たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

好調!! 今日はクリスマスですね~!記念日になりました!

2006-12-24 16:48:13 | たいよう家族の日々、さんさん

いい感じで回復へむかっているたいよう。昨日からとっても元気です

 

鼻水・咳は出ているものの、ちょっかいを出してきておどけたり、テレビを見ながら踊ったりと、ニコニコ!いつもの太陽にもどりました!!良かった~安心です。

 

今日はクリスマスだしねー

夜が楽しみだわー!

 

ケーキ買おうかと思ったけどシフォンケーキ作っちゃいました。あとは頂いたすっごい大きいぼたんえびとホタテのお刺身。今日はじめてあけたらすっごく大きい!ありがたいです。おいしそー!最高

あとはママさんからのマグロ。赤貝! ウフ

チキンを焼こうと思います。

パパは9時か10時になりそうなので、これから準備です。

 

太陽、今日は全然寝なくて5時半ころ昼寝・・今も寝てるから、夜更かしクリスマスになりそうです。

 

そうそう、タイトルの記念日とは・・・・・

太陽初めて、トイレでウンチしました

それも今日2回も!

ママが電話でトイレの話をしていたら、太陽珍しくトイレに行きたいと。

ママがトイレの話してたから行こうと思ったのかな。しないと思ったけど一応便座に座らせてあげました。

そしたら、いつの間にかしてました!2人で大喜びお尻フキフキ。

 

そしてまたしばらくして、トイレへ。また出ました。すごい長いのが二つ。(汚くてごめんなさーい)

今日はクリスマスと太陽の「トイレ初ウンチ記念日」となりました


ノロだったのかなー?

2006-12-22 16:08:45 | たいよう家族の日々、さんさん

先週の木曜から吐いていた太陽。昨日あたりから本格的に良くなってきました!!

 

17日の夜に退院。

18日また嘔吐、そして初めての下痢。

19日は吐き気はあったけど吐かずにすみました。

20日 1にちのほとんど床に寝そべっているのは変わらず、、、1日でまだ3回も昼寝。 酸素飽和度 75~81(普段は85くらい)

21日 退院後初めておもちゃで遊ぶ。声も出てきて回復へのきざし

22日現在 退院後初めて1回の昼寝ですむ。体力が戻ってきたかな!朝起きたらすごい下痢してたけど咳と鼻水はまだあるけどいつもの太陽にもどってきてる感じ!

 

ウィルス性の胃腸炎ということでした。

 

ノロじゃないと思うけどって言われたけど、どうなんだろな。ノロの検査はしてないから結局はわからないんだけどね。それにしてもノロの勢いすごいですね・・・怖い怖い

 

治っても外出控えたい感じですが、ママもそろそろ限界だなー

胃腸炎の前の風邪も結構長くて頑張って家に居つずけたから、かれこれ1ヶ月ほとんどお友だちに会ってないもんね。

でもたいようのため、我慢だね

 

たいよう、回復にむかっていますたくさんの人からメール、お電話、コメントでの励ましありがとうございましたー

 

退院してから、なぜかとっても牛乳好きになった太陽。

「ぎゅっちゅ!!(牛乳)」(ママは耳が悪いほうなのでなんと聞こえるのかちょっと自信ないけど)と、言うようになり毎日催促してゴクゴク飲んでいます。

おっきくなーれ

 

 


一安心(*^_^*)かと思いきや…

2006-12-16 07:54:41 | 心臓病・治療関連
昨日からの入院で 点滴をずっとしてもらっているせいか 太陽顔色がいつも通りになりました!
昨日以来、嘔吐もなく熱が8度から7度に下がりました。 元気な太陽にもどりつつあります。

点滴の針を刺してる手が嫌ではずせ!と言わんばかり…
『この元気の素が 全部無くなったら とるからね。
ここから 大切な栄養が入ってるんだから してなきゃだめだよ。ご飯が入ってるんだよ!』
など、色々説得してなんとか わかってくれたのか何も言わなくなった~(^O^)
諦めただけかな?

昨日の夜から絶食。食べたら吐くだろうし。水ものは少しならいいと言われてたけど
今朝から少しづつ飲み始め、昼からご飯開始ということに!

