たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

筋肉痛・・・

2006-03-30 06:44:09 | たいよう家族の日々、さんさん

写真のように大雪が降りました。40センチくらい積もったでしょうか

この時期の雪は重くべたつき、雪かきがかなりしんどかったです。

同じ地方の方々はみなさん、今日か明日、筋肉痛でしょう。

チチは今日職場までたどり着けるか心配です。

 

近頃のたいようは「ひとりたっち」を楽しんでます。

つかまるところがなくても立てるようになりました。

それと、「人目」をとても気にするようになりましたね。

誰かが自分を見ているという意識があるときは、

おおげさにふんばり立ちをして「どうだ~」みたいな顔であたりをキョロキョロ。

チチとママだけのときはそんなことしないのにね~。

けっこうおかしいです

写真はお友だちの家の木の車にのっているたいようです。上機嫌!!

昨日はたいようの地元での検診でした。特に変わりなく順調とのことでしたが

なによりこの大雪の中、ママも大変だったと思います。お疲れさま。

 

 


おひさしぶりでーす

2006-03-22 21:35:20 | たいよう家族の日々、さんさん

ごぶさたしておりました。

ママとたいよう、家に帰ってきました。

たいようはもう大丈夫そうで、数日会わないだけでいろんな技を身につけていて

チチはとても驚きました。

ひとつは指差し。もうひとつはぺこりとあいさつ。

色んなものを指差し、「あ、あ、あー」などと声をあげます。

あいさつは、「いただきまーす」や「おやすみー」などいったときに

ぺこりと頭をさげます。なんとなくあいさつとわかっているようです。

 

そして、チチのことを「ママ」と呼ぶようになりました。不思議です・・・。

 

1歳記念の写真館での写真が出来上がりました。機嫌は悪かったけど

写りはかわいいのでママもチチも満足!!!

   

 


一安心!!

2006-03-16 21:46:09 | たいよう家族の日々、さんさん

みなさん、ご心配をおかけしました。

札幌にいるママによると、たいよう、復活したようです。

チチもほっとしてます。

 

風邪(?)で具合悪い間、「え??たいよう知ってたの?」と

驚くことがありました。

 

それはママが「ママ」ということ。

つまり「マンマ、マンマ」と呼び、ママのことを追いかけるのです。

具合が悪いからとにかく抱っこしていてほしかったのだとは思いますが、

今までそんなこと無かったのに(パパのことをパパとは呼んでました←負け惜しみ?)

急にマンマ~、って感じでチチもびっくり。

ママはうれしいやら、かわいそうやらでちょっと複雑な気持ちだったみたいですが、

チチの方を見て、勝ち誇ったようににま~っと笑っていました。

 

他にはパンが好きになったようで「パン」と言うらしいです。

チチは見ていないのでホントかどうかはわかりませんが、最近発音が

複雑になってきたのは確かだと思います。

 

週末には会えるので、元気なたいようを楽しみにあと2日がんばろー!!

 

 


下がりませーん!

2006-03-12 11:31:07 | たいよう家族の日々、さんさん

突発性発疹と思われていた発熱が

どうやら違うのでは・・・という展開になってきたようです。

昨日チチも札幌入りし、本当はたいようの福岡行きを見送る予定だったのですが

昨夜も39℃近く、今日もまだ38℃以上が続いているため

札幌で診てもらっている手稲渓仁会病院に電話をいれました。

今日で丸8日目、突発性発疹にしては長いし、決め手の発疹ももちろんまだ出ず。

この状態で無理に福岡に行っても、カテーテル(水曜日予定)はできないだろうということで

今回の福岡行きは断念する方向で計画が変更になりそうです。

本人もぐったりと機嫌が悪く、チチが抱っこするとすぐに泣いてしまいます。

抗生剤を使用している割には変化がでないため感染性心内膜炎の可能性は低いものの、

依然として原因がわからないので明日まで経過観察。

だけどもう明日は予定していた福岡行きの日。渓仁会での再検査に変更かな

 

そして今使っている体温計での計測が不安定なのでは?という、

ついこの間聞いたようなママの意見で

コレクションのように体温計がまたひとつ増えました。 


1歳の洗礼!!

2006-03-07 22:55:05 | たいよう家族の日々、さんさん

札幌に行っているママの話によると、たいようの熱は昨夜は40℃まであがったそうです。

日中はちょっと不機嫌な感じがする程度で何とか普通に過ごしているとのこと。

左心低形成症候群(HLHS)でありながら、この発熱でこの元気さ。まず風邪やインフルエンザではなく、おそらくは突発性発疹では、との先生のお話。

血液検査の結果を見つつ、明日まで待って対策を考えようとのお話を受けて帰ってきました。

ただ、発熱にくわえ食欲がないせいか約2日で体重が200グラム落ちてしまったため、これ以上落ちるようならHLHSの場合、命に関わることもあるので入院下での管理を必要とするかもとのこと。
なので、来週の福岡検診は延期かも?

