たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

自転車デビュー!

2013-05-27 20:09:05 | たいよう家族の日々、さんさん

たいようチチです

昨日は今年で一番天気がよく、とっても暖かでしたので 自転車で3人で出かけてみました。

 

あれ?ママは・・・?

 

 

 

 ママはちょっとお休み(笑)

 

 

そんなんで近くの中島公園まで自転車で。

こっちゃん、女の子だけど、自転車のかごにはグローブが!!

すっかり男の子の遊びに慣れてしまって。うーんたくましい。

 

補助輪つきですが、N山家からいただいた自転車でこっちゃんは初の遠征!(といっても10分くらいですが)

初にしてはなかなかの運転テクニックです。

 

たいようはこっちゃんの運転を結構細やかにサポート。

たいようは年長の時に順調に補助輪をはずし、自転車はばっちりです!

ほとんど転ばずにマスターしたんですよ~!

 

行きも帰りもしっかりこっちゃんの面倒をみてたねー。

 

写真はこどもの日にいった三笠の鉄道記念村(だっけな?)

妹にブランコを押させるたいよう。

 

回転しそうなくらい立ち乗りぐいぐい行くこっちゃんに対して、たいようはブランコちょっと苦手。

いまいちうまく加速できないので、いまだに押させてます、しかも妹に

 

4歳くらいのときにチチが押し過ぎて吹っ飛び、

救急車を呼ぶ大ハプニング経験があるのでもしかしてトラウマになっている??

そうだとしたらたいよう、ごめんね。

 

 

さ、今週土曜日は運動会!

かけっこはお休みしますが、組体操は毎日練習頑張っている様子

 

楽しみだなあ!

どうか晴れますように

 


元気ですよ~ 福岡検診行ってきました!

2013-04-21 20:14:25 | たいよう家族の日々、さんさん
たいようチチです

いやー、4年ぶり?の更新です

たいようは3年生、赤ちゃんだったこっちゃんはもう年中です


何かあったわけではないのですが、ご無沙汰してしまいました。


ブログのコメント お返事できなくてすみません!
しばらく更新していないと、なんだかログインできなくなったり、コメントできなくなったりして…

そんなことで心配されている方もいらっしゃった(?)ので最近の様子を記したいと思います。



たいようは福岡検診をおえ、特に問題なく、無事3年生になりました。
多少の体育の制限はありますが、ほとんど日常生活は問題なく過ごしています!

おととし、去年とマイコプラズマ肺炎にかかって、それと関係あるかは不明ですが
その後骨髄抑制とやらが起きて、汎血球が減少し数ヶ月大変な時期もありましたが、
今は元気です!


漢字の勉強に多少苦労しつつも、毎日歩いて学校に行っています!
担任の先生が変わると、一から病気のことを説明しなければならず、たいようママは毎年苦労しているようですが
早速明日から運動会の練習も始まるらしく、組体操も先生と相談しながらのスタートです


こっちゃんはやんちゃに育っています。
傷が絶えず、いまも右頬にはざっくりと切り傷が、左の目の周囲はまるで殴られたようなひどい青タン状態で・・・
でも口達者でたいようもたじたじの時があります。


そんな毎日で、たいようファミリー楽しくやっていますよー!

4歳です^^ 百日です^^ 

2009-03-25 14:47:43 | たいよう家族の日々、さんさん

3月1日に太陽4歳をむかえましたー

今年もみなで盛大にお祝いもう4歳なんだと私もしみじみ

←4歳のお誕生日

 

今年の太陽の挨拶は・・・・・

   「たいようは4歳になります! 

    春になったらK幼稚園に行きます。

    たんぽぽ組になります。

     これから歌を歌います。

     翼が欲しい歌と、ウルトラ6兄弟です。聞いてください。

     今~私の~(翼をくださいを歌う)

      ウルトラ6兄弟です。

      宇宙に平和が~(ウルトラ6兄弟歌う)

       ありがとうございます!(ぺこり)」

こんな感じでした^^ 発表した後は満足げでした^^

去年よりお兄ちゃんになってるせいか、少し緊張してる?ようにも見えたけど、立派だったよ!たいよう

 

今年もこうして4歳を迎えることができ、ママもパパも本当に嬉しい。

毎年こうして感慨深く誕生日を迎えることができるのも、太陽のおかげだよ。太陽が生まれてから思うこと。普通のことがこんなにも素敵で素晴らしい生きてるってすごいことずーっとこのまま、過ごしていきたいな。

