たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

今度こそついに始まった!!

2006-01-28 11:11:19 | たいよう家族の日々、さんさん

チチのことはさておき。

今日はまず、寝返りができるようになったこと

グレン手術の前は少しやっていたのですが、術後やり方を忘れたのか、全然意図的な寝返りができなくてあお向けにするたび泣いていました

今日は自分でもわかったようで、あっという間にコロン!泣かなくなりました

 

そしてそして、そのあと突然つかまり立ちが自分でできるようになりました

一日にこんなに変わるなんてすごい!

だけど、調子に乗ってあちこちで立っていたらついにゴテン!と頭を打ち大泣き

床にはクッション材が敷いてはあるとはいえ、鈍い音が聞こえママもチチもちょっとあわてました。でも泣いているたいようの口にかぼちゃを入れたらすぐに泣き止み、一安心。

毎日の成長がホントに楽しみです

 

 

 


ついに始まったか・・・

2006-01-28 00:29:07 | たいよう家族の日々、さんさん

年末に1本確認されてから、今年になって早3本。

 

 

スミマセン・・・。今日はたいようのチチに始まったことです。

そう、白髪です。

仕方がないこととはいえ、やはりショックです。

おでこがだんだん進んでいると思い始めたのが2年前、そしてこの事件。

たいようチチは人知れず落ち込むのでした

でもそんなチチの白髪をたいようママは優しくむしりとってくれます。

ありがとう、ママ。


5本目

2006-01-24 23:24:28 | たいよう家族の日々、さんさん

たいようの歯

五本目が先週生えてきました

歯茎からは透けて見えていたんだけどなかなか出てこなかったんだよね

現在たいようの歯は、下2本、上3本になりました

最近、太陽は私を甘噛みします・・・

甘噛みじゃなく、本噛みになることしばしば

上下でてるからかなり痛い

本気で怒っちゃいますからね

抱っこしたら、嬉しくて肩のあたりを噛み

二人で座っていたら、足や腕を噛み・・・・

やめてー

そして耐えられないのは、おっぱいを噛む

たいようは母乳です←いただいた服を着て

よく聞いてた話だけど、おっぱい噛まれると最高痛いって

本当いたーい

噛まれたら「あっぷよ!!」と怒って即効おっぱいあげません

また噛まれるかもしれないし

 

おっぱいに関しては、けっこう頑張ったな

たいようは生まれてすぐ福岡子ども病院のNICUに運ばれて、

続いて一週間後にはノーウッド(1回目の手術)で、

そのあとICUに2週間ほどいた時までずっと、

マンスリーマンションで3時間毎に搾乳したなあ

寝るのが大好きな私にとっては

夜の搾乳はかなりきつかった

そして太陽が一般病棟に移って付き添うようになっても

術後おっぱい飲むまでの体力がなかったので、おっぱいはまだまだ直接は飲ませられなくて

いつまで搾乳は続くんだろうと思いながら2ヶ月くらい

たいようのために頑張ったよ

今じゃたいようもおっぱい星人

まだまだ飲みざかりです

ちなみに姪っ子は2歳4ヶ月だけどまだ飲んでますよ

 

 


ものまね

2006-01-23 23:08:20 | たいよう家族の日々、さんさん

たいようは最近、まねが好きです。

ハイハイするようになって、そっちはだめ!ストーブはアチチだからアップだよ!

なんて首を横に振って教えていたら、こんな風になっちゃいました。

本人はとても楽しいらしく、何回も繰り返して目が回らないのかなー?

たいようママとチチは少し風邪気味。のどに違和感を感じ、チチは咳が止まりません。マスク、マスク・・・。

一方、依然便秘で苦しむたいようは今日も直径4cmくらいの極太ウンチに泣かされてました。

先日、浣腸も処方してもらったのですがなかなか使うタイミングを見つけられずにいます。何でこんなにカチカチうんこになってしまうのか・・・。

ということで風邪を治すためにも今日は早寝しようかな?


RSウイルス

2006-01-22 22:35:47 | 心臓病・治療関連

鹿児島のお友達、アツシくんママから、アツシくんがRSウイルスに感染して入院しているとのメールがきました。

 RSウイルスとは乳幼児気道感染症のウイルスです。RSウイルスのRはRespiratory(呼吸)の略で呼吸器系に感染するウイルスです。
 
感染力は非常に強く、2歳頃までにほぼ100%の子どもがかかります。一度かかっても免疫が十分にできないので何度もかかりますが、くり返し感染しながら徐々に免疫ができ、症状は軽くなります。

 感染した人の咳やくしゃみで感染し、鼻や咽頭の粘膜で増殖します。また、接触感染も多く、鼻汁や痰に含まれるウイルスから感染する可能性があり、それが眼瞼や鼻咽頭の粘膜と接触することでうつるそうです。


 RSウイルス感染症では、かぜ症状があり、多くの場合1~2週間で治ります。 生後2歳までにほとんどの乳幼児がかかりますが、初めてかかった乳幼児の場合は鼻水から始まり、その後38~39度の発熱と咳が続きます。その中の25~40%の乳幼児が細気管支炎や気管支炎、肺炎をおこします。

詳しくはココ→ココから引用しました

 未熟児や重症心疾患をもっている子どもは非常に重症化しやすく命に関わるため、RSウイルス治療薬シナジスという注射薬で予防治療が保険で認められています。

ちなみにシナジスは現在小児科外来で使われている薬の中でも最も高価な薬でたいようの場合は毎月1回、一注射で16万円かかっているそうです。(公費に助けられてます。)

 何もゆかりのなく友達もひとりもいなかった九州でアツシくんは九州での一番最初のお友達。

九州滞在中借りていた家も偶然一緒のマンスリーマンションで、NICUや手術日も近くパパママとお互い励ましあっていました。アツシくんパパママはとっても優しく、温かい目でアツシくんを見守っていたのを今でも思い出します。

 検査結果次第で明日には退院できるかもということで、まずはほっとしています。早く元気いっぱいのアツシくんに戻ってパパママを安心させてあげてね!

