■電話で確認
初診は予約なし 受付順のためとても混む
強直性脊椎炎の専門医はもう初診を受け付けていないため
膠原病内科の多田医師が診ている 火曜の午後のみ
今のかかりつけ医の紹介状、おくすり手帳を持参
先にＩＤカード（診察券）を作ってから各科の受付に行く
＊
さすがに名高い病院だけあって
エスカレーターを上がる所からホテルみたい
ここに一体どれほどの患者、医師、看護師らがいるのかと思うと気が遠くなる
消毒液のシャワーが出てきて両手を消毒
検温は３人ほどが機械の番をしていて、出入口を通過するだけ
なにもかも分からないため、入口にいたスタッフに聞いて
なにか１枚書いて「初診受付」へ
ここでＩＤカードを作り、案内のパンフレットと書類の入ったクリアファイルをもらった
（本来ならカードを通して、受付票をもらう手はずらしく
後で膠原病内科の看護師が不審がっていた
一度呼ばれて、同姓同名＋生年月日も全く同じ人が検索にひっかかったが
この住所に見覚えがあるか？と聞かれた/驚その１
北千住？ 電話番号は０９０～
昔、綾瀬に住んでいたことはあるけど
私の頼りない記憶ではここに来るのは初めてのはず
スタッフ：それならいいんです
って軽く流されたけど
名前も生年月日も同じってものすごい確率じゃない？！
なんだか気味が悪かった/汗×5000
院内は広くて迷路そのもの
■膠原病内科の受付
午後診療の受付は11:30～
なのに医師が来るのは13時～だと科の受付で初めて知った/驚その２
どういうこと？！？！
待つのは覚悟してたけれども
ここだけ時間の歪みが生じているのか？
その後分かったけれども、待ち時間をなんとか減らすために
10時半頃に受け付けて、午後３時頃にまた来るなんて人もざらにいるそう！
中には受付に齧りついてまで待ち時間について聞く奥さんとか
怒って誰か呼べみたいな剣幕のおじさんとかもいたけど
私の隣りの高齢の女性がぽつり
「そんなことしたってダメなんだって」
悟りの境地！！！
「書類を何枚も書く」
初診はどこでも書くものがたくさんあって面倒だけれども
「本院は患者優先」「希望はなんでも言って」みたいな理念が長々と書かれていて「同意」に〇
症状や、既往症のほかにも、「あなたの理想的な生活とは？」みたいな理念まで聞かれて
「健康的で文化的生活」とどこかで聞いたような文句を書いてみた
どこに行くにもフルネームと生年月日で呼ばれるし、聞かれるから個人情報はダダ漏れ
「早速待ち時間の相談」
看護師が待合室に来て、今日は予約者も多いし、初診はその後だから
検査だけして帰る→後日、診察に出直す
一度13時に大体の待ち時間を伝える
このまま17時まで待つ 途中抜けてもよい
いきなり究極の質問をされて唖然として
なかなか決められない
聞けば、先日は20時まで待った方がいたとか／驚その３
私：ここの診療は何時までなんですか？
看護師：最後の患者さんの診療が終わるまでです（！！
看護師さんは待つほうをすすめた
出直した場合、再診の予約扱いしてくれるか担当医に聞いてもらった
その答えが来るまでも結構待ったが
「たまたま明後日の14時台がキャンセルで空いた」
さて、待つか出直すか？
神保町の映画がいい時間帯なら行ったけど
森さんの映画開始は17時～
検査もろもろで１時間はかかるだろうとみて待つことに決めた
■検査（採尿、採血、レントゲン）
ここのレントゲン室はＳＦみたい
きっとＵＦＯにアブダクトされた地球人が調べられるのは
こういう所じゃないかな
地下牢みたいな雰囲気 実際、地下１階だけど
台に寝て、上にカメラがあって、カメラも台も動いて
正しい位置まで動かす仕組み
首だけと思っていたら、全身あらゆる写真を撮られた
首、背中、股関節、坐骨？、かかと
正面や左右斜めの角度も撮ったし
次の方の声も聞こえたけど、お子さんで１回撮って終わり
私の回数の多さは何だろう？
それから私は次にどこへ行けばよいのだろう？
その都度、そばのスタッフに聞いて、親切に教えてくれた
検査が終わったことを受付に報告したら
予想通り１時間ほど経っていた
さて17時までどうしましょうか？
とにかくお腹ペコペコだけど
院内にあるのはお金持ちの入るバカ高いレストラン、ナチュラルローソン、
