お久しぶりの投稿です。
ある本を紹介したいと思いつつ なかなかブログが開けずにいました。
ここ最近、血管奇形に関係する方々の本が出版されました。
ご自身が血管奇形である首藤雄三さんの手掛けられた絵本「ボク知っているヨ パパもママも知っているよね」
首藤さんのお父さまお母さまへのお気持ちを感じる一冊でした。
ポジティブに生きていこうというメッセージです。ご両親への愛情いっぱいですよ。
血管奇形に関しての絵本はどこを探してもこの一冊です。 血管奇形の患者さんご家族の思いが多くの方に届くといいなぁ～と思います。
もう一冊。
この本では私たちと共に活動を進めていたカワちゃんこと河除さんもお話さてれいます。
血管奇形の患者さんばかりではありませんが、見た目問題で活動されている9人の当事者であるみなさんのメッセージが詰まっています。
しっかりとした本でしたが、本当に読みやすくて一気に読んでしまいました。
まずは、同じ疾患である血管奇形と呼ばれる疾患の方から読み始めたのですが、病名なんて関係ありませんでした。
見た目というキーワード？ですが、みな同じように色々な思いを経験しそれを受け止め今こうして生きている。そんなメッセージがとても心に響きます。
娘を育ててきて、いろいろ不安に思うことは山ほどありました。
これでいいのだろうか。少し厳しすぎたのではないか。
今もまだ、悩みつつの子育てです。
でも、私の中で心に決めたことがあります。
私は病気の子を育てるのではない。一人の人間をこの手で育てるのだ。と。
そりゃ確かに、病気がなかったらよかったと思わないなんて嘘になります。
無いがいいに決まってます。
でも、可哀そうと思い続けて育てていたらどうでしょうか。
そんなことを思い続けても、何の足しにもならないと私は思います。
どこかでそれはそれ。この子のために何ができるだろう。そう考えて一緒に生きていくこと。それこそが子育てにように感じます。
（だからと言って、初めからそうは思えないのが当たり前。親だって親になったからと言って初めから強い親はいないのですから。少しづつでいいんです）
病気があってもなくてもモモはモモ。
私の大切な娘。
それでいいんですよね。
さて、そのモモもこの春無事に高校生となります。
志望校にも無事に合格し明後日の月曜日に入学式です。
このブログを始めてもう9年。
モモもお年頃になりいつまで親である私がモモのことを書いていいものかとこの数年悩みつつの日々でした。
だからと言って閉鎖していいものか？悩みに悩んでこれからはモモ自身にブログを引き渡したいと思います。
とはいっても、どれだけ更新できるか…ですけどね（笑）
あんまり期待しないでくださいね～💦
なので、私が書くブログはこれが最後になります。
この9年いろいろなことがありました。
今日は、このブログを書き始めた小学1.2年生にお世話になった先生にお会いしてきました。
とっても懐かしくって胸いっぱい。
小学校に上がるときは、本当に色々心配でした。そんな私たちを支えてくださった先生方。
学校って安心して行ける場所なんだ。と思えた第一歩でした。
あんなことやこんなこと懐かしい話をして、お元気な先生にお会いできて…うれしかった。
また先日は、八百津から転校（小学4.5.6年）した先の先生にもお会いしました。
本当に多くの先生に支えていただいた小学校時代でした。
お別れして何年も経つのにこうして再びお会いできるなんて、本当にしあわせなことですね。
先生たちも、病気とは離れられないけれど、それはそれ。モモはモモとして接していただいてモモの気持ちをたくさん汲み取ってくださいました。
みんなと一緒にできない体育もありそんな時「モモちゃんの我慢する気持ち頑張ってるよ」とそっと教えてもらったとき、わかってくれる人がいるということに感謝しました。
我慢が限界になってウワァ～と泣いたとき抱きしめてくれた先生。
友達との関係がきちんと築けるようにとそっと距離を置いて見守ってくれた先生。
下駄箱にロッカーの位置をと気を付けてくださったり、廊下をみんなが走らないようにとお花を飾ってくれた先生。
皆さんにかわいがっていただいて、多くの方に育てていただきました。
本当に本当にありがとうございました。
中学では、私がずっと願っていたことがかなった気がします。
いつか「病気があってもなくてもモモはモモだよ」と思ってくれる友達に出会えますように…と思っていました。
思春期をどう過ごすのだろうか。屈折することもあるだろうと恐れていた中学生。
おかげでいい友達に出会えました。
特に中学3年になってからは、学校が楽しくて仕方がないモモでした。
