ウーン・ウーン・・！！

「ウーン・ウーン！！・・」と太陽はトイレでウンチを頑張りますというか、オシッコの時も、終わってもなぜかかなり力みウンチをだそうと力を入れてますウンチを出す感動を覚えたのか？？

 

ママは知っているようにかなりの面倒くさがりや太陽が「シーシー！」と言ってトイレに連れて行こうとしても、「オムツにしていいよー｝なんて言ったりしてました（いつもじゃないよ！）

この間お友達に会った時もたいようとママの間でそんな会話が交わされ。。お友だちママが「やる気あるうちに、行ったほういいよ！」ってそうだよねチト反省。アハ

 

というわけで、ママは気持ちを入れかえて行きたい気持ちを大切にしているのでした。おかげで、たいようもかなりウンチ上手ですオシッコをふいて、水も流します。これをやらないと、大騒ぎ

子どものやる気は大切にしないとね

 

昨夜、ももか（いとこ）だけでうちにお泊りしましたあー全然というくらい平平平気でしたよー楽しかったね今度たいようも預けて泊まらせてもらおうかな

ももかは、今日も泊まると言ってます

 

すやすやと眠る二人

 

 たいよう、日曜日７度６分に下がり、月曜の夜にはかなり本調子に戻っていましたもう、大丈夫でーすご心配おかけしました！

 

たいよう、熱？！ 元気だけど・・ 早く良くなあれ！

毎日楽しく過ごしている太陽家です

 

たいよう、今日の夕方頃からちょっと熱です　８度２分でした。　今は８度。呼吸は少しいつもより早く苦し気味。でも、すごく元気に遊び続けてるから明日よくなってるといいんだけど。

この間のように重症ではないから大丈夫そうです

 

 

話は変わって、たいよう家のパパは歯医者さん。

今まで、十勝で勤務医として頑張ってきました。今回札幌に引越したのは、開業のため。とーっても忙しい準備期間でしたがやっと落ち着いてきましたパパはまだまだ、忙しく仕事のない日も通っていますパパの体が心配なママ。あんまり、頑張りすぎないでねー

４月３日に開院して、みんなで力を合わせて頑張っていますママもたいようも、今のうちに歯を見てもらいまくっています

 

またまた、たいよう家の楽しいことを公開

←同じ名前の太陽くんとお友だちになったよー汽車ポッポ楽しかったあー

←帯広からＡくんが遊びに来てくれましたー太陽の大の仲良し

 ↑おばあちゃん（太陽のひいばあちゃん）とお買い物←帯広からお友達が来てくれたよー久々にぎやかで嬉しかったねー初公開歯医者のキッズルームにて

 ←小学校に入学さ本当おにいちゃんになったねー歯医者の待合室にて

←ゆうたくん６歳、みゆちゃん４歳（パパのお兄ちゃんの子、太陽にとっていとこ）が春休みに千葉から北海道に遊びにきたよー楽しかったね二人ともまたまたお兄ちゃんお姉ちゃんになっていて太陽もとっても嬉しそうでしたーこのあと、高熱で入院しちゃってせっかく来てたのに会えなくなっちゃったんだよねー

←太陽、怪我。ダンボールに入って遊んでてバタンバタンと倒れて遊んでいたら、テーブルの角にガツン夕方だったけど、ワーファリンのせいで、夜寝る時もまだ血が固まっていなくて枕に血がテンテンとママは血　弱いー写真は次の日だったかな？　目じゃなくてよかったかなー

 ←じいちゃんとじいちゃんちにて←ばあちゃんとおままごとこれが結構しつこいのよねー

←ももか３歳（ママの妹の子、太陽にとっていとこ）とニコミスドで食べてます甘いもの食べてパパに怒られちゃうわあ←りくと（４歳）、あゆ（もう少しで２歳）と楽しかったねまたゆっくり遊ぼうねー

←じいちゃんと（たいようのひいじいやん）じいちゃんのデイサービス見送りに太陽は車イスで抱っこがお気に入りじいちゃんは半身麻痺です

←ももかとブロック遊びももかは最近遊びにきたら、おうちに帰りたがらず大変さーずっと太陽と遊んでいたいみたい両思いの二人ですももかは太陽と結婚するようです

 

最近、入院もあってお友達と会うのを少し控えていましたー少しずつあたたかくなってきたし、お友達とも会いたいねー

 

 

そして、とっても久しぶりに入院中のひいおじいちゃん（パパのおじいちゃん）に会いに行きました冬は風邪や色んな菌が多いので太陽のこともあるし、あまりお見舞いもいけませんでした。調子があまり良くないと聞いていたので、前みたいにはお話できないかなーと思って行きました。

ひいじいちゃんは寝ていたけど、パパが声をかけると目を開けて「おおー！」って感じでこっちを見たのでもしかして調子良い？とおもったら、ホントに調子よくて太陽が「じーたん！！」と呼ぶと「はーい！！！」とお腹から声を出してお返事してくれたね。