テイクアウトのみのスタバ（なぜかどこにでもあるよね
ちなみに御茶ノ水駅周辺にはヴィーガンの店はない
それでもスマホで検索し続けて、歩き回って
空腹で行き倒れそうになったから
仕方なくエクセルシオールカフェでパスタを頼んでエビを抜いてもらった
その後、以前から気になっていた喫茶店があるのを思い出して行ってみた
■喫茶 穂高
天気予報通り、小雨が降ってきて、雨宿りにはちょうどいい
入ると、ソーシャルディスタンスのためにカウンター席をすすめられた
老夫婦２人で切り盛りしている様子
14時でも15時でもお客さんがひっきりなし出たり入ったりして
小さな喫茶店なのに大人気
紅茶が１カップで600円は高いと思うけど
さっきのランチでお腹がいっぱいだったからちょうどいい
席が空いたら、移りたいと伝えておいたら
半時間ほどで空いて、窓際に座れたｖ
窓からは緑と中央線が見える
深い緑色のソファもどこか昔の列車の席のようだし
待つのを覚悟で持ってきたジュブナイル（ｗ）を開いたけれども
前の２人の女性客がいろいろ話している声が気になって
スマホをいじりながら過ごした
なにやら若いほうの女性はカウンセラーになろうとしている様子/驚
言葉遣いが山の手風の奥さまは「羨ましいわ～」と言いつつ
自分はあまり集まりのような所は苦手などと話す
「自己開示」とかを連呼していて
とにかく今風な言葉が次々と出てきてなんだか可笑しかった
私も友だちと話している時に傍から見たら
こんな風に感じられるのかなあ
会計時に喫茶店の奥さまと少しお話できて
奥さまの母が穂高が好きだったことと
日本山岳会の事務所が近くにあった？ことでこの名前がついたとか
また来たいなあ！
■診察までにさらに待つ！
17時に受付に行ったら、待合室はガラ空き！
時間の予想が外れたか・・・
なのに全然呼ばれないから「大体いつ頃ですか？」と聞いても
「今、確かめてきますね」と行ったきり帰ってこない
こういう時は外国並みに自分からどんどん聞かないと
座ったまま１年くらい経っちゃうよね
■診察
ようやく医師に会えました
多田さんは丁寧で良い医師だった
私：死ぬほど待ちました
多田：本当にどうにかしたいけど、どうしようもないんだよねー
「血液、尿は異常なし」
これは毎年の区の健診でもオールＡだからね
なのに、なぜこんなに具合が悪いのか謎
リウマチは陰性
膠原病の可能性も低い
甲状腺機能も〇
「レントゲン」
早口であらゆる写真の説明をされたから
メモが追いつかず、録音すればよかったな
首：
やっぱり関節の合間がくっついてて、一生動かない→凝りの原因
首の骨の形は角がゆるく丸いけど、私のはスクエアのもあるから
強直性脊椎炎の初期症状とも言える
背骨：ＯＫ
腰：ＯＫ
股関節：ＯＫ（痛いのに？
かかと：ＯＫ
仙腸関節：
左右の線が見えにくい
ここが強直性脊椎炎の判断基準となる
より詳しく診るにはＭＲＩだがパニ障でムリ
行動療法でチャレンジしようと思ったけど
ここはオープンタイプではなく円筒状
手足を拘束されて、30分はかかるそう
多田さんが「ムリしないほうがいい」としきりに言うので止めた
★ＨＬＡ－Ｂ２７（だっけ？
もう１つ血液検査をして遺伝子を調べたいとのこと
診察後に同じ腕の、同じ血管に２回目の注射を刺された↓↓↓
結果が出るのは２週間後
★トモシンセシス
レントゲンと同じもので仙腸関節をもう少し詳しく撮りたい
午前中しかやっていない
その他、背中、腰、かかと、胸骨？などを実際押して痛いか聞かれたけれども
今リハビリに行っている肩、肩甲骨周辺、股関節以外はなんともない
手に発疹が出来て、つぶれて水が出たりしないか？→ＯＫ
手足の爪が変形、変色していないか？→ＯＫ
多田：
たぶん強直性脊椎炎の初期だと思われるが
検査結果を見て、もう一度説明する
■次の予約を取るのがまた困難！
ＰＣのスケジュールを見るといっぱい
２枠の所に無理やり１９人も入れている状態/汗
ここに来る人たちはかかりつけ医で治らないものを
藁をも掴む思いで来る人たちだろうに
この待ち時間の異常な長さ、予約が取れないってどうなの？
ムリに入れても、今日のようにまた５時間待ちは勘弁だから
次は６月になってしまうが、なんとか入れてもらった