10時半くらいから『マンマ!マンマ!』と言い出したけど 11時半に 寝てしまいましたー

ず~っと寝続け 2時半くらいに起き、昼食タイムー!!
3分の1くらい食べたかな。 その後吐かないから 調子良くなってきたね~

4時くらいになんだかまた おとなしくなってきたかと思ったら 熱がー!8度3分です。

そして6時頃また吐いてしまいました(>_<)
それでも 味噌汁は飲みたいと言うので 味噌汁だけ 全部飲んだけど 1時間後くらいに ほとんど吐いてしまった(ToT)

良くなると思いきや、ちょっと後退だけど昨日の吐き具合と 顔色に比べれば、まだましです。
ちょっとグッタリさんだけど頑張ろうね!

たいよう入院

2006-12-15 12:44:28 | 心臓病・治療関連
昨日から太陽 入院しました。
風邪も治ってきてすごく元気だったのに、 昨日の 夕方 おともだちの家でいきなり吐いて 『あれ?昼 なんか変なもの食べてないよね?』
ちょっと消化できなかったのかななんて 思ったり。吐いたものを着替え しばらくしたら また吐いてしまって…
でも吐いたらなんだかスッキリした感じで少し笑顔も見られたので 大丈夫だろうと思って 車で帰宅。

車の中で ウッウッて苦しげな感じ 『キャー吐く?!』 すぐ車を 停めて 後ろの席に行こうとしたけど間に合わず ゲボゲボ~(;_;) またお昼食べた スパゲティーやミカンが…
コートはベチャベチャ 太陽は泣きまくり。 でもダッコもできないし いそいで帰って 大変でしたー
その後 車で もう一度吐き、家でも 吐き続け 疲れて寝そうになるんだけど また気持ち悪いのがあがってくるみたいで ゲボ~。

水が欲しいと言うから飲ませると嘔吐。物はもうないみたいで泡と黄色い汁がどんどん出てくる。
元気がなくなってきて 顔面蒼白に。唇が真っ白。 こんな太陽はじめて やばい!いつもの病院に電話だ~!と 電話したのが 5時半。 先生に話すと すぐ来てくださいと。

グッタリした太陽をつれ 病院へ。行く途中も吐き続け ママも 泣きそうでしたー

着いてからも 吐いてました。ずっと吐気で寝られなくて 点滴をして しばらくすると 真っ白な唇がうっすら 色がつきはじめ 少しらくになったのか ダッコされたまま ネンネ。 7時くらいでした。

その後仕事が終わったパパがかけつけてくれました。パパも太陽の白さを見て仰天!『心臓の調子が悪いんじゃないの!?』なんて言うからママもドキーン。

爪の色が 紫 白っぽく、 こんな色を見たのも初めて。
そうとう しんどいのかなと 看護師さんに聞いてみると 採血の結果白血球が異常に多いからウィルスせいのものだね。脱水してるから、水分が足りなくて血がドロドロして なおさら血液が末端まで行かないんです。点滴して水分が充分に足りたら 良くなると思うんだけど。と。 なんか安心。

レントゲンを おとなしく とり そのまま入院してます。

太陽の回復力を信じてるからね! 頑張れ~太陽!!

やっぱり心臓病!

2006-12-11 19:28:04 | 心臓病・治療関連

最近、運動量が多くなってきた太陽。

走ったりして楽しむようになってきてキャアキャア嬉しそう

 

でも、家のなかを走って何往復かするとだんだん息が切れてきて咳が出てちょっと苦しそうにつばが出てきて、ゲボって吐いちゃう酸素がたりなくなるのかな?

それでも、また走ろうとするから慌てて止めるんだけど。たいよう自身は苦しくないのかな?まだ言葉で表せないからママがしっかりしないとね。

こういう時は、「やっぱり元気そうに見えてやっぱり心臓病なんだなーちゃんとママが見ててあげないと!」と思います。

きっとこれからも、色んなことを無理しないように親が見てあげないといけないんだろうな。できる事はできるかぎりやらせてあげたいと思うけど、心臓にあまり負担になるようなことはやっぱり控えさせないとね。本人が辛いとわかるようになれば無理しない程度に自分で調整できるんだろうけど。

みんなが普通にしている遊びを自由にできないのは、かわいそうな部分もあるけど太陽にとっては大切なことだし、自分がはしゃぎすぎたら1番つらいんだからね。

3回目の手術が終われば少し良くなるのかな?たいよう、なるべく静かな遊びを楽しもうねーたっくさん楽しいことはあるんだから

 

土日に、家族でママとパパの実家にちょこっと行ってきました。1ヶ月ぶりくらいだったので、たいようもママもみんなに会いたかったので嬉しかったー!

