雪

今日はここでも雪が降りました。

といっても本格的な雪かきをするほどでもない程度でしたのでほっとしています。

しかし、寒い・・・。昼間でも－１０℃くらいしかなかったみたいで今日の外回りの仕事は少々きつかったです。

でも、ふと思えば、いろんな家計の振込みをママに頼んであったのでたいようを連れての銀行まわりはもっときつかったのでは？

ありがとね、ママ、たいよう。

そういえば、去年買ったデジタルビデオカメラの修理がおわり戻ってきました。

２，３ヶ月前から、普通にとっているのにどんどんたいようが どアップになって気がつくと鼻の穴だけ映ってるくらいでした。

ぎりぎり保障期間内ですんだのでよかった～。

電気屋では２週間ほどはかかると言われたのですが、「こどもの成長を毎日撮っているので出来るだけ早くしてほしい！」なんて、３，４日に一度しか撮らないくせに図々しくもわがままをいったので、とても早く仕上がりました。すみませんね～

ともあれ、またこれでたいようの面白い姿をうつせます。

ちかごろはとにかくパソコンを触りたがるので大変。

ボタンがたくさんあるから楽しそうに見えるのかなあ？

あ、写真はこないだ焼肉をたべに行った帰りでのワンショット。

ココのレバ刺し最高にうまいんです！！ママも満足！！

は、激しい！

何年か前に流行ったオモチャが出て来たので、太陽に初めて持たせてみた。

あらあら、はじめは音を出すのも出来なかったけど、すぐに覚えて上手に鳴らしはじめた

すごく楽しいみたいで、振ってはニコニコ振ってはニコニコ

お得意の自分の首まで振りはじめたよ～相変わらず激しいネエ。

おもしろい音も気に入っているのでしょうね。

一人でオモチャ遊び楽しんでいました。

しまいに、ゴンと頭に何回もぶつかっていたけど・・・

太陽はあれ？って変な感じでまた、振り振り

しばらく、重宝しそうな予感。

 

そう、今週やっと待っていた車がくるのです

また、親に借りが増えましたがごめんなさーい

楽しみで～す！！

 

 

 

 

 

復活！！

たいようママとたいようの腹痛治りました。

太陽は嘔吐はなく、あの夜だけで大丈夫そうです

ママも何か食べるとまだ鈍痛があったけど、今日の夜には治ったみたい

でもしばらく生のたち（たらの白子）は、見たくないわ・・

あたったのかなあ・・・？いつも弱いパパは全然大丈夫だから、おかしいなあ。

 

夜７時から、静岡県立子ども病院の特集を見ました。

太陽の左心低形成症候群（HLHS)も出て来ました。

１０万人に１人の重い心臓病といわれていましたが最近はもっと多い気がするんだけど。

みんな一生懸命生きているんだなあと、パパママは涙ながらに見ていました。

パパママ太陽で「頑張れ！！がんばれ！！」と、応援していましたが、亡くなってしまう子もいて、なんとも言えない気持ちになりました。

 

１８年間ずっと子ども病院に入院している女の子は、原因のわからない病気で水と薬しか飲めずにいたけど、自分のできる事を見つけて頑張っていました。周りの子を気遣ったりと優しい子でした。

想像してもしきれない生活だけど、その子は病院の中でも楽しいことを見つけようと、一生懸命生きていたんだと思います。

妹が生まれて、その子は亡くなりました。

きっとお空から、見守っていてくれているはずです。

 

今こうしていられることに、本当に感謝だね。

一生懸命生きようね

 

食中毒？？

昨日は悲惨でした。

いつも食べないような食べ物を食べたのも関係しているのかわかりませんが、たいようママが腹痛・嘔吐などで朝からのたうちまわり、夜にはたいようが何故かわかりませんが号泣しのたうちまわり、もしかして二人とも風邪？？と心配しています。

おととい地元の病院での検診があり、経過自体は順調との評価ではあったのですがひょっとすると何かモラッテきてしまったのでは・・・。

たいようの生後１１ヶ月の記念日もあったのですが、そんなこともありちょっと日記がとんでしまってますが落ち着いたらまた書きますね。

 

診療費

みなさん、心臓の手術や入院にどのくらい医療費がかかっているかご存知ですか？

たいようの心臓病友だちファミリーは知っていることかもしれませんが、もちろん高額です。

たいようの場合は１回目のノーウッド手術に関わる入院費は

８３５，９１２点、つまり約８３６万円。

２回目のグレン手術のときは

３０４，３３３点、つまり約３０４万円。

札幌や地元での診療費用もいれればもう少しかかっていますが、いずれにしてもこれらの費用約１０５０万円のうちほとんどが、国や自治体の制度に助けられて自己負担はごくごく一部。大変助かっています。

もちろん、まだ手術が残っていたり通院はずっと続くので公費による補助がなければとても生きていけません。

調べてみると、疾患別高額医療費のランク上位は血友病が多いようです。

たいようの左心低形成症候群（HLHS)もけっこう上位のほうで、自分達が経験しなければ全くしらない、というか想像もつかない金額でした。

近頃、HLHS友だちからの情報によると、手術を乗り越えた子ども達の発達調査が行われているらしいです。生存者が少しずつ増えてきたため、統計的に発達を調べるのでしょう。

わたしたちも出産前は「手術が成功しても、どんな発育をたどるかわからない。少なくとも発達遅延傾向はあるだろう。」と医者からお話を受けていたので、いろんな意味で心配はしていたのですが、今のたいようをみているとゆったり育ったっていいっしょ！って自信をもって言えるし、実際にはあまり遅延は感じない。

からだや頭は小さいようですが、さかんに遊ぶし声は大きいし。

同じ病気でも状態が大きく違うのですが、いろんな調査からHLHSのことが少しでも解明されるといいなぁ