その時、今日のと午前に撮るトモシンセシスの画像を
CD-Rに焼いて郵送してもらうことにした
そう何度も撮るのは面倒だし、自分でもよく見てみたいし
多田：
強直性脊椎炎になるのは男性が多い
日本人でなるのはたった０．３％
そのため、同じ症状の人たちが友の会を作っていて
情報交換したりしているから、よければＨＰを見てみて
■日本ＡＳ友の会
誰でも書き込める「AS仲間の掲示板」を10年以上続けてきました。
2019年9月からtwitter（@JapanASClub1）の公式ページも開いており、
この度、その役割は十分に果たしたと判断し、閉鎖致しました。
ご利用下さった皆様、どうもありがとうございました。
尚、会員・賛助会員のページには、会員・賛助会員専用の掲示板がございます。
会員・賛助会員の方は積極的にご活用下さい。
■事務局
〒181-0004 東京都三鷹市新川１－１１－５ 井上久 方
Fax. 0422-49-6817
■平成11年11月発刊「強直性脊椎炎 療養の手引き」より
情報も古いし、会の活動も有料化されちゃってる
「強直性脊椎炎についてよく知ることが大事」
靭帯が骨化する？
進行を抑えるのがメイン
痛み止めのクスリは進行を遅らせることも可能
進行すると、背骨も動かなくなる
上のモノを取ったり、下のモノを拾ったりができなくなる
「自分で出来ること」
体を動かす→ストレッチ系が良い ヨガも良い
揉むのもいい→リハビリは続ける 筋肉をほぐす
骨化すると腹式呼吸しか出来なくなるから
そうなる前に肺をふくらませる胸式呼吸をする
姿勢に気をつける
＊
診察はたぶん私が最後
待合室には他の科も含めて人っ子一人いなかった
なぜ毎回最後に回されるのか？
そもそも17時まで待たなくてもよかったんじゃないか
＊
帰りにまいばすけっとに寄って、食料をまとめ買いして
また自宅まで運んでもらおうと思ったら
受付時間が11時～午後５時までだと言われてショックすぎる！！
レジでおかずを大量に返すわけにもいかず
でかいマイバッグをパンパンにして
３ｋｇ以上あると思われる重さを両手で抱えて必死で持ち帰った！
私、偉すぎる
初診は予約なし 受付順のためとても混む
強直性脊椎炎の専門医はもう初診を受け付けていないため
膠原病内科の多田医師が診ている 火曜の午後のみ
今のかかりつけ医の紹介状、おくすり手帳を持参
先にＩＤカード（診察券）を作ってから各科の受付に行く
＊
さすがに名高い病院だけあって
エスカレーターを上がる所からホテルみたい
ここに一体どれほどの患者、医師、看護師らがいるのかと思うと気が遠くなる
消毒液のシャワーが出てきて両手を消毒
検温は３人ほどが機械の番をしていて、出入口を通過するだけ
なにもかも分からないため、入口にいたスタッフに聞いて
なにか１枚書いて「初診受付」へ
ここでＩＤカードを作り、案内のパンフレットと書類の入ったクリアファイルをもらった
（本来ならカードを通して、受付票をもらう手はずらしく
後で膠原病内科の看護師が不審がっていた
一度呼ばれて、同姓同名＋生年月日も全く同じ人が検索にひっかかったが
この住所に見覚えがあるか？と聞かれた/驚その１
北千住？ 電話番号は０９０～
昔、綾瀬に住んでいたことはあるけど
私の頼りない記憶ではここに来るのは初めてのはず
スタッフ：それならいいんです
って軽く流されたけど
名前も生年月日も同じってものすごい確率じゃない？！
なんだか気味が悪かった/汗×5000
院内は広くて迷路そのもの
■膠原病内科の受付
午後診療の受付は11:30～
なのに医師が来るのは13時～だと科の受付で初めて知った/驚その２
どういうこと？！？！
待つのは覚悟してたけれども
ここだけ時間の歪みが生じているのか？
その後分かったけれども、待ち時間をなんとか減らすために
10時半頃に受け付けて、午後３時頃にまた来るなんて人もざらにいるそう！
中には受付に齧りついてまで待ち時間について聞く奥さんとか
怒って誰か呼べみたいな剣幕のおじさんとかもいたけど
私の隣りの高齢の女性がぽつり
「そんなことしたってダメなんだって」
悟りの境地！！！
「書類を何枚も書く」
初診はどこでも書くものがたくさんあって面倒だけれども