 

昨日いきなり寝るときに床について太陽がパパに。

「パパ、ずっと一緒にいようね。

永遠にね。」と、言いました。

パパとママは爆笑してしまった^^そしたら太陽も爆笑^^みんなで笑ったね。

永遠って言葉どこで覚えたんだろうー

ママは太陽に聞いてみた。「太陽、永遠って誰に聞いたの?なんかで言ってたの?」

太陽は「永遠?なにそれ?」

「え?今太陽言ったでしょ?」

「太陽言ってないよ。」

「え?言ったよ。」

「言ってないよ!!」

パパは「何か、とりついていてたんじゃない?」だって。

 

どうゆうこと?まあいいけど。

その前に床に就く前の太陽にパパが「太陽、幼稚園に入ったらお友達に太陽の病気のこと、ちゃんと言わなきゃね。」と話の流れで言った。

太陽は考えて

「太陽は心臓が悪いです。

苦しいです。

ごめんなさい。」

とニコニコ言った。ママととパパは太陽がとっさにそんなこと言うから大笑いしちゃった。太陽も大笑い。でも、よく考えたら笑うとこじゃなかったか?

なんか、ママもパパも切なくなった。

なんとなくだけど、太陽も自分が心臓の病気だって理解しはじめてきてるのかも。

太陽、苦しいことなんてあるのかな?ごめんなさいってなんだろう。こどもだしあんまり意味ないかな?まあ、笑ってたから深くは考えてないはず。

まだ、あと何年かはそんな真剣には考えないでしょう。そういう意味では今が1番太陽にとっても、幸せな時かもなあ~。

悩む時期もくるだろうし。

 

そう、そんなやりとりがあった後の永遠って言葉だった。でも大爆笑^^

うちは、これでいいか^^

 

そして、こっちゃんが3月21日に100日を迎えました

こっちゃんも生きてる素晴らしいそしておデブちゃんすばらしい

男顔だけど、やっぱりカワイイしニコニコ笑うこっちゃんに癒される~

最近ちょー忙しいパパに御願い!と時間をとってもらい100日記念写真も撮ってきました。

こっちゃん、笑顔いっぱいだったので良かった太陽はドキドキだったらしく、顔こわばっていた^^

今度写真できたらのせますね^^

←最近の太陽とこっちゃん

 

 

 

 

 

     


産まれましたー!遅くなりましたが><

2009-02-15 22:24:16 | たいよう家族の日々、さんさん

2008年 12月12日に 二人目(こっちゃん女の子)産まれました

3630グラムのビッグベイビーで、救急車の中で産まれたのでかなりの大物かもしれないです

ちょうど2ヶ月になり、ニコーッと笑うようになってきました

太陽もかなりメロメロ

 

こっちゃんです

 病院からおうちに来たこっちゃん  

 

 

太陽はこっちゃんが産まれてから、一緒に寝たくてたまりません1日目から二人一緒に

 

 

今2ヶ月に入ったこっちゃん

 

 

太陽は抱っこしたくてしたくて(12月のこっちゃん、たいよう)

 

 

太陽は立派なお兄ちゃんママのことも、こっちゃんのことも気遣ってくれます

あんまり頑張りすぎちゃってるような気もするけど、無理しないでいこーね

 

昨日から風邪気味な太陽。実は熱っぽくなるのはフォンタン手術前以来!!だから1年以上熱を出していなかった^^今はちょっとぼーっとしたりするけど、それでも走り回ったりもしてるくらいだから、ホントに丈夫になりましたやっぱり調子悪いのか走るとすぐに唇は紫っぽくなるけどね調子悪いから酸素飽和度低いんだろうね。

ゆっくり休んで、本調子にもどろうね!

また、ゆっくり書きますね!!まずは、ご報告まで^^

まずは、ブログでも、ご報告でした^^ 


たいよう 3才になりました^^!!