←あれ?ぼけてる?久々ももかと。

 

西野のばあちゃんとおじさんたちにも、久しぶりにご対面。ちょっと照れてたけど、会えて嬉しそう。ママも久々で嬉しかったわー。

 

ばあちゃんとじいちゃんに大好きな車のオモチャをもらって、ずっと遊んでたね。

←レールの上走らせて満足。←おっきいバスも楽しい!

 

たいようの可愛いお洋服をもらったり、ママもとってもハッピーでした

 

たいようの風邪すっかり良くはなりませーん!機嫌も良く元気に遊んでいるからいいんだけど、お友達には会えないから今日もおうちですごしました。

朝起きて、ご飯食べたあとお絵かきしたいとカキカキ描いたら、ちゃんとキャップをしめて。

←描けたよママ!描いて満足

 

ちなみに、自分で一応考えて描いてるみたいで「ママ!」「みみ!」「めめ!」「ワンワン」など描いたものを教えてくれますよー

 


雪ー!! & 美容室^^

2006-12-08 16:58:21 | たいよう家族の日々、さんさん

今日道東にも、やっと雪が少しだけ積もりましたー

                   レンズを指でおおっていたみたい・・→動画

  

 

たいようと雪が積もったら遊びたかったので嬉しい!でもまだ今日は一応風邪治ったばかりだし、やめときます。

明日お出かけなので、お外にも出ないで家でおとなしくしていようと思ったんだけど、チラシ広告を見て今日買い物しないと!!と思い立ちお買い物へ

 

行く前に雪の上を、走る太陽

お隣のおうちのおじさんにご挨拶し、その隣のおばさんおじさんも外に出てきてこんにちはーまた、みかんもらって喜ぶ太陽いつも果物もらえるから、たいよう当然のようにもらってるよ・・おばさんおじさんいつもありがとう。「たいようくん、すっごくしっかり歩いて!!もう少しで1人でうちに遊びに来れるね!」っとお褒めの言葉←みかんをもらって帰る太陽

 

車でスーパーにつくと太陽熟睡・・・まだ11時なんだけど・・・ゆさぶっても呼んでもおきないので、いそいでママだけでお買い物して帰ってきました。そんなに眠かったの?最近は1時2時にお昼寝なんだけどね。

早い昼寝で1時間くらいだったので、5時頃に2回目の昼寝・・・ママが夕食準備してたら居間でいつのまにか寝ていたー夜ねるかな??

←2回目のお昼寝

すやすや

 

昨日は、とっても久しぶりに美容室へ。6月以来です。ずーっと行きたくて行けなかったので、よかったー!

子どもを保育士さんが預かってくれる所を聞いて行ってきました10時予約で。

保育室に入ると見たことのないオモチャがたくさんで、たいよう思わず「わあー」っとニコッ

太陽は思った通り保育士さんが「一緒に遊んでようねー」と言うと、嬉しそう

この間、家計簿講習会の時の託児に続いて2回目。また、心臓病のことを告げ、注意事項も伝えました。

 

ママはパーマと、とーっても傷んでいる髪にトリートメントしてもらいました。うーんここのとこ手ぐしが通らなく、ひっかかってからまっていた髪くん、元気になって指どおりなめらかに満足じゃ

そのかわり時間かかってしまい10時から1時15分くらいまでかかってしまって、いくらなんでもお腹もすいて眠たくてぐずっているんじゃないかと、早足でお迎えに!!

 

お部屋に入ると、なんと太陽ベビーベッドの上で気持ちよさ気にスヤスヤあらー寝たの!?保育士さんに、泣いたでしょうと聞くと「1時頃、眠くなってきて「ママ。」って何回か呼んでたけど、抱っこしてたらそのまますんなり寝ちゃいましたよ。とっても、おりこうさんでしたよ。」

「ずっと、おもちゃで遊んでてカラオケのオモチャのマイクもっておしゃべりしたり、車好きなんですね、車を走らせていることが多かったですよ。」と。

ママがいなくてもたいようは大丈夫なんだね。偉いわ

また、何かの時は預かりだなー

←お水飲みながらテレビに夢中

 

 

 

 

 

 

 

 


食欲旺盛!!

