みなさん、心臓の手術や入院にどのくらい医療費がかかっているかご存知ですか？
たいようの心臓病友だちファミリーは知っていることかもしれませんが、もちろん高額です。
たいようの場合は１回目のノーウッド手術に関わる入院費は
８３５，９１２点、つまり約８３６万円。
２回目のグレン手術のときは
３０４，３３３点、つまり約３０４万円。
札幌や地元での診療費用もいれればもう少しかかっていますが、いずれにしてもこれらの費用約１０５０万円のうちほとんどが、国や自治体の制度に助けられて自己負担はごくごく一部。大変助かっています。
もちろん、まだ手術が残っていたり通院はずっと続くので公費による補助がなければとても生きていけません。
調べてみると、疾患別高額医療費のランク上位は血友病が多いようです。
たいようの左心低形成症候群（HLHS)もけっこう上位のほうで、自分達が経験しなければ全くしらない、というか想像もつかない金額でした。
近頃、HLHS友だちからの情報によると、手術を乗り越えた子ども達の発達調査が行われているらしいです。生存者が少しずつ増えてきたため、統計的に発達を調べるのでしょう。
わたしたちも出産前は「手術が成功しても、どんな発育をたどるかわからない。少なくとも発達遅延傾向はあるだろう。」と医者からお話を受けていたので、いろんな意味で心配はしていたのですが、今のたいようをみているとゆったり育ったっていいっしょ！って自信をもって言えるし、実際にはあまり遅延は感じない。
からだや頭は小さいようですが、さかんに遊ぶし声は大きいし。
同じ病気でも状態が大きく違うのですが、いろんな調査からHLHSのことが少しでも解明されるといいなぁ