たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

うに、かに、ほっき!!

2006-05-24 23:24:42 | たいよう家族の日々、さんさん

今日の夕食、久々ごうせいでした

最近できたスーパー、かなり安いのです。卸売りスーパー

隣町だけど、行っちゃうくらいお安い  今日は、かに1ぱい198円、うに1おり498円、生ほっき2個200円でした生もの好きの我が家には嬉しい夕食

太陽も、かにムシャムシャ食べてました~好きみたいだね 親の血を引いて生もの好きかな

このスーパー今度もっとゆっくり見て買いだめしたいと考えてます。今日は途中で太陽がキャーキャーごねだして大急ぎで帰って来ちゃったので。

 

お散歩ができる時期になってきました。

懐かしいペンペン草も発見

カモもいたし~太陽はじ~っと見ていました。

これから、毎日でもお散歩できたらしたいです

体によさそうだしね

 

太陽に初めて牛乳を飲ませてみたら、始めの一口はへんな顔2口目からは、ごくごく飲んでました。大丈夫みたいだね。

最近アスパラが旬ですね~近所の99円ショップで売っているので、よく買います。太陽大好き今日は10本食べましたおかげで太陽のおしっこは最近、かなり匂います・・・

体によいからママが匂い我慢しよう 

 


回復そして久々のお出かけ!!

2006-05-19 18:19:53 | たいよう家族の日々、さんさん

昨日から太陽やっと機嫌がよくなり、今日は久々にむくみの無い顔に

良かった~今回も長かったな~2週間も風邪引きさんでした。頑張ったね太陽

ママもたいようの調子が悪く、夜泣きのひどさに疲れ気味だったのでホッ

 

今日はお友だちのおうちへゴー

久しぶりに会ったお友達はすっごくお兄ちゃんになっていて、私まで嬉しくなってしまいました

今日は5、4、3、1、0才が勢ぞろい優しく面倒を見てくれるお兄ちゃんに太陽はかなり、ご満悦

こんなに面倒を見てくれるようになるなんて

いつもはおやつもあまり食べない太陽だけど、楽しい雰囲気とお兄ちゃんが食べさせてくれるのでパクパク食べていたね。毎日行ったらいっぱい食べてくれるようになりそうだな~

 

そういえば、今日集まったの、みんな男の子にぎやかでした~4人でにんじゃごっこや、戦い?ごっこ、お弁当たべごっこ、宇宙人が来たごっこ、などなど・・・

太陽もあんなに動き回るようになるのかなうごきまわれるのかなまあ、先のことはまだわかりませんな

0歳のお友だちもぐずらずとってもいい子だったね~

3時間近く遊んで、グズグズしだした太陽。久々の外出とたくさん遊んだからお疲れだねたのしかったね~ママも太陽もリフレッシュできて、いい1日でした~

 

帰ってから、テレビを見ながら、もらったおやつを一人でゆっくり食べおとなしい

そのあとすぐおっぱい飲みながらネンネおやすみ~

 

今日は9時から医療ドキュメントだ!忘れないように見たいです。

 

明日はパパの実家に行きま~す車で4時間くらいかな

太陽、食器棚荒らしなんですが、今日ついにお皿を割ってしまいました危ない危ない触らないようなんとかしなくちゃ男の子は、こんなことするんだねえ

これからもどんどん危険なことが待ち受けているんだろうな~気をつけないとね

 


雪そして夏。

2006-05-17 23:56:34 | たいよう家族の日々、さんさん

温度差が激しいです。          日曜日具合わるくてチチにぐったりともたれて寝てしまったたいよう→

日曜日の朝には雪も降ったのですが、

昨日今日と25℃を超えるようなまるで夏。

たいようの体調もすぐれないのもうなずけます。

 

ここで報告です!

なんとたいようの検診間隔がはじめて1ヶ月にのびました~!

