たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

たいよう退院!!

2008-01-10 08:13:14 | 心臓病・治療関連

ついにたいよう、退院しました~!

 

12月30日、たいようチチが福岡へ出発後、

途中連絡が入り、なななんと1月4日退院となりました!

 

応援して下さったみなさんのおかげです。ありがとう!

 

チチが福岡へ着くと、たいようは病棟内を歩いたり走ったり

大声をだしてかなり元気な様子。

 

酸素療法中なのでたいようの行くところにはいつもついていかなければ

歩けないのですが、本当にパワーアップしたのを実感します。

 

唇の色もとってもきれいなピンク。すごい!フォンタン手術!

執刀してくださった福岡こども病院の角先生、主治医の中野先生をはじめ

スタッフの皆さま、本当にありがとうございました。

 

そんなわけで、当初チチのみが札幌に帰る予定だった1月5日に

家族全員で戻ってくることができました~!

 

酸素ボンベをもって飛行機に乗るには結構手続きが面倒で

やはり危険物、爆発物ということからANAの場合は

医師の診断書(意見書?)、酸素ボンベ会社の取り扱い管理書、

同意書などあらかじめ書類を送ったり、当日も確認作業があったりと

なかなか大変でした。

 

自宅にも酸素の器械が設置され、カニューレ(酸素チューブ)を鼻に装着して

24時間過ごしています。

これには酸素濃度をあげることで肺の血管を広げて血流のバランスを整える

意味があるそう。

 

まずはいろんな意味でリスクの高い、約半年はこれを続け

再カテーテル検査でその治療を継続するかどうかまた検討するとのことです。

 

鼻につけておくのはもうすっかり慣れて、本人は気にならない様子。

ただ家にはいろいろ障害物もあり、チューブがあっちこっちに引っ掛かって

歩きにくい様子。でもそれを自分で引っ張って解いたり、だいぶ慣れた手つきです。

着替えのときなどちょっとずれて口の中でシューシューいっても

無言でちゃんと自分で鼻にさし直す姿は妙におかしいです。

 

というわけで、また家族そろっての生活。

これからもたいよう一家をよろしくお願いします!!