たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

5時半にやってくる太陽のお友達

2006-08-29 20:06:18 | たいよう家族の日々、さんさん

2、3週間くらい前から5時半前後にピンポ~ン「たいちゃ~ん!」とお友だちが遊びにやってきます。

ななんと、中一のお姉ちゃんなんです!子ども大好きでカワイイかわいい~と、一緒に手をつないでお散歩したり、公園で滑り台すべらせてくれたりお世話好きさん。

今まで会ったこともなかったんだけど、3週間くらい前にパパとママと太陽で近所をお散歩していたら向かいからやってきて、ニコッと笑って寄って行った太陽をすんなり抱っこしてくれました。そして、公園にもついて来てブランコとか少し遊んでバイバイその、②,3日ごくらいからピンポンして来るように

パパとママのその子のパッと見は、体は大きいけど雰囲気が小4,5年?てとこだったから、中1と聞いて驚いちゃった。中1の子でもこんな風におうちに遊びに来てくれるんだね~

1つ、お姉ちゃんに申し訳ないことが。ママの3,4倍はあるお姉ちゃんのおっぱいを太陽さわるさわる・・・・なんか、思春期嫁入り前の子のおっぱいそんなに触らないで!ごめんねって感じ・・お姉ちゃんはあんまり気にしてないみたいだけど。まあ、抱っこされたら気になっちゃうよね~そういえば今日は珍しく触っていなかった!太陽もらえないとわかったかな?もう、やめて下さいね

今日はあいにくの雨だったのでおうちで遊びました。一緒にお母さんと一緒のぐるぐるどっか~ん踊ってニコニコ楽しそうでした~

  ぐるぐるどっかん踊り中↑                    ↑テレビ好き。

←テレビ見て、でんでらりゅうば踊り中


太陽はお姉ちゃんが来るのを毎日楽しみにしております。ピンポンがなると「あ~っ!!」と大声で喜びママを玄関に行かせようとします。こんなに大きなお友だちはじめてだね~おもしろい


水遊び、最後かな~

2006-08-28 01:45:48 | たいよう家族の日々、さんさん

土曜日、パパが仕事でいなかったのでお友だちのおうちへ遊びに行きました。

お家でママとお話したりしていたんだけど、暑いし外にでようか!と家をでたのが4時くらい。遅くなっちゃったけど公園へGO

はじめて行った公園だけど水遊び場もあって太陽大喜び

小さい子には丁度よいくらいの、チョロチョロ水が流れていてこれなら安心だねとお友だちママと話していました。すっごく暑かった日だったけど時間も時間で、着いたくらいから風も出だして涼しくなってきました。が、太陽は水見ちゃったし、少し入ったら上がらせようと思い入れました。

←夕日があたっている・・・

どれくらい入っていただろうか?たいよう歩き回って楽しそうだったけど、涼しいし手足も冷たくなってきたのであがらせようとすると嫌がってでてきません・・・

最後は強制抱っこであがらせると、大声で泣いてまだ入りたい!!って感じで水にちかずこうとします。涙を流してキイキイ言っていたけど、無理やり服を着せて帰ってきました今度はもっと暖かい時にきたいね。北海道はもう水遊びは最後かな~?まだ暑い日があれば行こうね!!

←めずらしく最後はハイハイもして楽しんでたね

 

最近物まねが上手になってきた太陽。踊りとかも結構見てそれ風におどってくれます。今日、太陽に意味はないんですが、「とり とり とり とり とり」って言ってみて!と言うと「とりとりとりとりとり!」と言うんです!おかしかった~太陽もおかしかったみたいで、すっごい笑ってました~二人で意味なくしばらくの間「とりとりとりとりとり~」とはもってました~大笑いして楽しかった!!そんな普通のことでなんだか幸せを感じていました。


昨日地元にて検診 エコー久々!