2008-03-26 22:51:19 | たいよう家族の日々、さんさん

すっかりご無沙汰していました・・・・何かあったんじゃあないかと思っていた方もいたみたいで、、、ごめんなさい><

太陽はとっても元気に遊びまくっていますフォンタン後はびっくりするくらい動き回ってます

先生、看護婦さん、応援してくれていた方があっての今だと思うので本当にみなさんに感謝の気持ちでいっぱいです

ありがとうございます

 

太陽が元気で楽しく過ごせることが私たちにとって幸せなんだなーと、しみじみ感じるのでした

 

そして、遅くなりましたが・・・3月1日に

 

太陽、3歳を迎えましたー

 

1日にはママの手料理で盛大にお祝い

 

太陽はみんなの前で

   挨拶→「太陽は3才になります。手術がんばったよ!元気になったよ!トト、おばあちゃん、はる、やっちゃん、もも、にいにい、パパ、ママ  みんな ありがとう!!」

    歌→ てのひらをたいように  「ぼくらはみんな生きている~」1曲を踊りながら歌う。

  みんなの前で堂々と立って発表できたのには驚きでしたが、感動&笑っちゃいました^^(手術退院後、お話も上手になってきておしゃべりマンです

 

お祝いをしてプレゼントもいただいて、太陽にとって嬉しいい楽しい誕生会でした^^

 

夜寝る前までずっと「今日誕生日楽しかったねー」と何度も言ってたしね

 

 

太陽が生まれた当時、3歳なんて遠いことは考えられなかったけれど、

3回目の手術を無事終え、

こうして3歳を迎えることができただけでも嬉しいけれど、自分のやりたいことができて普通に暮らせる毎日は本当に幸せいっぱいです

 

これからもどうぞ、みなさんよろしく御願いします

 

1月中は外出控えていましたが、2月からは外にでまくっていますがホントに元気!!体力ついたなーって

まず、歩く早さと距離が全然変わったしフォンタンはやっぱりすごい!!

 

←帯広でとっても仲良しだったアッキーが札幌に転勤してきましたー^^あっきーのおうちで一緒に昼寝(酸素つきで

 

今度入院中の写真ものせますね

 

 


良いお年を~

2007-12-30 09:05:27 | たいよう家族の日々、さんさん

いよいよ今年もあと2日。

昨日で仕事納めだった私たいようチチはようやく今日

福岡に行ってママやたいようと会えるのでとても楽しみです。

 

近頃のたいようはといいますと、

非常に元気で走り回っているらしいです。

酸素が上がったためか、連続で走れるようになったみたいで

病院のロビーで走りすぎで看護師さんに止められるくらい。

 

ロビーにおいてある機械からつながっている酸素カニューレが

ついているので走れる範囲が決まってしまいますが・・・。

 

ロビー以外では歩くたいようにママがベビーカーに酸素ボンベをのせて、

ついて回っているとのこと。

元気でなによりです。

 

 

先日地元の同じHLHS友だちのげんくんが

チチの職場の歯医者に来てくれましたー

 

定期検診も上手に「あーん」してくれて、

とってもおりこうさん。

なかなかあんなに上手にできる子いないですよーママさん。

 

チチもたいようの先輩ともだちの元気な姿をみて

いつも励まされます。

 

いっしょにがんばろうね!

 

 

さあ支度をしていくよ~!たいよう待っててね!!


いってらっしゃーい!!

2007-12-02 22:00:09 | たいよう家族の日々、さんさん

明日からの入院のため、一足先にママとたいようと、付き添いのトト(ママのおとうさん)が福岡入りしました。

 

空港でみんなでバイバイし、チチもしばしたいようとお別れ。

 

今後の予定は

明日入院

明後日カテーテル検査、コイル塞栓

10日フォンタン手術

となっています。

 

心臓血管外科は緊急手術も多いため、予定通り事が運ばないことも

ありますが、今回はこの10日のオペに合わせてたいようチチも福岡入りする

予定です。

 

 

空港でお別れするときの

チチとのお別れを悲しむたいようの涙姿を想像していたのですが、

まったくそんな様子はなくにこにこバイバイでした。

 

ま、そんなこといっかと、見送って帰ってきたのでした。

 

ママが入院中は更新が遅れるかもしれませんが

また情報が届き次第、報告しますので

応援よろしくお願いします!!