2006-12-06 22:50:09 | たいよう家族の日々、さんさん

太陽の咳なくなりましたーなぜかまた鼻水が出てるけど元気なので大丈夫でしょうママは日曜くらいから復活!!

たいよう食欲も相変わらず旺盛です!!とは言っても断乳後4週間目くらいの異常な食欲よりかは少なくなったけれど。

今日の夕食、パパが早上がりの日で7時くらいまでには帰ってくるので、3人で食べようと思って太陽にとってはいつもより30分くらい遅い夕食。

夕食の準備をしながらパパの帰りを待っていたけど、たいようお腹がすいてがまんできずギャアギャア・・

ひとまず、ごはんの用意もできてないし昼の残りのチャーハンをあげて泣き止ませ

パパが帰ってからも、一緒にご飯。太陽はもやしとお肉を食べて、食後にヨーグルト、パン、ウンチをした後肉まんをたべました。うーん、けっこうすごい食欲食べることはいいことです。

← 一度ごちそうさま!!でもまだ食べるよ!

←うんこ終わってオムツかえるのいやがり肉まんを床で食べる行儀わるいたいよう・・

←うんちをとりかえて、きちんといすで肉まんオイシー!

 

 

食後、パパにはじめて?ではない? 絵本を読んでもらいご満悦。

今日はコン(飼い犬)もお風呂に入れてキレイキレイ!!先週カットして毛が短くなったので、乾かすのもとっても早くすみママはいつもよりラクちんでしたー

たいようのかぜも、完全復活まであと少しかなー

 

 


月曜からたいよう鼻水、咳・・・今日で1歳9ヶ月!!

2006-12-01 17:09:16 | たいよう家族の日々、さんさん

日曜日にパパのちょっと早めのお誕生日をしました。パパの帰りが遅かったんだけどたいようも頑張って起きていたので一緒にお祝いできましたー!!

次の日、たいようが久々の風邪をひいてしまいましたー鼻水と咳で深い眠りにつけなかったようでグズグズまんでした。札幌へ行く予定だったのですが熱がでたら嫌なので安静のためおうちにいることにしてずーっとこもっています

幸い熱は出なくてよかったー!

今は鼻水はほとんど出ないけど咳をゴホゴホしてる感じ。咳が早くとれてくれればいいんだけど。

昨日からママもちょっと変な感じです。寒気がして鼻水が出てきましたいつ以来かなあ。風邪っぽい。たいようと絶対安静だわ!たいようにうつらないようにしないと!!

 

おとといのパパの本当のお誕生日もたいようの風邪のため一緒にいました。今年は2回もお祝いだったねー。おめでとう!!と言ってご飯食べるだけなんだけどね。でもケーキも2回作って2回食べました1回目はバナナパウンド(お友達にかりた本を見て)。2回目はシフォンケーキおいしかったー太陽はバナナパウンドの方が気に入ったみたい。今度はさとうもっと減らしてみよう。砂糖はレシピより半分の量にしたんだけどそれでもちょっと甘かった感じでした。

 

今日は1日だからくすりのツルハが安い日なのにいけなかった・・キシリトールタブレット買おうと思っていたんだけどあれ、なかなか安売りしないからさー今たいようのおやつに虫歯にならないので食べさせてるんだけど、ちょっとお高いのよね。パパに仕事帰りに買ってきてもらおうかな。

← 一人遊びにちょっと飽き気味

  最近のたいよう

外に出て風が吹いてたりすると「むい。(寒い)」と言って寒そうな顔

ちょっとあたっただけでも「いたい!!(痛い)」と大げさ

「だいきー!(大好き)ママ」と言っていたのが、ママにむかってわざとおどけて「だいきーパパ!」といいます。にやーっとして。ままが「ちがうでしょーままでしょー」とコチョコチョすると大喜び「ママ!!!」といいなおします。この遊びが今たいようの中でかなりはやってます。

 

頑張って風邪なおすぞー!