2006-08-22 20:35:03 | 心臓病・治療関連

本当は2週間前にエコー予約していたんだけど、ママの勘違いで1日遅れて病院に行ったため予約しなおして昨日になりました。先生に予約間違ってしまってすいませんでしたと昨日お詫びすると、「いや~来ないから嫌な予感してたんですよ。いつも水曜日でしたもんね。」と笑っていました・・・ごめんなさい。

そう、最近ず~っと水曜日が検診日。なのに、エコー外来は火曜日なんです。そうだったっけ?っと、もう忘れてしまっているくらい地元でのエコーは久しぶりです。まあ、忘れっぽいママなので・・最後にしたの去年じゃないかなあ?間違ってしまったのは仕方がなかったのです。言い訳

 

昨日は間違わずちゃんと行きました。

1時半の予約だったので、1時には病院の受付をして準備万端。エコーは眠り薬を飲んで、眠った状態で行なうので今日はお昼寝しないで来て下さいと言われていました。太陽は結構朝7時8時に起きると10時半くらいには眠くなってきて午前中に一眠りしてしまうことが多いので、今日はなんとしても起こさねば!と気合。

朝は8時半まで寝かせ、よし!結構寝たぞ!昼まで寝ないね楽勝かな?と思ったけど、やっぱり午前中眠くなるみたいで10時半くらいにはもうグズグズ

まずはお外行こう!と誘い、外をお散歩。石ころを拾い出し眠気は忘れたみたい。ず~っと石拾いで同じ場所のまま進まず。私の方が飽きてきたので、買い物に。お米が全然なくなって今日買いにいかなきゃならなかったので。お米だけ買って帰り、お家で早めのご飯を食べて12時半には家をでました。太陽限界でもう目落ちそうだったけど車の中で、ママが歌を歌ったりお話したりしてなんとか起きていけました。

 

体重⇒8.8キロ  身長⇒77センチ  になりました行くまえにウンチ2回もしていったのに増えてた!

 8.5キロから風邪で減ったり増えずにいたので良かったね~断乳しようと思っていた矢先食べるようになってきたので断乳も延期したし、体重も増えてきたし太陽増え時期にはいったのかな?まあ、少しずつでいいから!減らなければね

 

眠り薬はシリンジでママが飲ませました。看護士さんにママすごく上手!!と褒められちゃいました。毎日お薬飲ませてるからね太陽も飲むの上手になったし。眠り薬でとわかると泣くけどごくごく飲んでくれるんだよね。助かる

 

そして、レントゲンはいつものようにおお泣き、あとは眠らせてエコーするのみ。

授乳室でおっぱいタイム。寝てないしすぐ眠りにつくかと思いきや全然寝ません。おっぱいもいらない!と顔をそむけて、あっちへ行きたいとあかちゃんがいっぱいいるほうを指差し・・・・今日は予防接種の子がたくさんいたしね。

たいよう1時間ねばり、抱っこしつずけママも汗だくでした。1時間したらつかれたのと薬もきいたのかす~っと眠りました。

エコーの結果は、いつもどうり変わらず弁の逆流もなく大丈夫。レントゲンも問題なし。サチュレーションは86と前回と変わらず。診察では先生に三種混合の三回目を受けていないけど大丈夫かと質問。1、2かい目でもう免疫はできてるから最後の4回目を1年後に受ければ大丈夫でしょうとのこと

太陽は薬局の1時間の間も眠りつづけ、帰って車を下りたときに起きました。家につくと、フラフラで歩けなくて尻もちからグラッと後ろに頭も床にゴテンそういえば歩くようになってからの眠り薬は初めてでした。 まだ薬が効いてるのかぼ~っとしてヨタヨタ・・・・・危ないのでつきっきりでした。それでも、転んでテーブルの角に顔をうったり、ベタンと前に倒れたり・・・

次の検診は1ヵ月後。2週間ごとじゃなくなってからかなりラクになりました。太陽今日もお疲れ様よく頑張りました

 

 

 


元希くん

2006-08-21 18:27:01 | たいよう家族の日々、さんさん

たいようと同じ左心低形成症候群(HLHS)のお友だちに はつ対面

メールでお友だちになって同じ北海道ということで会える日をとっても楽しみにしていました。

元希くん(3歳)という名前どうりと~っても元気な男の子でとても病気には見えなかった!!前に福岡の看護士さんが北海道のHLHSお友だちは比較的元気な子が多いんですよ~と言っていたのを思い出します。

元希くん先日9月に最後の手術(フォンタン)が決まり風邪対策のため、はつ対面は元希くん家ででも太陽が起きたてで機嫌が悪く4人で近所の公園へ。暑くて甲子園(北海道駒苫)の真っ只中だったため誰もいませんでした。しばらく、公園で砂場や滑り台で遊んだあと、またまた元希くんちへ。