 

 

 


うれちーかお

2007-11-29 08:35:45 | たいよう家族の日々、さんさん

いよいよ出発日が近づいてきました。たいようチチです。

今のところ風邪もひかず落ち着いています。

外に出かけるときは必ずマスク。人の多い所はさけ、どうしても

行かねばならないときは2重マスク。

ママも、マスク。

家族三人で色の違う2重マスクをして歩いています。

はたから見るとかなりあやしい・・・。

 

 

先日、ふとんでごろごろとたいようと横になっていました。

「たいよう大好きだよー」とぎゅーっとすると

今までで最高のチチへの笑顔で

 

「うれちーっ!!たいようもだいすきー!!」

 

とぎゅーっとしてくれました。

 

チチもその最高の笑顔がとてもうれしかったけど

なんだかいろんなことを考えてしまいました。

 

大丈夫と信じていてもいろんな感情がこみあげてくるものです。

たいようを心配させないようにしなきゃ。

 

 

ちゃんと帰ってきてまたそのいい笑顔みせるんだよ。


フォンタンまでゆったりと^^

2007-11-16 23:26:58 | たいよう家族の日々、さんさん

退院してから鼻水、咳も徐々になくなり元気いっぱいな太陽!風邪を引かせないように外出せず、家でのんびりと過ごしております。

この調子でフォンタンへのぞみたいとこです!!

ママの方が退院の頃引いた風邪がまだ続行><鼻水はずっと出てるし今朝はまた喉がいたくなって声もでなくなったので、太陽をばあちゃんに預けて耳鼻科に行ってきました。

喉にルゴールを塗って、鼻に薬を入れ、吸入をして薬を4種類もらって帰ってきました。今は声も出ていい感じ^^ホント久々の自分の受診だったんだけど、ちょっと緊張したなあ~やっぱり病院は嫌なもんだよね。

 

 

すごく遅くなっちゃいましたが夏の出来事第2弾です^^(もう、みなさん忘れちゃってるよね><)

 お友達とお散歩へ^^↓

花畑でパシャ!双子ちゃんは花をむしってます><太陽もむしってました・・><

 

 ママも太陽も大好きなお祭り!!うちの裏で3日間やっていたんだけど、3日間つずけて行ってきたよ!まずは1日目^^↓

太陽・とと・はる・モモでパシャ^^ウワー!!お祭りって色んなものあるなあ~お友達のおうちでダンシング!

 

 

 祭り2日目!ちょっとお休み給水中^^↓

夜はお化け屋敷にくぎずけ><大好きなバス釣り!1日目からずっとやりたい!って言ってたので2日目はやらせてあげました^^

 

  祭り3日目!金魚が大好き!金魚と亀の前から離れません↓

クレープはおいしいねえ!ママは必ず祭りでクレープ食べたくなっちゃうんだよねえ^^

3日連ちゃん疲れたかなあ??口を開けて爆睡中。

 

ママの誕生日祝い!!もう祝いする年じゃないんだけど><↓

おばあちゃんも^^

パパと3人で^^

 

ヘルメットをして自転車で出かけることが多かったね!

お友達とシャボン玉^^楽しい!!

うちに帰ってからもシャボン玉したくてずっと遊んでたね^^子どもってシャボン玉大好きだよねー

 

春に植えたミニトマトも大きくなって太陽嬉しそうに食べて「おいしい!」って!皮はちょっと硬かったけどね><やっぱり鉢だと難しいのかな~でも育てることができてよかった^^

 

 入院してしまいました。↓ちょっと元気になって動けるようになると楽しみは窓から見える汽車トトが付き合ってくれたね^^

ずーっと見ていたいんだ!

もうすぐ退院だよ!車で遊んでるんだ!この頃はまだ汽車に目覚めてなかったね!

 

  元気になってじいたん(太陽のひいじいちゃん)をお見送りに^^(デイサービスへ!)

 

大好きなアッキーが帯広から会いにきてくれたよ!!

二人とも大笑いでいい笑顔^^

 

 

ばあちゃんちに行くといつもつめ切ってもらいます^^

ももかとお散歩公園!イチャいちゃ^^二人は結婚の約束をしちゃってます^^

そんな二人が変顔><↓

怖い><

 

 花火が大好き太陽!!花火大会も通ったね!

 

迷子にならないよういに光りものをつけて^^ずっと座って「うわあ~!!」「キレイ!」と眺めてました^^

 

 

 サンピアザ水族館へ!あれ?こんなに小さかったっけ??と

パパもママも唖然でした~でも太陽は楽しんでいたので、まあいいか^^

パパと^^

ママと^^

ペンギンと^^「かわいいね」

 

八戸からAちゃんが遊びにきてくれました^^

久々だねー^^いい顔^^!ますます女の子らしくなっていたねー!

 

 花火大会へまたまたGO!

太陽がんばって歩いて会場まで行ったね!体力ついてきたね!