チチは直接見ていないので心配だけど、何にもすることが出来ないのがもどかしい。

ちなみに経験した方はご存知かと思いますが、調べてみました。

「突発性発疹」で検索すればどこでもたくさん出てきますが、下の説明はココから引用させてもらいました。→お子さんが未経験なかたは参考までに

生後4カ月ごろから1歳ごろまでの赤ちゃん時代に代表的な病気です。
ウイルスによる感染症ですが、感染力は弱く流行もしません。2回以上かかる赤ちゃんもいます。

急な発熱から始まるのが特徴で、生まれて初めての発熱をこの病気で経験する赤ちゃんも多いようです。
熱は39度前後の高熱が出ます。鼻水やせきなどのかぜのような症状はほとんどなく、熱が高いわりには、赤ちゃんの機嫌はそれほど悪くありません。
高いまま2~3日続いた熱は突然下がり、ほぼ同時に発疹が出ます。熱のある間は発疹は出ず、下がるのを待っていたかのように出るのです。
この時点でようやく突発性発疹の診断がつけられます。
発疹は赤くて細かく、顔と胴体を中心に出るのが特徴です。部分的に出ることもありますし、全身に出ることもあります。
2~3日で徐々に茶色いしみになって消えていきます。かゆみなどを伴うことはありません。

気づかないうちにかかっている子も多いようでほとんどの人が免疫を獲得しているウイルスです。

単純にこの病気でこのとおり治ってくれることを願っています。
頑張れ!たいよう!遠くから応援してるよ!!!


初!!

2006-03-07 06:16:16 | たいよう家族の日々、さんさん

3月5日、たいようの1歳記念写真撮影を写真館でお願いしてきました。

今回は4つの衣装。

袴(?っていうのかな)、カウボーイ、てんとう虫、スーパーマン。

カメラマン、ママ、みんなでわいわい機嫌をとり何とか笑わせようとワイワイ。

しかし、なんだかおかしい。ちっとも笑いません。

最後のスーパーマンのときには泣き出す始末。ものすごい弱いスーパーマンとなってしまいました。

変だねー変だねー、といいながら、それでもかわいい写真を撮ってもらえたので

まあ良かったと思い帰ってきたのですが、その晩・・・。

ついにたいようが熱をだしました。38℃なん分か。

なん分かっていうのはチチ、ママ初体験で体温計もちゃんと使えず(←体温計が悪いってママはプンプン!)、熱は測るたびころころ変わり、よくわからなかったから。

それでも触ればとにかく熱いっ!という感じでしたので熱はたしかにあるようです。

写真館のときから、調子が悪かったんだね。

チチ、ママ気づくのが遅くて、ごめんね、たいよう。

しかも翌6日は札幌検診のための移動日。電車で約3時間。

ちょっときついなー。と心配していましたが、本人は意外と大丈夫そう。

少しぼーっとしていたり、何となく力がなかったりしていたようですが

そんなことでママは大慌て(いつもかな?)で、出かけていきました。

今回は来週の福岡検診の準備もあったので、大忙しのママ。頑張ったね!

たいよう、早く良くなるんだよ!

 

あ、気がつけば チチ またひとり・・・。


1歳になりました!!!

2006-03-03 16:32:56 | たいよう家族の日々、さんさん

3月1日、太陽1歳を迎えることができましたたくさんのお祝いメールありがとうございます!!

お誕生日の日はと~っても大忙しでした

車検のためホンダへ行き、カテの福岡行きチケットをとりに旅行会社へそして太陽の病院検診

朝以外はずっと外にいたな~

全部終えて家に帰ったのは7時頃?誕生会わ8時半開始おそ~い

 

1歳記念写真をパチリ

パパママ大好きな手巻きでお祝い太陽にもちらし寿司らしきものを作ってみせると、食べたくてしょうがないみたいで、パクパク

 

ケーキにろうそくを立てて電気を消してハッピーバースデイをパパママ歌うとキャアキャア言って大喜び

ケーキの上の大好きなイチゴも食べました10個は食べたね ブルーベリー初めて食べたけど好きみたいで結構たべてたね。

 

そう朝10時すぎくらいにお友達家族がびっくり訪問

誕生ゼリー(あっくんありがとうおいしかったよ)とハッピーバースデイを歌って登場ありがとう太陽は驚いていたのか何も発せずだったね。

ママもその時はびっくりの方が大きかったけど、時間がたつと感動が

太陽が生まれてから風邪をひかせないようにとほとんど会っていなかったから、久々に会えて嬉しかったよ

 

 

この1年、色々あってすごーく早かったね。

普通に赤ちゃんが生まれてくると思っていた私達。

お腹の中の太陽がとても重い心臓病だと知って、パパママの思いは同じ、2人ともすぐに太陽の命を救うため手術の成功例がある福岡行きを決め、早く太陽に会いたかった。絶対に太陽は助かると信じていた。

でも少し生まれてしまうのが怖かったよ。お腹の中の太陽は足や手でママを蹴飛ばし、とっても元気過ぎで、お腹を触ってこのままお腹の中にいてもいいなんて思ったりしたこともあったな。ごめんね。

でも、やっぱりたいように会いたくて。どんなことになってもいいから命だけは助けてください、お願いしますと毎日お祈りしていたな。天国のママのママにも願いした。太陽を守ってね。

そしてたくさんの応援を受け、パパや家族やお友だち、仲間が力をくれた。

 

みんなの心配をよそに元気な産声をあげた太陽!

心臓病なんてうそじゃないの?間違いじゃないの?というくらい。

元気だったため病院へ搬送されるまで少し、ママは太陽を抱っこすることもできたよ。ありがとう。夢みたいだった。

今も太陽は元気で、病気なの?と思うことがしばしば。

こうして家族で過ごせる幸せをありがとう。太陽の力とみんなのおかげだね。

1歳のたいようとまた、私達なりにゆっくりとマイペースに過ごしていきたいな。

頑張ることも人より多いけど、たいようなら大丈夫。乗り越えていけるよ。一緒にがんばろうね!!

 

大好きな太陽、1歳のお誕生日本当におめでとう!!

そしてありがとう!!パパママは太陽から大切なものをたくさんもらっています。

また来年2歳の誕生日を楽しみにしていますよ。