ママもパパもばあちゃんもじいちゃんも、そんなひいじちゃんを見て嬉しくなりました

太陽、続けて何度も「じーたん！じーたん！じーたん！」と呼ぶので、返事に疲れたんじゃあ

また会いに行くから、待っていてねー

 

太陽も悪化しないで早くよくなりますように

 

 

左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）

昨日の夜、珍しくテレビをつけよっかなーというキモチになりテレビをなにげなく見ていました。

内容は病気の赤ちゃんを救え！！みたいなタイトルでやってて、アメリカの子達でした。１人目はお母さんのお腹の中にいる時に赤ちゃんのお腹が破裂して腸が出てしまった子。

２人目の病気の赤ちゃんは最重度の心臓病を持って生まれてきた子。

３人目は排泄物を出す穴が一つしかない赤ちゃんで、ウンチを出すことができなくてこのままでは、最悪死に至るという子。

どの子も重症でアメリカの偉大な先生達に手術してもらうというものでした。

２人目の最重度の心臓病って、「太陽より重たいんだろうなあ」とテレビを見ていたら、１０万人に１人の割合で生まれる・・・と。「あれ？太陽と一緒だ！」と思ったら、その病名は　左心低形成症候群！　「あらー一緒だ！」と思い、くいいるように見ていました。

腸が出てた子も手術で治り今はとっても元気＾＾３人目の子も手術でちゃんとウンチできるように！そして女の子だったのですが、赤ちゃんを産む道も作り将来赤ちゃんも産めるようです！

左心低形成症候群の子も手術成功！！やったあ！と思いきや、生後何日かで亡くなってしまいました。新しい血流に慣れることができなかったそう。私が泣いていたら太陽が心配そうに寄ってきてギュウーって抱きしめてくれたので、思わず私もギュウー。

ノーウッド（１回目の手術）の成功の時「まだまだ、油断できません。」という先生の言葉を思いだしました。１０人手術受けたら３人が助かるか助からないかなので、覚えていて下さいと言われたこと。

そして最近、左心低形成症候群という病気との付き合いも少しづつ長くなってきて、慣れというか気を抜いている自分がいたような気もします。心不全になりやすいから子どもの変化に気をつけて見ていてね。と子ども病院で言われていたな。

そしてこうして普通に生活できる毎日に感謝です。
いつも、ついついワガママぶりやヤンチャぶりに怒ってしまうけど、ヤンチャなことが幸せなことなんだよなあと。

病気の子もそうじゃない子も何気ない毎日が幸せなんだよね＾＾風邪も治ったことだし楽しいことしよーねー！！

 

 

 

入院していましたが、今日退院＾＾

おひさしぶりです！

最近風邪気味が続いていたけど、元気だった太陽。久々にダウンしてしましました・・・

 

３日の夜１１時頃、高熱が出始めいきなり４０度ちょっと息の仕方もおかしくてハアハア苦しそうになって、パパとアンヒバさして様子見ようかとアンヒバをさすとすぐに嘔吐・・・苦しそうで顔色も青白く、目がどこ向いているのかちょっとさだかじゃなくなったので、やばい！！とすぐ救急車をよびました。

 

「たいよう！たいよう！！」と呼び続けて「寒い？」と聞くと一応「うん。」と・・でも意識が遠のいていく感じで、パパも私もこのままどうなるんだろうとすごく弱気になっていましたが、救急車でいつもの病院へ連れて行ってもらいました。

 

アンヒバの効果なく熱は下がらず、脈拍は１５０くらいでかなり早く・酸素飽和度は酸素を吸入してもらって７５程と低く採血もしました。いきなりの高熱インフルエンザ？っと頭をよぎりました。

結局、インフルエンザではないけどこのままではいけないということで、点滴をして入院しましょうということに。

とりあえず、入院すれば先生もいるしちょっと安心。太陽も点滴をして寝たのでラクになっているようでした。

日に日に元気を取り戻し、今はとっても元気くん

久々の太陽のダウン。やっぱり強くなったと思っていたけど心臓が悪いから悪化しやすいんだなーと・・もっとちゃんと見ていてあげないといけないな！と今更ながら思うのでした

ママがもう少し、几帳面で気にしやすい性格だったらよかったのに・・・とこういう時はおもいます。そしたら、太陽のちょっとした変化にも気づいてもっとはやく対応できるのにな。辛い思いを少しでもさせないように、ママも頑張るね。

 

先生の最終的な診断は、アデノウィルスだったのかも。ということでした。のどに白いポツポツがあったのでした。検査してみたのですが、マイナスだったけど、そういうこともあるそうです。

まあ、結局なんだったのかははっきりしないけど、元気に笑顔の太陽が戻ってきてくれてママもパパも一安心良かったー