一日でも休みたくない。みんなに会いたい。みんなが大好き。そんなことをいつも言っていた気がします。
高校受験が終わってみんな肩の荷が降りてから、5人の仲良しメンバーが来て我が家でお泊り会をしました。
とっても嬉しい光景。みんながかわいくてかわいくて仕方がなかった私。
本当にいい友達にも恵まれました。
まだまだ成人するまで子育てです。
とは言え、成人するまでにあと5年になってしまいました。
高校生活はやりたいことが一杯あるようです。
なかなか進学校色のある高校なので、私の高校生活と比べたら勉強も大変そうですが、きっと頑張れると思います。
きっと楽しい高校生活にできると思います。
これから先も、病気と上手く付き合っていくための試練はありますが…
こうして皆さんに育ててもらったから。いっぱいの愛情をかけていただいたから。
モモは大丈夫。そう思います。
今までブログを読んでくださってありがとうございました。
これからもよろしくお願いします！
（あぁ～書きながらいっぱい泣いた～笑）
幼稚園にも上がる前で悩んでいる中、モモママのブログに出会ってご連絡をさせてもらって、同じ思いをしているのは一人ではなかった、と涙したのが昨日のことのようです。
そんなうちの息子も5年生になります。
今回のブログを読ませて貰って、驚いたことが一つ。
病気を育ててるんじゃ無くてこの子を育てている。
私も同じ事を担任の先生に伝え続けています。
そんな気持ちになれたのもこちらのブログに出会えたから、モモママに出会えたからだと思います。
本当にありがとうございました！
ありがとうございます！
文字は会って話すのとは違うから、上手く伝わるか不安に思いながらでした。
ミーコママさんともこうして繋がれたこと同じ思いであったこと。とても嬉しいです。
動かないと何も始まらない。悩んでいても解決にはならないと休みながらも動いてきました。
幼き時を振り返ると、本当に子育ては子どもそれぞれ違いますね。
病気に着眼点を持たずその子に合わせた子育てを、将来を見据えた子育てが大切ですね。
これからもよろしくお願いします！
お久しぶりです！
滋賀県在住、現在27歳の平ちゃんの母です
ずうっといつもこのブログを拝見しつつ、ご家族の活躍を遠い琵琶湖の湖西から約10年、かげながら応援していました。
というと、なんだか偉そうかもしれませんがお許しくださいね m(__)m
でもね、なんとか子供が独り立ちしてくれるその日まで母は心が強くなければ家族一緒に頑張れないし・・・
62歳になりそうな私は今でも27歳の我が子の病変患部を見るにつけ、その瞬間心もおれるし負けちゃいそうだし・・・なんとも分かるんですmomoママさんの気持ちがね。
やっと息子も一昨年秋に結婚してすごーく凄～く心配していた子供も今年10月には授かれそうで、ほんと嘘みたいと言えば変だけど、私からすれば夢の様な話です。
幼い時から治療の度に放射線科で2・30回は微量ながらでも浴びる度に主治医の先生は『鉛をきちんと置いていますから大丈夫ですよ』とおっしゃった。
けれども私の心は半信半疑だった。
将来のお嫁さんには何といって謝ろうか・・・そればかり独りで何年も心配だった。
仮に無事生まれてからでも正直私が死ぬまで気がかりな事は尽きないと思う。
かと言って彼の人生どこまで親が責任持てるのか？
我が家なりに頑張ってもきりがない。
今言えるのは、とにかくmomoママさん絶対によくやったよ！！
私にとって尊敬に値できる、そしてこれまで励みになったmomoママさんです。
もちろんこれからも(^_-)-☆
お疲れ様でした＼(^o^)／
習慣性丹毒という症状でちょっと長引いてましたが、モモさんの元気な様子を読ませて戴き元気が出ました！！
少し荒れそうな夏予報ですから、くれぐれも気をつけて過ごしてくださいね。
o(^o^)o
息子さんご結婚とお子さんが生まれるとのこと！本当に本当に嬉しいご報告ありがとうございます！
お幸せそうで本当に嬉しいです。
色々ご心配もおありだったことと思いますが、良かったですね～
子どもがいくつになっても親としては色々とまだ心配なことはあるかと思いますが、子どもが幸せと言うことは本当に嬉しいですね。
私も希望を頂きました！
また身に余るお言葉ありがとうございます。
私がこうしてできたのも皆さんのおかげなんです。
平ちゃんお母さん、皆さんに感謝しかないです。
これからもよろしくお願いします！
コメントありがとうございます。
ペケさん大丈夫ですか？
この季節血管奇形にはキツイ季節ですよね。
足が痛かったり、疲れが取れなかったりですが、モモも楽しく学校に行けています！
なんと、4月から一日も休んでいません。
こんなこと初めて！嬉しい限りです。