いよいよ今年もあと２日。
昨日で仕事納めだった私たいようチチはようやく今日
福岡に行ってママやたいようと会えるのでとても楽しみです。
近頃のたいようはといいますと、
非常に元気で走り回っているらしいです。
酸素が上がったためか、連続で走れるようになったみたいで
病院のロビーで走りすぎで看護師さんに止められるくらい。
ロビーにおいてある機械からつながっている酸素カニューレが
ついているので走れる範囲が決まってしまいますが・・・。
ロビー以外では歩くたいようにママがベビーカーに酸素ボンベをのせて、
ついて回っているとのこと。
元気でなによりです。
先日地元の同じＨＬＨＳ友だちのげんくんが
チチの職場の歯医者に来てくれましたー
定期検診も上手に「あーん」してくれて、
とってもおりこうさん。
なかなかあんなに上手にできる子いないですよーママさん。
チチもたいようの先輩ともだちの元気な姿をみて
いつも励まされます。
いっしょにがんばろうね！
さあ支度をしていくよ～！たいよう待っててね！！
大部屋にうつってからも始めの２日はぐでんぐでんで
すわることもできなかったたいよう。 シュッシュッポッポやってます⇒
お座りができたと思ったら、次の日にはヨタヨタと歩き始め
その日の午後にはだいぶしゃきっと歩けるようになったみたいです。
こどもの回復力ってすごいですね。
まだ本調子ではないですが、前進しています。
フォンタン手術の目的はふたつ。
チアノーゼの解消と心負担の軽減です。
しかしフォンタン後もまだ心肥大が続いているようです。
水分調整をするようなことをきいていますが、その後どうなったかな？
これまでのたいようの心臓、循環の変化
↑４つの部屋ではたらく普通の心臓
←左右の部屋をつなげることで二つの大きな部屋に改造し、
普通はこう流れる血液が
大血管をつなぎかえることでこんな風に変わりました！！
仲良くなったお友達が少しずつ退院していってしまい、
どうやら寂しいたいよう。
食事も吐いてしまうらしいのですが、その寂しい気持ちからくる
精神的なものでは？とのこと
つらい時も一緒に頑張ったおともだちだもんね。
でもよくなって退院できてよかったね、みんな！
おめでとうー！
たいようもゆっくり良くなってあとに続こう！
たいよう いよいよ４人部屋へきました。
ご存知の方もいらっしゃるかとおもいますが、
心臓手術後の一般的な流れは以下。（福岡こども病院）
手術⇒ＩＣＵ⇒病棟個室⇒複数人部屋⇒退院
それぞれに要する期間はまちまちですが、基本的には
ステップアップをして退院を目指すわけです。
現在たいようはまだ自分で起き上がったりまではできないようですが
ベビーカーで病棟内を散歩（歩くのはママですが）したり
気分転換が少しできるようになってきたようです。
脈の上下動があったり、血液検査上は炎症反応陽性があったりは
するので油断はできないけど、一歩ずつ前進はしてます！
年末までもうすこし。早く会いたいなあ！
たいよう、ドレーンが入っているためまだ寝たきりです。
それでもおりこうさんにしているようでママも助かっているようす。
「だっこはまだできないよ」って説明したら
「うん」って我慢しているとのこと。
「いいよって決まったらたくさんしてあげるからね！」の一声に
喜んでいたらしいです。
そんな寝たきりにも関わらず「今日も楽しかった！」って言って寝るそうで
ホントに涙ものです。
脈が不安定であがったり、さがったり。
まだ術後の不安定な時期なんですね、きっと。
明日はドレーンが抜ける予定だそうで、
そしたら座ったり抱っこしたりできるのかな。
もうすこしだよ、たいよう。
ママやトトから毎日たいようの様子をおしえてもらいます。
いつもありがとう！！
今のところ元気で調子もまずまずのようです。
ぐずることもなくお話も普通にできて、グレン手術後のときよりいい感じです。
昨日の夜に脈拍が６０台に落ちたため薬を調節したり
なんだか機械を調節したりして改善をはかっているとのこと。
詳しくはわかりませんが、薬が効きすぎたのかな、なんて感じでしょうか。
「おっぱっぴー」とかも言ってるようなので、きっと大丈夫でしょう・・・
さきほど届いた情報です。
なんと、本日ＩＣＵをでて病棟へあがりました～！！
フォンタン後は少し長くＩＣＵかと思っていましたが
経過も順調そうで、チチもびっくりです。
これからもまだドレーン生活、水分制限、などなど決して
楽ではないでしょうが、がんばろう！たいよう！！
チチも詳しく聞いていないのでまた続報書きますね～！！
たいよう頑張りました～！！！！
フォンタン手術が無事終わりましたー！
本日福岡から帰ってきました、たいようチチです。
昨日は予定通り朝９時より手術室へ。
見送るときは心がなんだかきゅーっとする感じで
