしてご飯もりもり食べたよーとか聞いてたから、4日目にしてまだ未練たっぷりのたいようを見てちょっと驚いています。まさかこんなに続くとは思っていなかったので。人それぞれ違うとおもうけど。そんなに好きだったんだねーあと少し辛抱すればおっぱいのことなんとも思わなくなってラクニなるよ太陽がんば!!

 

明日は、断乳後初のおっぱいやに行きます。張ってるからしぼったら痛いだろうなあ太陽もがんばっているから私もがんばらないとなおっぱいを見せたらたいようパニックになってしまうだろうから明日はお友達ママにたいようを預かってもらって、ママ一人で行ってきます。たいようがごねないか少し心配です

 

 


断乳 3日目

2006-09-25 22:56:13 | たいよう家族の日々、さんさん

熱が2日ほどで下がったため、予定通り断乳に突入しました。

なかなかきびしいです。

たいよう、いまだにおっぱいの心地よさに執着しているようです。

ママに向かって手をあわせて「パッ!!」(おっぱいのこと)と叫び、涙を流すたいようをみていると何とも切ない気持ちになります。

それでもようやくブログを書く時間をもてるようになりました。

 

いまや断乳から卒乳という時代にあえて強行に踏み切った理由は

何といっても「たいようが食べない」こと。

ママはこれなら食べるかな??と毎日試行錯誤しながらがんばってきたのですが

ほとんどべーっと出してしまう始末。

ただでさえ心臓病ということで体の発育が遅れがちなのにおっぱい以外の

食事はあまり食べてくれないので心配もありママと相談して断乳の決意をしました。

 

しかし!!

3日目となる今もほとんど食べません。

相変わらずべーっと出してます。

むむむ~。でごわいやつ。

牛乳と水と麦茶で暮らしているような状態。大丈夫か、たいよう!

 

初日は泣きましたね~。寝るとき1時間大泣き叫び、30分寝てまた大泣き

汗だくになって水分補給をしながら、チアノーゼを確認しつつ闘いました~

2日目は少し泣く時間が減り、パワーが落ちたような気がします。

3日目は寝室に行くのを嫌がるようになってしまい、かわいそうです。

 

一日通して不安な気持ちがあるようで、しょっちゅう手をつないであっちへ行ったりこっちへ行ったり。

今までしていなかった指しゃぶりや、袖しゃぶりも始まり、かなり苦しんでいる様子。

たいよう、つらくて大変だろうけど、早くたくさん食べるようになってママを安心させてね!!

 


久々のお熱・・・ショック熱??

2006-09-21 22:04:30 | たいよう家族の日々、さんさん

たいよう、今日久々のお熱。最近風邪ひかずずっと調子よかったのだけど、朝起きる時なんかいつもより熱い感じ。そして、起きても座って動かない・・・熱か?とはかってみると8度1分。あら~久々ね~おとなしくはからせてくれるとこから、もう熱あるなって感じでした。

実はたいようあさってから断乳の予定で1週間前から、「もう太陽はお兄ちゃんになったからおっぱいとバイバイね。あと6日は夜だけ飲んでいいけど6日たったら夜もおっぱいとバイバイだよ。」などなどおはなしをし続け、夜だけのんでいました。でもおっぱい星人のたいようが昼間飲まないなんて考えられなっかったけど、ちゃんと小さいながらわかってくれて、昼間あんなにおっぱいちょうだい!だったのが、泣いてても我慢し続けちょうだいしにこないのです。ひたすら我慢していました。なんともかわいそう・・・

昨日はおっぱいやさんに行っておっぱいが断乳できる状態かみてもらいました。オッケーをもらいました。でも昼間飲ませていないことを伝えると怒られちゃいました。たいようはおっぱいとバイバイということを聞いただけで大ショックで辛いのに最後の1週間夜だけで昼間満足に飲ませてもらえず我慢させるなんてひどすぎる、昼間もせいいっぱい飲ませてあげてくれと・・・・・うーん・・確かにかわいそう。でもお友だちママから夜だけあげたら、断乳したあとのおっぱいの張りがかなりラクだと聞いてそうしてたんだけど、、、、どうしようか。