元希くんママは明るいママでとても話しやすくなんだか前からの友だちみたいな感じですぐ仲良くなれましたすっごく楽しい時間を過ごしました。太陽ははじめ機嫌が悪かったので元希くんとは打ち解けられず・・・・帰り際くらいには慣れてきたね。また遊ぼうね

 ↑ヤンチャ元希くん!!かわいい!     ↑二人で記念写真

元希くんチアノーゼが全然でなくて、驚きました泣いても出ないし太陽は「体が成長すれば酸素が少なくなってくるからチアノーゼも目立つようになるのでそれくらいには3回目の手術ですよ」と先生から言われていたので、元希くんももうチアノーゼすごいのかな~と勝手に思っていたので。すごいすごい病院で酸素飽和度も全然はからないみたいで今どれくらいなのかわからないんだって。こっちの方が気になっちゃう太陽は今85、6ってとこかな。明日久々にエコー(4ヶ月ぶりくらい?)もあるし正確な酸素飽和度もはかってくれるでしょう。

 

←頭なでてくれたよ

元希くん、手術頑張ってね

 応援してるよそして、また遊ぼうね!!

 

じいちゃん(ひいじいちゃん)、ばあちゃん、トト(太陽のおじいちゃん)、ももか、ももママ、ももパパにも会ってきました。太陽はみんなのことを覚えているので、いつも嬉しくておおはしゃぎ。

←チビくん(いとこ)のおさがりをふたりで着て

 

 ↑ももかとチャプチャプ。    ↑一緒に仲良くお散歩。

←おっきな岩があったよ!

ももかがなかなか顔がうつらないので、前にとったやつ↓

ももか&たいよう&ももママ

今日、甲子園駒苫負けて準優勝でした。みんな頑張った田中ステキでした~


手作り甚平

2006-08-18 19:17:40 | たいよう家族の日々、さんさん

手作りじんべい私が作ったのではありません・・お友だちから、手作りじんべいの贈り物

と~ってもステキです。    

もっているのは、紺地なので、白地の甚平は大人な感じでかっこいいですね~

← 白地にとんぼのすてきな柄←うちわを持っていい感じでテレビ

北海道もまだまだ暑いので、重宝するわ

 

昨日は、お友だちのおうちへ!

久しぶりに会った、Yちゃん2歳、AKIくん9ヶ月成長していました~

←みんなで!左はいつも遊ぶAくん←こんなに大きくてしっかりしてい  ても9かげつで~す

Yちゃんと太陽前はあんまり遊ばなかったけど、今回は風船を一緒にとばしたりなんとなくあそんでいたね。

お家で遊んだ後はお庭の畑へ。畑の中に入るのは太陽初めてで、迷路のように苗をよけて歩いてました。

収穫体験もさせてもらって、ミニトマトをもぎ取って食べると最高太陽はまだ食べたいとまだ青いトマトを何個かとってしまいました・・・おいしかったよ~

大根ももらってきちゃいました。うれしい

私も妊婦のとき畑やってたな~というか、妊娠するまえに苗を植えて収穫の時期に妊娠してつわりで何にも世話できないし食べられなかった・・・トマトの匂いなんて最悪だったな~今はなんでも食べられて幸せなんか最近食べすぎ?太ってきたわ~

 

今日はまたまた、なかよしのAくんとママと図書館へ。昼過ぎに出て図書館へ行き返却してAくんのお家へ相変わらずお互い目が合うとニコッと微笑み仲良しさん。太陽はいつもAくんに会うとナデナデから始まって嬉しそういつまでも仲良しでいたいね~なんだかんだ話していると5時??大急ぎで帰ってきました~

 

 

 


お盆 おわりました~

2006-08-16 17:40:45 | たいよう家族の日々、さんさん

お盆は、実家に帰りました。いとこのももかもいて

賑やかでした            モエレ沼のチャプチャプでももかとマックポテト→

①日目

じいちゃん(ひいじいちゃん)にも抱っこしてもらって、太陽も嬉しげおとなしく抱っこされているなんて珍しい!

 

大好きなスイカもいっぱい食べて、満足まんぞく!