はる・とと・ももか・たいよう^^花火いいねえ^^

 

 この頃から太陽汽車好きに!ぷらレール博へ!

計画性のない私たちはたいようの眠い時間に行ってしまいました><

 

 お友達と公園へ^^プールで遊んできたね。

水のかけやっこ楽しい!ニコニコ^^

やどかりさんとパチリ^^

 

 

 1週間ほど帯広のお友達のおうちにお泊り!仲良しのお友達に会ってきました^^Rちゃんとってもお世話になりました!楽しかったなあ~またみんなに会いに行きたい^^次はここから写真載せます^^第3弾で

最近のたいよう

太陽が先生でママが患者のかなりマニアックなお医者さんごっこが流行ってます^^採血の時、紐で腕を縛ってくれたり、聴診器の時に先生診たくお腹も手でもんでくれたり、「チックンに薬入れるね。がんばってね!」と点滴もしてくれます^^

「うんちでたよ。プリプリ(お尻)イタイイタイするからフキフキして!」とうんちが出るとすぐにお尻をふきたがります。退院後も抗生物質を飲んでるからウンチが下痢っぽいんだよね><痛々しいがんばれー!

 

ここまで読んでくれた方ありがとうございましたー!!こんなに書いてました!

 

 


夏もそろそろ終わりますかね~

2007-09-04 18:18:45 | たいよう家族の日々、さんさん

なんか、日記書くのすごく久々です>< 太陽はとっても元気です^^!

 

やっぱり夏は外に出かける機会が多くて、楽しくて!日記書こうと思いながら太陽と朝まで寝ちゃってる・・・・体力ないなあ~

まあ、マイペースにまたやっていくのでよろしく御願いしま~す!

 

まずは、この夏の太陽の様子を写真つきで^^

太陽家のこの夏!第1弾

 

←お風呂(銭湯)あがりに、まずは牛乳1本!! いつものことです^^ひいばあちゃんと

 

  たかし兄ちゃん(叔父)の、墓参りに^^みんなでピクニック気分

  ←お墓にて^^サンドイッチにおにぎりも^^ ←帰りに公園にて^^頑張って登ってます^^ ←ブランコ大好きさ^^ちょっとまだ危なっかしいような?←上に登ったら抱っこで降りるよやっちゃん(叔母)ありがと!

 

 お友達と幼稚園見学に

←見学なのにクラスに入って座ってしまう太陽一番右端よ^^

←お集まりでお話聞いてちゃんと参加してきたよ^^びっくり!!

 

お家に帰って(ひい)じいちゃんと、昼食さ

ニコ

 

 そしてばあちゃんと散歩さ

 

 

 帯広でお友達だった、Yくん^^ 一足早く札幌に転勤できていました^^やっと会えたよ^^

←結構仲良しで気が合う2人^^

 

 

 パパ方のひいばあちゃんちの、ベランダにて^^

←ベランダが大好きまた、ひいばあちゃん、じゅんちゃん(じいたんのお姉ちゃん)に会いに行こうね!

 あっきーと一緒に、生まれたてのあかちゃん(Hくん)に会いに

←あっキーとじゃれる太陽

 

←Hくん!かっこよすぎ~こりゃイケ面になるわあ~

 

 

  やっぱり男の子なんだなあ^^バイクも好きだよ^^

←様になってますか??

←嬉しいな~足で踏んだら電動で動くんだよ

←トトが一生懸命押してくれたね!砂利道は進まないのさー!

←川で木のボッコ拾って川をまぜまぜ

 

 

まだまだあります^^今日はここまで第2弾もお楽しみに~^^

だんだんと涼しくなってきて、北海道はもう秋の気配。今日は近所の未就園児幼稚園に遊びに行ってきました^^

たいよう幼稚園好きだから昨日から「幼稚園ママと太陽と!!」と楽しみにしていました^^ 自由遊びはほとんどホールで滑り台滑っていました^^

お集まりにも参加して、バラ組みさんのクラスに仲間入り。「バラ組みさん立って歌いましょう」で、太陽も一人だけ立ってお花が笑ったを一緒に歌っていました

そして、ばら組さんがならんで座っている未就園児さんのとこに握手しに行きましょう!と来てくれたのに、太陽もばら組みさんの1番後ろに並んで未就園児さんのとこに握手に歩いていましたママはおかしくて1人で笑い転げていました^^太陽うける!

「ようちえん行く!」っと、次も楽しみのようです^^