混合型血管奇形の難病指定を求める会から混合型脈管奇形の会へ

モモが年長さんの時発足した「混合型血管奇形の難病指定の会」

今年で８年。

そして、これまでの皆様のご支援のおかげで指定難病に血管奇形が選定されました。

このことを機に、会も生まれ変わります。

これからは、「混合型脈管奇形の会」として患者・家族のより良い未来のために活動を進めていきたいと思います。

混合型脈管奇形の会　　http://www.myakkankikei.com/

 

どうぞよろしくお願いします。

 

この新しい会、そして元の会。

このふたつの会が発足できたことは、奇跡であると思っています。

こうして入院して治療をしているとこれまでの私たちの歩みを振り返ります。

多くの方のご協力があったからこそ進めて来れました。

色々なことがありました。

悔しいと思ったことも悲しいと思ったことも山ほどありました。

でも、何かを始めなくては何も変わらない。このままではいけない。そんな思いで歩んできました。

支援してくださった方。寄付金をくださった方。

そして、病気の仲間たち。

精神的にも大きな支えになりました。

皆さんのおかげで喜びもたくさんたくさんあり頑張って来れました。

一人で始めた活動が、みんなの活動に変わったこの喜びは言葉では表せません。

そうでなければ、もう活動は終わっていたでしょう。

でも、仲間がいたからできる新しい会です。

これからも、この仲間を大切に、そして仲間が増えていくこと（病気の方が増えてほしいって事じゃないですよ）を願って活動を進めていきたいと思います。

自分がまたは家族がこんな病気だと知った時、そっと寄り添える場所になれたらと思います。

これからもどうぞよろしくお願いします。