夜トトロのビデオを初めて見て、ももかと、ももかママと一緒にネンネ

②日目

ママのお父さんのお母さん(太陽のひいばあちゃん)が、苫小牧で入院しているので会いに行きました。太陽はおばあちゃまに会うのは久しぶり久々会えて嬉しかったね。おばあちゃまをナデナデして帰ってきました。苫小牧のお家に寄って、お父さんの兄弟にも会ってきました。

 ←苫小牧にて、ももか、ももママ、たいよう、トト(たいようじいちゃん)、パパ。

夜は盆踊りへ。二人とも甚平を着ておでかけ。太陽は初の盆踊りに手を振ってのっていました。ももかは、ノリノリで盆踊りではなくパラパラ?を踊っていました。かわいいそのあと、ひいばあちゃんと待ち合わせてとんかつやへ

③日目

ももか、ももママ、太陽、ママでモエレ沼公園へ行きました。ここは、イサムノグチがデザインした遊具がある大きな公園で普通の公園とは違ってとっても素敵暑いし、チャプチャプがあるのでそれ目当て

 しばらく入っていると、太陽やっぱり唇が紫に・休み休み入りました。楽しかったよ~

トトが苫小牧から帰ってきて、夜はみんなでひいバアチャン家でご飯

④日目

パパの実家へばあちゃんだいぶ調子が戻ってきたようでよかったじいちゃんも太陽をいっぱい抱っこしていてくれてママ大助かりお墓参りをして、帯広へかえってきました

夜は、お友だち家族と我が家でご飯。楽しかった~Aくんをおもちゃの車に初めて乗せて、太陽が押すとAくん大喜びかわいい笑み太陽もこうしてみるとお兄ちゃんになってきたな~まだまだ赤ちゃんだと思っていたけど、いつのまにか大きくなってる

 

夏の甲子園、北海道の駒苫今日も逆転勝ちはらはらさせられるけど、やっぱり強いねこれからも頑張ってほしいな~

 


だいすきなこと

2006-08-10 22:11:35 | たいよう家族の日々、さんさん

最近、北海道もやっと夏らしく暑い日が続いています。おともだちの家で、初めてプールに入ったのをきっかけに、太陽水遊びだ~い好き暑いから気持ちよかったのもあるのかな?

お風呂を上がるのも泣いて嫌がるほどになっています・・・

お風呂では洗面器に水を入れては、ザバ~ッと流しての繰り返しで、ニコニコ楽しそう。

もう上がるよとつれて行こうとすると、抵抗してギャ~っと泣き出しますパパは朝、お風呂に入るからそれを見つけると自分も入る!と主張してついていきますが入れないとわかると、ギャ~っ・・・  パパは朝から太陽をお風呂に入れてからお仕事へ行くようになりました頑張れパパ!!いつまで続くかな~

肺炎で入院していたばあちゃんが昨日退院しました

みんなで心配していたので、良かった良かった元気になったら、また遊ぼうね

 

 ←北海道にしては暑い毎日なので、太陽もこんな格好

 

 

たいようの好きな歌「ね~こ、ネンネ、子猫ネンネ  にゃん」をママが歌いながらお散歩していると、たいようが「にゃん」の所で必ず「わん」と言う様になりました。おもしろい

 

困ったこと・・・。

先日、散歩から帰ってきたたいよう、10分くらい部屋でひとりで遊んでいました。

てくてくろうかにでてきて突然、「ペッ!!」 「カラカラーン!」と音がひびき、

何だ??とパパが拾ったもの。↓

石ころです。最近石ころを拾うのが大好きみたいで、知らないうちにずっと口の中に

隠していたようです。あー、びっくりした!気をつけなきゃね。


お祭りデビュー

2006-08-09 00:01:47 | たいよう家族の日々、さんさん

先日、地元では大きな夏のお祭りがありました。

とても暑い日で日中の最高気温は33℃を超えるほど。

お友だちとお祭りへ行こうと話しておりましたが、さすがに日中はあきらめて

夜の出店へ行きました。

たいよう、スーパーボールすくいのお店で大騒ぎ。

水に浮かんでぐるぐる回るたくさんのスーパーボールを見て、

”やりたい、やりたい!”といわんばかりに「アー!アー!!」と指をさして

一生懸命訴えていました。大好きみたいです。

しかたがないので一回だけさせてあげようと、小カップをたのみ

心の中で「300円か・・・高いなー・・・」とつぶやきながら

 ←こんな感じ

それなりにさまになってやってました。

獲得した一個のスーパーボールとおまけのうんこボールをもらって

店を離れたのですが、たいよう大泣き!まだやりたかったみたい。

ごめんねー、300円でスーパーボール1個じゃあ、ママも泣いちゃうよ~

ということで、初のお祭りでした(しかも夜店)。楽しかったね!!