「本院は患者優先」「希望はなんでも言って」みたいな理念が長々と書かれていて「同意」に〇
症状や、既往症のほかにも、「あなたの理想的な生活とは？」みたいな理念まで聞かれて
「健康的で文化的生活」とどこかで聞いたような文句を書いてみた
どこに行くにもフルネームと生年月日で呼ばれるし、聞かれるから個人情報はダダ漏れ
「早速待ち時間の相談」
看護師が待合室に来て、今日は予約者も多いし、初診はその後だから
検査だけして帰る→後日、診察に出直す一度13時に大体の待ち時間を伝えるこのまま17時まで待つ 途中抜けてもよいいきなり究極の質問をされて唖然として
なかなか決められない
聞けば、先日は20時まで待った方がいたとか／驚その３
私：ここの診療は何時までなんですか？
看護師：最後の患者さんの診療が終わるまでです（！！
看護師さんは待つほうをすすめた
出直した場合、再診の予約扱いしてくれるか担当医に聞いてもらった
その答えが来るまでも結構待ったが
「たまたま明後日の14時台がキャンセルで空いた」
さて、待つか出直すか？
神保町の映画がいい時間帯なら行ったけど
森さんの映画開始は17時～
検査もろもろで１時間はかかるだろうとみて待つことに決めた
■検査（採尿、採血、レントゲン）
ここのレントゲン室はＳＦみたい
きっとＵＦＯにアブダクトされた地球人が調べられるのは
こういう所じゃないかな
地下牢みたいな雰囲気 実際、地下１階だけど
台に寝て、上にカメラがあって、カメラも台も動いて
正しい位置まで動かす仕組み
首だけと思っていたら、全身あらゆる写真を撮られた
首、背中、股関節、坐骨？、かかと
正面や左右斜めの角度も撮ったし
次の方の声も聞こえたけど、お子さんで１回撮って終わり
私の回数の多さは何だろう？
それから私は次にどこへ行けばよいのだろう？
その都度、そばのスタッフに聞いて、親切に教えてくれた
検査が終わったことを受付に報告したら
予想通り１時間ほど経っていた
さて17時までどうしましょうか？
とにかくお腹ペコペコだけど
院内にあるのはお金持ちの入るバカ高いレストラン、ナチュラルローソン、
テイクアウトのみのスタバ（なぜかどこにでもあるよね
ちなみに御茶ノ水駅周辺にはヴィーガンの店はない
それでもスマホで検索し続けて、歩き回って
空腹で行き倒れそうになったから
仕方なくエクセルシオールカフェでパスタを頼んでエビを抜いてもらった
その後、以前から気になっていた喫茶店があるのを思い出して行ってみた
■喫茶 穂高
天気予報通り、小雨が降ってきて、雨宿りにはちょうどいい
入ると、ソーシャルディスタンスのためにカウンター席をすすめられた
老夫婦２人で切り盛りしている様子
14時でも15時でもお客さんがひっきりなし出たり入ったりして
小さな喫茶店なのに大人気
紅茶が１カップで600円は高いと思うけど
さっきのランチでお腹がいっぱいだったからちょうどいい
席が空いたら、移りたいと伝えておいたら
半時間ほどで空いて、窓際に座れたｖ
窓からは緑と中央線が見える
深い緑色のソファもどこか昔の列車の席のようだし
待つのを覚悟で持ってきたジュブナイル（ｗ）を開いたけれども
前の２人の女性客がいろいろ話している声が気になって
スマホをいじりながら過ごした
なにやら若いほうの女性はカウンセラーになろうとしている様子/驚
言葉遣いが山の手風の奥さまは「羨ましいわ～」と言いつつ
自分はあまり集まりのような所は苦手などと話す
「自己開示」とかを連呼していて
とにかく今風な言葉が次々と出てきてなんだか可笑しかった
私も友だちと話している時に傍から見たら
こんな風に感じられるのかなあ
会計時に喫茶店の奥さまと少しお話できて
奥さまの母が穂高が好きだったことと
日本山岳会の事務所が近くにあった？ことでこの名前がついたとか
また来たいなあ！
■診察までにさらに待つ！
17時に受付に行ったら、待合室はガラ空き！
時間の予想が外れたか・・・
なのに全然呼ばれないから「大体いつ頃ですか？」と聞いても
「今、確かめてきますね」と行ったきり帰ってこない
こういう時は外国並みに自分からどんどん聞かないと
座ったまま１年くらい経っちゃうよね
■診察
ようやく医師に会えました
多田さんは丁寧で良い医師だった
私：死ぬほど待ちました