いままではずっと2週間に一度で診てもらっていたのですが

ワーファリンのコントロールがとれてきたようで、のばしてもいいかなとのお話。

これでママの負担も少し減るといいな

 

そしてもうひとつ。

昨日からたいよう、全身に発疹がでました。

これは・・・あの3月の発熱のときに疑われた突発性発疹!?

なのでしょうか??

そう思ってもう少しでおさまることを期待しています。

たいよう機嫌は悪いし、ご飯はたべないし、水もあんまり飲まないけど

病院行かなくても大丈夫かな?

病院に連れて行くタイミングに悩んでしまう最近のわたしたち。

もう少し辛抱してみよう。早くよくなってくれ~!

 

<<お知らせ>>

今週金曜日 21:00~ UHB(フジテレビ系列?)で

最先端医療ドキュメント番組があります。

そのなかで小児の心臓手術についても登場するらしいのですが

たいようの病気、左心低形成症候群(HLHS)の3回目手術であるフォンタン手術がらみも出るというウワサ。

忘れずに見ないと・・・。どこの病院かなあ?

 


またまた

2006-05-16 00:28:04 | 心臓病・治療関連

3月の誕生日で1歳を迎えてから、突然風邪をひきやすくなった たいよう。

ほぼ2週間に一回のペースで風邪でダウンしております。

だから体重はこの2ヶ月でまったく増えず…、チチもママもちょっとやきもき。

今回の風邪、39~40℃になって3日目の昨日はさすがにぐったりし、

かなりつらそうな状態までおちてしまったため救急病院へいきました。

採血やレントゲンの結果から、今回は入院をしないで様子を見ましょうと

先生からのお話をうけ点滴をしてもらい少し回復。

まだ本調子ではないけど今日はだいぶよくなったみたいです。

そんな中、ひとつ驚きのニュース!

採血のときはいつもの様に号泣したのですが(ちょっとパワーなかったけど)

ドアを挟んで向こうから聞こえた叫び声・・・

助けを求めて「パパーッ!!パパーッ!」

おおーっと!たいようチチのことを呼んでいるではありませんか!!

たまに「ママー!」とも聞こえましたが、なんともかわいそうな状況の中

ほんの少しニヤーッとしてしまいました。

家ではほとんど”パパ”なんて言わないのに、知っていたんだね、たいよう。

普段ももっと呼んでほしいなー!!

あ、今日は”ママ”と呼ばれました・・・。

 

ところで採血のときは本当に聞いているのもつらいものです。

もちろん本人はもっとつらいのでしょうけど。

ママは「わたしはいつも聞いているよ」と慣れている様子。

ほんとに耐えるのがつらいチチでした。

そしてこんなつらい思いにいつも耐えているたいようとママに敬意を表します。

よく頑張ったね!!早く良くなりますように!

 

動画は先月みせた初めての一歩。まるでカニです。(向きが横でスミマセン)

いよいよ歩き始めるか~??と期待しましたが、そんなスムーズには

いかないようで、1ヶ月以上たった今もあまり変わりません。

歩くとしんどいのか、あまり好きではないのか、ほとんど歩こうとしません…。

でもあせらず一歩一歩行こうね、たいよう。

 


GW 楽しかった~!

2006-05-09 23:22:24 | たいよう家族の日々、さんさん

今年はたいようチチが5連休。

とってもゆっくりできました。

札幌に帰省して毎日ドライブ。

たいよう、公園のすべり台デビューしました!

といっても、なだらかなパイプのすべり台。

それでもひとりでバランスをとりながらすべり下りて満足気。

すごく楽しかったようで何度もママにおねだりしてました。

この休みは大好きなももお姉ちゃんと一緒にたくさん遊んだね~!

ふたりできゃっきゃ言いながら、いつも一緒。

オモチャの取り合いも負けじと頑張れるようになってきたけど、

ももお姉ちゃんの方がやっぱり一枚も二枚も上手。

うまく気をそらされたり、力でもかなわず、ちょっとくやしそうなたいよう。

でもそんな気持ちが大切なんだろうなー。

 

またしばらく会えないけど、いっしょにまたあそぼーねー!