 

それにしても暑い!今夜も家の中はまだ30℃。

ようやく寝たようだけど、今日はさすがにぐずったたいよう。

さっきは涼みに散歩に連れて行きました。

夜の静かな住宅街で泣き叫ぶ声がこだまし、あせるチチ。

ママはクモの巣がからみつき逆にパニック。

そしてたいようは裸でした。

そうこうしてるうちに15分くらいでようやく落ち着き、家に帰ることができました。

写真は暑さに耐え切れずに、以前頂いたかき氷器を使って

ひんやり~を味わっているたいようです。

冷たくてビミョ~な顔をしています。

←食べる瞬間

←つめた~い!!

 

どうか、夜中はぐずりませんように。。。


いとこ ②

2006-08-07 21:57:01 | たいよう家族の日々、さんさん

千葉のいとこと、バアチャンとの楽しい旅の続き

我が家2日目は、阿寒へ!!

←阿寒へ行く途中、オンネトーへ寄りました。とってもキレイな湖の色~何度行っても感動しちゃう

 

阿寒では、ホテルに1泊   夕方着いた阿寒湖での様子 ↓

  阿寒湖で一遊びしてから、ホテルへ!一人4900円のホテルはなかなかのものお部屋も満足太陽は、初の温泉ママが髪を洗ったりしている間おとなしく横で、洗面器遊びしてくれていて、大助かり

温泉好きみたいで、はじめてなのに結構長湯してしまいました。

 

夕食もおいしくて、ちゃんとお肉も刺身もついてた

朝も結構な量のご飯お金を払わない太陽にも、お子様プレートがついてビックリいい宿だわ~

 

←夜、ホテルから頂いた花火をしましたホテルのひとがついていてくれて、いい感じ太陽、初花火と~っても見ていました。キレイだったね。

阿寒から帰り再び我が家へ

次の日、ママさんもいとこちゃん達も札幌へと帰っていきました~とっても楽しい旅行でしたばあちゃん、みんな、いっぱい遊んでくれてありがとうね

ばあちゃんは、帰って具合が悪くて、病院に行くと肺炎との診断ハードスケジュールにダウンしてしまったかな早く治りますように今、入院しています。明日には退院かもということでちょっと安心

 

←帰る日の朝、記念撮影 とても仲良しな3人公園にも行きました。

公園ではいつものお気に入りのコアラに乗り満足そして、滑り台の坂を登ります。頂上まで着くと一人で、滑り降りてきますママの手が届かない程高い滑り台なので、見てるほうが怖い 今のところ頂上に登ったら滑ることしか考えていないみたいだから、いいけど、危ないよね。

楽しい日々だったね~また来てね

 

 

 

 

 

 


いとこ ①

2006-08-05 21:44:34 | たいよう家族の日々、さんさん

千葉のいとこ(チビくん5歳、ヒメちゃん3歳)が、札幌のばあちゃん家に2週間遊びに来ていたので,会いに行きました~

太陽はお兄ちゃんお姉ちゃん大好き一緒に遊べるのが嬉しくて嬉しくて、興奮気味でしたそして二人ともとっても優しいの抱っこもしてくれたね太陽はこの、1週間くらい楽しくてママのことを忘れて遊んでいたね。ママはとってもラクでした

 

会いに行って1日お泊りして、みんなで我が家へGO!!車で4時間。みんな疲れちゃったかな??

我が家について一休みしてみんなでシャボン玉をしました太陽、初シャボン玉に声を出して大喜び追っかけまわしてキャアキャア言ってました。しまいに追いかけて顔から転び大泣きあごをうったみたいね

我が家2日目は、十勝川温泉近くのエコロジーパークへ!!太陽が生まれてからは私たちも初ここは、フワフワドームっていうトランポリン山があってとってもいいところ大きなボールも(大人の背くらい?)無料貸し出しだし、水遊び場もある。残念ながら、お天気は良くなくて寒いので水遊びはできなかったけど。

←フワフワドームにて。

←エコロジーパークをお散歩。

 

まだまだ、楽しい日々は続く・・・続きはまた今度