多田：本当にどうにかしたいけど、どうしようもないんだよねー
「血液、尿は異常なし」
これは毎年の区の健診でもオールＡだからね
なのに、なぜこんなに具合が悪いのか謎
リウマチは陰性
膠原病の可能性も低い
甲状腺機能も〇
「レントゲン」
早口であらゆる写真の説明をされたから
メモが追いつかず、録音すればよかったな
首：
やっぱり関節の合間がくっついてて、一生動かない→凝りの原因
首の骨の形は角がゆるく丸いけど、私のはスクエアのもあるから
強直性脊椎炎の初期症状とも言える
背骨：ＯＫ
腰：ＯＫ
股関節：ＯＫ（痛いのに？
かかと：ＯＫ
仙腸関節：
左右の線が見えにくい
ここが強直性脊椎炎の判断基準となる
より詳しく診るにはＭＲＩだがパニ障でムリ
行動療法でチャレンジしようと思ったけど
ここはオープンタイプではなく円筒状
手足を拘束されて、30分はかかるそう
多田さんが「ムリしないほうがいい」としきりに言うので止めた
★ＨＬＡ－Ｂ２７（だっけ？
もう１つ血液検査をして遺伝子を調べたいとのこと
診察後に同じ腕の、同じ血管に２回目の注射を刺された↓↓↓
結果が出るのは２週間後
★トモシンセシス
レントゲンと同じもので仙腸関節をもう少し詳しく撮りたい
午前中しかやっていない
その他、背中、腰、かかと、胸骨？などを実際押して痛いか聞かれたけれども
今リハビリに行っている肩、肩甲骨周辺、股関節以外はなんともない
手に発疹が出来て、つぶれて水が出たりしないか？→ＯＫ
手足の爪が変形、変色していないか？→ＯＫ
多田：
たぶん強直性脊椎炎の初期だと思われるが
検査結果を見て、もう一度説明する
■次の予約を取るのがまた困難！
ＰＣのスケジュールを見るといっぱい
２枠の所に無理やり１９人も入れている状態/汗
ここに来る人たちはかかりつけ医で治らないものを
藁をも掴む思いで来る人たちだろうに
この待ち時間の異常な長さ、予約が取れないってどうなの？
ムリに入れても、今日のようにまた５時間待ちは勘弁だから
次は６月になってしまうが、なんとか入れてもらった
その時、今日のと午前に撮るトモシンセシスの画像を
CD-Rに焼いて郵送してもらうことにした
そう何度も撮るのは面倒だし、自分でもよく見てみたいし
多田：
強直性脊椎炎になるのは男性が多い
日本人でなるのはたった０．３％
そのため、同じ症状の人たちが友の会を作っていて
情報交換したりしているから、よければＨＰを見てみて
■日本ＡＳ友の会
誰でも書き込める「AS仲間の掲示板」を10年以上続けてきました。
2019年9月からtwitter（@JapanASClub1）の公式ページも開いており、
この度、その役割は十分に果たしたと判断し、閉鎖致しました。
ご利用下さった皆様、どうもありがとうございました。
尚、会員・賛助会員のページには、会員・賛助会員専用の掲示板がございます。
会員・賛助会員の方は積極的にご活用下さい。
■事務局
〒181-0004 東京都三鷹市新川１－１１－５ 井上久 方
Fax. 0422-49-6817
■平成11年11月発刊「強直性脊椎炎 療養の手引き」より
情報も古いし、会の活動も有料化されちゃってる
「強直性脊椎炎についてよく知ることが大事」
靭帯が骨化する？
進行を抑えるのがメイン
痛み止めのクスリは進行を遅らせることも可能
進行すると、背骨も動かなくなる
上のモノを取ったり、下のモノを拾ったりができなくなる
「自分で出来ること」
体を動かす→ストレッチ系が良い ヨガも良い
揉むのもいい→リハビリは続ける 筋肉をほぐす
骨化すると腹式呼吸しか出来なくなるから
そうなる前に肺をふくらませる胸式呼吸をする
姿勢に気をつける
＊
診察はたぶん私が最後
待合室には他の科も含めて人っ子一人いなかった
なぜ毎回最後に回されるのか？
そもそも17時まで待たなくてもよかったんじゃないか
＊
帰りにまいばすけっとに寄って、食料をまとめ買いして
また自宅まで運んでもらおうと思ったら
受付時間が11時～午後５時までだと言われてショックすぎる！！
レジでおかずを大量に返すわけにもいかず
でかいマイバッグをパンパンにして
３ｋｇ以上あると思われる重さを両手で抱えて必死で持ち帰った！
私、偉すぎる