                  


おともだち

2006-01-22 12:34:58 | たいよう家族の日々、さんさん

今日はおともだちのおうかチャンのおうちに遊びに行きました。

たいようのことを楽しみに待っていてくれたようで、あっという間に仲良し。

2歳半のお姉ちゃんにいっぱい遊んでもらったね、たいよう。

手をつないでパシャリ!→

↑抱っこもしてもらいました。

おうかチャンママにはたいようのハナクソまでとってもらい、たいようママも大助かり。

先輩ママはやはりいろいろ気がづくノダ。

そしておうかチャンチチにはジンギスカンの下ごしらえから焼き奉行までやってもらい、たいようチチも満腹満足。

ハイハイができるスペースがありたいようものびのび、そしてなかなかのスピードになってきていることに気づきました。

最後の方にはおうかチャンもたいようも眠気に耐えつつ、遊ぶほど。

またおじゃまさせてねー!楽しかったよ!


宅急便

2006-01-21 17:20:19 | たいよう家族の日々、さんさん

ばあちゃんから、荷物が届きました

楽しみにしていたよ~

中身は食べ物さ

今日は、シャケ、宗八、つぼだい、ほっけ、たらこ、赤貝、ほたての塩辛、などなど

お魚&生もの大好きな我が家にとっては、最高

何度か送ってくれているの

今回は大好きな赤貝も入っていたし

食べるの楽しみ

そしてばあちゃんは縫い物が得意

ママの洋服も一緒に送ってくれました

かわいい

タートルネックの着やすそうな服

写真にうつっているやつです

今日はこれを着てお出かけさ~

 


新生児

2006-01-21 10:21:24 | たいよう家族の日々、さんさん

お友達に赤ちゃんが生まれたので

会いに行ってきました

想像していたよりも大きくて2ヵ月半で6500ぐらむ

話しかけるとニヤ~っっと笑うかわいい

太陽も赤ちゃん好き赤ちゃんの頭や顔をさわって、というかペチペチたたいてる

おうちには見たことないオモチャがいっぱい

太陽はママがいなくても多分ずっと遊んでいたでしょう

ハイハイして自分の興味あるところにいって、いい感じ

2歳のお姉ちゃんも「たいようくん」って優しくしてくれたね

それぞれ遊んでいたね

お姉ちゃんおうたも歌ってくれて上手おつかいありさんとか

 

あっというまに時間が過ぎて2時から5時くらいまでお邪魔しちゃいました

たいようもお友達がいて今日はとっても満足

ママも

楽しかったね

 


検診

2006-01-19 20:34:16 | 心臓病・治療関連

昨日は地元の病院での定期健診でした

体重が 7960グラム

あと少しで8000だ

今日のたいようは、いつもと違い

病院の待合室から、すでに周りをキョロキョロして

ヒックヒックごねだした

もう採血されることわかってるんだ

成長しているなあ

採血は、8分くらいで採ってくれたそして針の跡も2箇所だけ

いつもは、採血が終わるまで部屋の前で待っていて、

もろに泣き叫ぶ声を聞いて、たいよう顔 真っ黒になっていないかな こんなに泣いて大丈夫かなとか

色々考えて、なんだか一気に疲れるので

今日は

少し離れた所で待っていました

時間もいつもより早かったし、離れていたからか

心なしか よかったかも

いつもおもうけど、みんなこんなに採血って時間かかるのかな

採血の後は、

シナジスと

三種混合の二回目。

シナジスはRSウィルスに対する風邪の予防のためにうつ注射一ヶ月一回

だから太陽は、風邪ひきにくいのかな

三種混合は手術のため受けていなかったので。

そして大好きな先生の診察は

今日も聴診器をじ~ッとみつめてニコニコでした

採血の結果、

ワーファリンはまあまあきいているので

量は変えずそのままでした

今日の検診は、早く終わりました

4時には終わって薬をもらって帰ると、5時でした

レントゲンや心電図、心臓エコーがなかったから

はやかったのね

 

そうそう、便秘のことを先生に言って

浣腸と、お薬を出してもらいました

これで安心

検診はまた2週間後

今日もよく頑張ったね


NHK見ました!

2006-01-18 00:35:01 | 心臓病・治療関連

先日もかきましたが、今日夜9:15~NHKで岡山大心臓外科の佐野教授がでていました。

最重度ともいわれる左心低形成症候群の手術成功率が8割とも言われていました。2,3回目のグレンやフォンタン手術は含まれていないにしても、すごいですね。

たいようが手術をうけた福岡市立子ども病院も全国ではトップレベルの成功率7~8割。フォンタン手術をこえられるのは5割とも説明を受けました。

その裏には先生方の大変な努力があることも改めて知ることができました。

そうですよね。たいようのときもいつも先生方いましたもんね。ホントいつ休んでるんだろうって感じで。

今後の若い先生の教育にも力をいれているようです。わたしたちも「この先生方が引退したら誰が引き継げるの?」って話をよくしていたので、どんどん新しい先生がHLHSを含めた難手術で成果をだせるように願っています。