求める会の文章が出来上がりました！！もし 興味がある方が見えましたら、コメントを残していただけると光栄です
お願いがあります。 とっても 一生懸命取り組んでおります。
多くの方が、力を貸してくださっております。 誹謗中傷等は お辞めください
そして、この文章は 娘モモの病状を記しております。 同じ病名でも部位が異なることなどのより、症状が違うかと思いますが、ご了承お願いいたします。＜混合型血管奇形の難病指定を求める活動へのご協力のお願い＞
私たちの周りにはさまざまな難病を抱えて生活されている方々がみえます。
JPA(日本難病・疾病団体協議会)の報告によれば、国が認定した難病の種類は１２３疾患の多くにのぼります。
しかし、国の認定に入らない多くの難病がまだまだ多数存在します。「混合型血管奇形」もその一つです。この病気の原因・治療法、患者数も明らかではなく、難病の指定も得られず行政の支援もなんら得られないまま放置されています。
「混合型血管奇形」とは、静脈・動脈毛細血管・リンパ管のうち複数の血管の先天性形成不全をいいます。症状は、体幹から四肢などに痣のような症状が見られます。血管の形成が不完全な事から、患部を強打するようなことがあれば大量出血を起こす心配があることや、ウイルス等が患部に感染すると患部全体に広がり生命にかかわる心配もあり風邪一つにも神経を尖らせることになります。このような結果として、日常生活が著しく規制される事になり、同年代の人たちと比べて大きなハンディを負うことになります。
この病気の認知度は非常に低く、ドクターや難病対策に関わっている専門家でも知っている方は極一部のようで、専門的な知識と治療技術を持った医師は、国内に10人もいないのが実情といわれています。
この「混合型血管奇形」をもった一人の女の子啓子ちゃん(仮名５歳８ヶ月 保育園年長児)が、******にいます。0歳～3歳にかけて原因不明の高熱に何度も入退院を繰り返し、治療法も手探りの中で幾度もの手術を受けました。しかし、病気を根治する術は無く、いつ何が起こるのかと不安な毎日を送ってきました。
そして、患部の左下肢は「クリッペルウェバー症候群」と分かったのが３歳のとき、左腹部等の体幹部は「混合型血管奇形」と４歳のときに東京の病院で告げられました。「クリッペルウェバー症候群」とは、「混合型血管奇形」の一つであって発症部位が異なるために病名が区別されています。
「クリッペルウェバー症候群」を含む「混合型血管奇形」は、国の難病指定にはなく都道府県で唯一東京都だけが「クッリペルウェバー症候群」を都単独指定難病医療費等助成対象疾患としています。
啓子ちゃんは、現在の日本の医療では手術は出来なく処方する薬もないと宣告されました。**県内の病院で定期的に検査を受け、そのデーターを持って東京の主治医を尋ね、経過観察をしてもらう生活をおくっています。それでも明るく元気に病気と闘っています。
私たちは、一日も早くこの病気の原因解明と治療法の確立に着手していただきたいと考えています。その為には国の難病指定がされなければなりません。現時点では、難病指定の基準を満たしながらも、患者数が非常に少ないこと、認知度が低いこと、過去にこのような声が上がったことがないなどから実現されていません。
病気で苦しむ患者やわが子を助けたいという保護者の願いを実現し、また、啓子ちゃんと同じ病気を持って生まれてくるかもしれない子どもたちのためにも、この病気を一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。
国においては、「クッリペルウェバー症候群」を含む「混合型血管奇形」を早期に難病指定していただき、研究が進み治療方法や薬を開発していただきますようにお願いいたします。私たちは、「混合型血管奇形」の難病指定を目指して署名活動等を呼びかけ、都道府県議会並びに、市町村議会において「混合型血管奇形を早期に難病指定する国への要望」決議が行われるよう活動を進めていきます。
１.難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の調査研究対象疾患に指定されることと、特定疾患治療研究事業の指定を受け医療費の助成が受けられることの二通りの指定があります。
啓子ちゃんの場合は、一先ず難治性疾患克服研究事業の難病指定を求めます。
2007年４月１日現在、123疾患が難治性疾患克服研究事業に指定されて、そのうちの45疾患が特定疾患治療研究事業に指定されています。
２.難病指定とする条件は
①希少性 ②原因不明 ③効果的な治療法が未確立 ④生活面への長期にわたる支障があって、疾患が社会的に認知を受けていることが必要です。
皆さんのご理解とご支援をお願い申し上げます。
（まだまだですが・・・
）
先日は 我が「キクゼミ」の キクちゃんの誕生日でした
を用意してお祝いしました。
私もその中に混ざってミーハーなことにサインに写真も撮ってもらっちゃいました