やっぱり不安なものです。
術前説明によると午前中は過去２回のオペによる癒着はがし。
午後から実際のフォンタン循環へのオペという感じだったようです。
１５時２０分くらいに角先生が「きれいにできましたよ！！」と
報告に来て下さいました～！
気分は最高です。
今回は心臓は停止させず、人工心肺は使用しました。
下大静脈から肺へは直径１６ｍｍの人工血管でつないだとのことです。
予定は１５時くらいの見込みと聞いていて、
過去２回とも術前の説明より早く終わっていたから
今回もかな？なんて思っていたので１４時くらいから
何度時計を見たことか、時間がとても長く感じました。
←術後のたいよう。面会時間以外のＩＣＵでの様子は待合室からモニターでみることができます。
今はまだICUで麻酔（鎮静）で眠らせているので、もちろんまだ話は
できません。
本日はチチが午前中に北海道へ帰らなければならず、
事情を説明し、相談したら特別に午前中に会わせてくれました～！
ずっと目をつぶって熟睡だったんだけど、
「帰るからねー」とよびかけてその場を離れた瞬間に
目をあけて、起きてくれましたー！！
「頑張ったねー！」とよびかけると
「がんばったよ・・・」という表情でした。
「ママ、パパわかる？」
コクッ（うなずき）
「会いたかった？」
コクッ（うなずき）
というやりとりに涙・・・
そのあとまたすーっと眠りにつきました。
たいよう、ホントに頑張ってくれました。
ＩＣＵはいつまでか全くわかりませんが、まずは頑張った分
ゆっくりやすんで、病棟へ上がれる日を待とうね。たいよう。
応援くださったみなさん、本当にありがとうー！！
たいようママから送られてきたメッセージです！！
今 福岡子ども病院に太陽とママは 月曜からお泊まり中＾＾
４日の火曜は心臓カテーテルが無事終わりました
太陽は「トーマス（見て）で グルグル！（心臓検査する）」と 言って 自分なりに頑張りました
眠り薬も泣かずにゴクゴクし、 カテーテル室にもすんなり入りました
カテは ２時から５時位までかかり 帰ってきた太陽は 眠り薬で スヤスヤ～
カテ後３時間まではベッドにしばられ安静なので今までのように寝ててくれるかなあ
なんて思ってたけど 起きたら 眠り薬が変に効いてて 大泣き 大暴れ！
「おうちに帰りたいよ～！！」を 連呼して… 記憶にはないみたいだけど
ちょっと本音だったのかな あまりに暴れるので 出血の恐れがある足のまたのつけねをタオルでグルグル 固定して だっこしていいと言ってもらい ました だっこしたら少しは落ち着いたけど
ベッドに置くと大泣きなので ずっとだっこ 太陽おっきくなったなあ～
重たかった…
４本あった 出来てしまった 血管の １つをコイルで詰めました ２つは細いのでもんだいなし １つは 手術で縛るとのことでしたが やらなくてもすみそうな感じです 太陽は お友達もたくさんできて 楽しそう！ でも 昨日は 数人退院してしまい 太陽は 落ち込んで 「太陽も帰るー 太陽が 帰るー」と 納得できなかったみたい
泣くのを見るのはかわいそうだったな 今は気持がきりかわって 元気マン！
走り回るし…危ない！ 頭をぶつけて 他の手術になりませんように…
ととは毎日２回食事を届けてくれます＾＾すっごく助かる！洗濯もまかせてるしね！ありがとう！
いよいよ明日 フォンタン手術！ 今日 ６時から手術説明です
ドキドキしてきました
太陽は手術の時のマスクの麻酔は 「メロン！」にするそう＾＾
イチゴの臭いが１番 いいらしいんだけど メロンがいいって！ 「手術頑張るっ！」って 言ってます
私達も切ない気持もあるけどがんばれ！ 太陽！
同じ病気のおともだちが会いに来てくれたりと 毎日 楽しく過ごしていますよ！
今日はパパも来ます！ 明日のことを思うと今までのことや いろんな気持ちがこみあげてきてしまうけど
太陽を手術室へ送る時は 心配させないように 泣かないようにしなくちゃ！！
明日からの入院のため、一足先にママとたいようと、付き添いのトト（ママのおとうさん）が福岡入りしました。
空港でみんなでバイバイし、チチもしばしたいようとお別れ。
今後の予定は
明日入院
明後日カテーテル検査、コイル塞栓
１０日フォンタン手術
となっています。
心臓血管外科は緊急手術も多いため、予定通り事が運ばないことも
ありますが、今回はこの１０日のオペに合わせてたいようチチも福岡入りする
予定です。
空港でお別れするときの
チチとのお別れを悲しむたいようの涙姿を想像していたのですが、
まったくそんな様子はなくにこにこバイバイでした。
ま、そんなこといっかと、見送って帰ってきたのでした。
ママが入院中は更新が遅れるかもしれませんが
また情報が届き次第、報告しますので
応援よろしくお願いします！！