そして、今日の熱。風邪や熱のときはひたすらおっぱいおっぱいの太陽だからおっぱいなしでは過ごせないだろうと思っていたけど、なんとそんな時も熱で泣きわめくけどオッッパイを我慢している。あさっての断乳はできないだろうし思いっきり飲ませてあげようと「たいよう、おっぱいいいよ。」と一言かけるとニコーっと笑ってママのとこに」来ておっぱい下さいのジェスチャー。ずっとほしかったんだよね。我慢させててごめんね。

午前中はずーっと飲んでいました・・・・すごすぎ・・

昨日おっぱい先生が言っていたけど、男の子はショック熱が出る子が多いんだよって。熱が出たら断乳はしないでねと。嫌で嫌で熱がでたのかな。それともただの風邪?まあどっちにしてもあさっては、この調子じゃ中止だね。

昼頃熱があがってる?感じで8度4分。今はまだ熱いけど上がっている感じはありません。あした、さがっているといいけど。

 

先週火曜は麻疹風疹の予防接種。太陽注射の液が入るを見つめて泣きませんでした。えらい!!

先週水曜は検診でした。太陽9キロ突入で~すおめでとう採血は15分くらいかかりこれは大なき

←3週間くらい前の仲良しAくんと

←抱っこしようとする太陽

 


そういえば~!!

2006-09-08 23:10:21 | たいよう家族の日々、さんさん

9月1日にたいようついに1歳半になりました。

毎日がどんどんと過ぎていくため、あっという間の感じがしますが

ふりかえると1年前はあ~だった、こ~だったと思い出します。

ここまでこれたのもホントに皆様の応援とたいようの頑張りのおかげです。

みなさん、ありがと~~~う!!

 

生まれて1年は結構ビデオもとっていたけど、気がつけば最近はだんだんと

撮る頻度が減ってきているな~。もっと撮って上げなきゃ

 

ビデオはたいようが生まれる前に買ったのですが、実はチチは内心

買うのを迷ったものです。たいようの服や赤ちゃん用品もたくさん買って用意したいと

思った反面、あまりたくさん意気込んで買ってもしものことがあったら余計につらいんじゃ・・・、と

口には出せませんでしたが考えたくないこともたくさん考えたものです。

今このことを書いていて、どうしてそんなこと迷ったんだろうと不思議に思います。

 

生まれた頃のたいようのビデオはずっと寝たきりの場面。

なんといってもほぼ3週間は眠りっぱなしだったからね。

それでも当時は必死に撮ってたなあー。見直すと結構すごい。

お家(福岡で住んでいたマンスリー)にもどっては、はるやたいようばーちゃんにお披露目してたっけ。ひたすら寝ているたいようを30分も1時間も。

さて、あのころの気持ちを思い出して、明日はまた撮ってあげよう!!

 


短髪たいよ~

2006-09-06 23:45:04 | たいよう家族の日々、さんさん

土曜日にママが太陽の髪を切りました!今までになく 短め!

一回やってみたかったから満足o(^-^)o 岡村みたいだわ~!しばらく髪切らなくていいわ! すぐのびちゃうからこれくらい切ったららくかもな~

今、土曜から札幌ばあちゃんち(パパ実家)にお泊まり中。買い物行ったり楽しい毎日を送っておりま~す!

太陽も 久々じいちゅんばあちゃんに会えて嬉しくて興奮気味でしたが 落ち着いたね。

今日はももか はる トト じいちゃんばあちゃん(ママのじいちゃん) に会ってきました。またまた太陽興奮してたけど 楽しかったね~

大丸でバイキングしてきましたー 太陽おとなしくしててくれて 助かったわ~

ラーメンが気に入ったらしく 『マンマ!』 と ひたすら 催促してました。ももかは食べ過ぎというくらいよく食べて 吐くんじゃない?って はるとママは心配になるほど(>_<)

 

パパが土曜日に迎えに来るまでママと太陽は遊びまくりさ~ パパ自炊がんばれ~!パパならできる(^o^)/

 

今日 おともだちがフォンタン成功して ハッピーな日になりました!心臓病おともだちの成功お知らせは本当に自分達のことのように嬉しい!よく頑張ったね!術後もつらいけどがんばれ~!!