混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

二学期がはじまるよ。

2010-08-31 21:22:43 | Weblog
明日から二学期スタートです。
一番心配な二学期です。
まだまだ 暑さが残っています。
連日35度超え・・・
めっちゃ暑いです。
体力持つかなぁ~
来月入院だし。
どうかもってくれますように・・・

さてさて、少し憂鬱なモモです。
実は わき腹の皮膚が剥離してます。
壊死している感じではなく、ピンクいのですが・・・
もう半月 乾いたと思ったら出血の繰り返し。
近くの病院で見てもらってますが、治りが悪いです。
で。またもやランドセル背負えません。
はぁ~一年調子良かったのに残念だ。
仕方がない。
一ヶ月私がまた小学生に戻ってランドセルを背負っていきます。
(やっぱり車でもって行こうかなぁ~)
モモさん超ブルーですが、仕方がありません。
10月札幌に行くことにしておいてよかったぁ~

そしてもう一点。
9月末は運動会!
・・・と言うことは。
二学期始まると同時に、練習のオンパレードです。
去年、運動会翌日に痛みと高熱。即入院でした・・・
今年は治療も控えています。
熱なんてとんでもない!!!
飛行機のチケットも取ったもん!
絶対に行かなくては。(お金の問題でごめんなさい)
で、今年は守りに入ります。
運動会は応援のみにします。
競技・踊り・練習には参加しません。
先生と相談して決めました。
本人も納得しています。
でも、ただボ~ッとしてるのはイヤなので、あることを計画中です。
何かは内緒だそうです。
お楽しみに・・・

そして・・・
24時間テレビ沢山の方が観てくださりありがとうございました。
そして励ましのお言葉ありがとございます!
今回の24時間テレビ「血管奇形」って何度か出てきましたね。
脳動静脈奇形もだし、オーケストラの演奏者にもいらっしゃったらしいし。
そしてモモ。
血管奇形が少しづつ広がってきたのかなぁ~そう思うとちょっと嬉しい。
ただ・・・手術室が映ったから、同疾患の子供たちの心が心配でもあります・・・



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12 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
えっ (綾香)
2010-09-01 11:11:00
オーケストラの演奏者にもいたのですかー。
それはどっちですか?脳のAVM?
連絡先ですが、メルアドでしょうか???(^_^;
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はじめまして! (ひーママ)
2010-09-01 15:41:46
先週、混合型血管奇形だと 告げられた 7歳 小学1年生の娘の母です。
妊娠30週の時に、赤ちゃんに異常が有るからと 和泉市の病院を紹介され 産まれるまでは病名もわからず。
産まれてから先週まで 腹部血管腫・リンパ管腫でした。今年の正月明けから微熱が続き 風邪だと思ってたら急に39℃以上の高熱で即入院。2週間高熱は続き 腹部からの 一度出たらなかなか止まらない出血 出血は、徐々に減り もうすぐ治るかと 思ってたら 再び7月頃から 出血!
先週、主治医にみてもらったら ここでは 治せないからと 大阪の病院を紹介され この病名を告げられました!
その日の夜から、毎日 ももママのブログ&24時間テレビを見て ホント皆さんの暖かいお言葉に 私も励まされ でも、ももママに コメントする勇気もなく 娘も今日から2学期。出血しながらも がんばってるんです。私も がんばらないとね。難病指定に。
ももママさん、家にはパソコンがないので 携帯電話のネットだけ見てます。 大丈夫ですか? 会にも、どうやって入るのか? 大阪にも 会 有るんですよね? いろいろ教えて下さい。
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結果オ~ライ (~~)v (ミーコパパ)
2010-09-01 18:27:02
色々と悩んだ挙句24時間テレビで取り上げて貰って正解だと思いますよ。
このブログのコメントを色々と読まさせてもっらて感じた事は、同じ様な症状な方達が、名前も分からず治療方法もどの病院へ行けば良いのかも分からなかったのが、番組を通して此処へ辿り着き、同じ様な病気を持った人やその家族が懸命に戦っているのが分かっただけでも、心の安堵感はあると思いますよ。
実際自分の息子の時も、夫婦揃ってこの病気の事何も知らず、ただの大きなアザ位しか思ってませんでしたから。
私達は運良く良い先生に当たり、病気の事を知り、何処へ行けば良いのか、どの様にすれば治るのか、嫁が懸命にパソコンで調べて私達も此処へ辿り着けたのですから。
これからも、色々と大変でしょうが頑張って下さい。微力ではありますが、色々と言って下されば協力致します。
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麻酔無しで5時間 (隣りのクネース)
2010-09-01 22:49:58
手術しましたが…。
(´・ω・`)
危険が伴うのを説明しても子供は理解しないで治療を希望するばかりかもしれないし、実際の映像を見るいい機会になったんじゃないかな?
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Unknown (かなのあ)
2010-09-02 08:54:55
手術の様子をみてノアは、痛い。。。と涙して目を伏せました。
自分も同じ様に顔に針を刺していると、先生の説明ではわかっていたものの、実際映像を見たら恐くなったみたい。
でもね一度は、手術辞めたい。と言っていたけど、またももちと一緒に頑張る!と言ってます!
仲間の頑張る姿はノアにとってとても大きいよ!
10月、共に頑張ろ★
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綾香さん (momoまま)
2010-09-03 20:49:06
うぅ~ん・・・
私もオーケストラのは見てなくって・・・人から聞いたんですよぉ。
でも、きっと脳のAVMの方でしょうね~

はい!アドレス伺ってもいいですか?
差し支えなければ・・・
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ひーママさん (momoまま)
2010-09-03 20:51:11
後日 ゆっくりお話しましょうね(^^V
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ミーコパパさん (momoまま)
2010-09-03 20:54:03
温かいお言葉ありがとうございます。
モモとTVに出ると言う事を話し合って決めました。
ミーコパパがおっしゃるようにこうしてコメントをくださる方がいらっしゃると言う事は、出てよかったんだと本当に思います。
発信していく事は、次につながりますね。
頑張っていきます。
サポートお願いしますね!
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隣りのクネースさん (momoまま)
2010-09-03 20:56:38
麻酔なしで5時間....
怖ろしい事ですよね.....
想像を絶する。。。

子供の心に恐怖心だけでなく、映像を見て、理解出来たらすごいですよね・・・
その手助けになったらいいです。
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かなのあ (momoまま)
2010-09-03 20:58:47
次の手術は一緒だもんね。
自分だけって思うより、仲間がいるってことは支えになってるみたいで、モモも張り切っているよ。
のあちゃんは術後が大変だから無理もないよ。
患部が違うと本当に色々が違うね・・・
楽しいことも計画して 乗り切ろうね!!!
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