混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

最高!!

2007-08-19 08:22:23 | Weblog
金曜土曜と ママの学校のゼミのみんなが 我が家に来てくれました
総勢11人  毎日カレンダーを見ては 指折り数えていたモモは大喜び  保育士の資格を持つみんななので 本当に上手に面倒を見てくれるのです 
全員が揃ったところで 近くの川で遊び 昼寝をして 夜はバーベキュー
若いってすばらしい  本当に楽しく 思いっきり発散させてもらいました
バ-べキューの後は 近くの公園でみんなで寝そべってをみました  流れ星も見えて大満足のみんなでした  みんなは、彼氏ときたーいっと 大興奮だったけど・・・・あたしは、みんなと来れた事が 最高にシアワセだったよ  きっと、モモも

学校に行かなければ こんなに大変じゃなかったかもしれない・・・でも、こんなに楽しい思いもしないでいたよね
30歳過ぎていたって、出来ないことはない
歳なんて 関係ないんだよね

確かに努力は 必要だけど その分自分に帰ってくる

4年振りの再会

2007-08-15 22:15:37 | Weblog
 嬉しかったよ~

今日、4年振りに逢いたかった人に逢えました
その人は・・・4年前にモモが入院したときに、同室で主治医も一緒でとってもとっても仲良くなった お母さんと息子さん。  モモより5つ上のお兄ちゃん。
ずっとずっと逢いたかったの。 主治医も同じだし、外来でいつかは会えるかな・・・って思っていたのですが、今まで一度も会えず。
思い切って先生に○○さんに逢いたくて・・・モモも来年小学校だからしー君が入学されたときのことが聞きたくて・・・っと話したら 先生が架け橋になってくださり 今日に至ったのです

本当に先生には 感謝です。   病気は嫌だけど、先生に会えたことは本当に良かった

そして、遠い田舎まで逢いに来てくれた。あーちゃん しークン 本当にありがとう   まるであの時に戻ったみたい。
とっても懐かしくて、ホッとしました。

当たり前だけど 入院は出来ればしたくない。  でも あの病院は 何だかホッとできる場でもあったのです。    外に出れば 病気のことを隠したくもなるし、恥ずかしく思ったりもしてしまうんです。  受け入れるのに本当に時間も動力も沢山沢山いるのです。  でも、あの病院は 違うんです。
あのころ、唯一鎧を捨てて裸になれる場所だったのです。
そして、あーちゃんとも友達になれた 病気は違うかもしれないけど、直らない終りのないこの道。でも心から話が出来る仲間と出会えた。  とっても大切な場所だったのです。
あれから4年。  モモの治療も何も出来ないとわかって 小児外科での入院はなくなりました。  だから、ちょっと寂しい気がする・・・のも あります。

さて、4年ぶりでもママたちはそんなの関係なし  でも子供たちは・・・ モモなんか1歳半だったから覚えている訳もない。っと心配していましたが・・・  さすがお兄ちゃん。上手に遊んでくれました。
お別れでは、駅のロータリーからホームを見て見送りました。  見送っているうちにどんどん寂しくなってしまい まるで、恋人を見送る心境を味わったかのようでした   
 

OK !!!!でした。

2007-08-13 23:31:18 | 病院
病院 行って来ました
モモは、泣かずに検査をしてもらいました
MRIも上手に出来ました   根性のある子です この根性が 上手く行くといいのですが・・・

そしてそして 求める会の学習会の講師の件、主治医の先生がオッケーして下さいました
本当に本当に 実現に近付いてきました
夢のようです。   皆さんに 助けてもらって 有難く嬉し涙です。
今日は、最高に嬉しい日でした

わ~いわ~い  めちゃめちゃhappy

う~~ん!眠い!!

2007-08-12 22:44:22 | 病院
すっかり夜型の生活になってしまいました
 今日は、久しぶりに一日のんびりの日でしたが、、、スキあれば寝ていました
モモは・・・何やってたんだろうってぐらい
のんきな母です

さてさて、明日は、モモの定期健診MRIです。   今までは、眠り薬を使っていたのですが、今回はナシでやってみよう。とのこと・・・・  出来るのかな~あれって 動いちゃだめだし・・・   でも、本当に最後まで薬ナシで出来たらすごーい    さあ どうかな
注射は、もうなかないで出来るようになり モモ的には 自信があるらしい   何と言っても 主治医のM先生は注射のプロだからめちゃめちゃ上手いから 痛いはずはないっと ママに洗脳されたから   それからは、泣かないんですよ かわいいでしょ

明日は、あたしの中でMRIより大きな目的があるんです
難病を求める会の設立に当たって モモの病気のことについて もう一度しっかり勉強をしたいと思って。  でも、地元の先生は、専門家ではないので、先生からしてみれば・・・迷惑なのかもしれませんが
・・・・で、図々しく、会の設立に伴って学習会を行いたいと思っているので、その講師にお願いが出来ないかと   先生 忙しいし専門医でもないし引き受けてくださるだろうか。    明日、ドキドキです。

さあ、やることチェックリストを作ろっと。  沢山の宿題で、何から手を付けたらいいのか     でも、充実してるわ 
今日は、寝ちゃったケド   生活を 頑張って朝型に直さなくっちゃ     いつも より早く寝ましょ。

行って来ました!!

2007-08-11 16:07:22 | Weblog
ただいま!!

めちゃめちゃ 楽しかったです!!
友達家族に連れて行ってもらい 本当に楽しかった!
とってもきれいな海で、人もそこそこで、船に乗って無人島に行き 青い海青い空白い砂浜・・・・  も~楽園でした。
モモも ママも 大はしゃぎ  何回も休憩をしながら 思いっきり楽しんできました。
 やっぱ 夏は海にいかなっくちゃ  帰りは、海のどんぶりを食べ   本当に最高・・・・・と思ったのはつかの間。    帰りの高速が事故の為に大大大渋滞に
運転手のゆーパパさん ご苦労様でした。   案の定 子供たちは、夢の中 目覚めたときには 布団の上でした   いい夏の思い出ができました  でもあんなに日焼け止めを塗ったのにママの背中は ヒリヒリです

さてさて、いよいよ難病指定を求める会の会則などのまとめに入りましたが、何と言っても この私。  パッパラパーなので、教授に手取り足取り教えて頂きながらです  先生、本当にご丁寧に有難うございます。
 頑張ります!  早く皆さんにも しっかり報告したいな