厚生労働省に行ってから・・・
少し お休みしてました。
燃え尽き症候群とでも言うのでしょうか。
今回は、本当におかしかった。
でも、そんな私を理解してくださる周りの方のお陰で何とか復活です。
ブログも復活です。
今までコメントを残してくださっていた皆さん。
ごめんなさい。
これから、お返事残していきますね。
やりたくても、出来ませんでした。
こんなことって、本当にあるんですねぇ。。。
さてさて、新しいことにもチャレンジです。
ここは、ブログ・・・
私のカラー全快。
ホームページを作んなきゃ・・・と思い始めました。
が・・・ パソコンに不慣れな私。
さて、どうしようってところです。
私にとっては、難問ですぅ。。。
そして、この疾患の方。
どしどしコメント下さい!!!
この病気について、症例をまとめていきたく思います。
お手紙大歓迎です。
びーすけっとまで、お願いいたします。
やりたいと思うことも沢山あります。
でも、私一人では、どうにも出来ません。
みなさん、お力を貸してください!!!
また、少しずつやりたいと思っている事はなしていきますね。
どうぞよろしくお願いいたします。
さて、GWも終わり。
みなさん どんなGWでしたか?
我が家は、のんびりのほほん。。。
山奥にいって、川遊び。うどん作り。クラフト体験。。。
そして、TVで知り合ったデレクターさんが事後訪問して下さり、モモは大喜びでした!!
出会いって、嬉しいけど。 別れは、辛いですねぇ。。。
でも、いい思い出が沢山作れました。
TVは、いい経験だったし、本当に良かったです。
沢山の方に出会うことも出来たし、活動に大きな力をくれました。
ほんとうに、ありがとうございました。です。
とってもいい番組とめぐり合えました。
少し お休みしてました。
燃え尽き症候群とでも言うのでしょうか。
今回は、本当におかしかった。
でも、そんな私を理解してくださる周りの方のお陰で何とか復活です。
ブログも復活です。
今までコメントを残してくださっていた皆さん。
ごめんなさい。
これから、お返事残していきますね。
やりたくても、出来ませんでした。
こんなことって、本当にあるんですねぇ。。。
さてさて、新しいことにもチャレンジです。
ここは、ブログ・・・
私のカラー全快。
ホームページを作んなきゃ・・・と思い始めました。
が・・・ パソコンに不慣れな私。
さて、どうしようってところです。
私にとっては、難問ですぅ。。。
そして、この疾患の方。
どしどしコメント下さい!!!
この病気について、症例をまとめていきたく思います。
お手紙大歓迎です。
びーすけっとまで、お願いいたします。
やりたいと思うことも沢山あります。
でも、私一人では、どうにも出来ません。
みなさん、お力を貸してください!!!
また、少しずつやりたいと思っている事はなしていきますね。
どうぞよろしくお願いいたします。
さて、GWも終わり。
みなさん どんなGWでしたか?
我が家は、のんびりのほほん。。。
山奥にいって、川遊び。うどん作り。クラフト体験。。。
そして、TVで知り合ったデレクターさんが事後訪問して下さり、モモは大喜びでした!!
出会いって、嬉しいけど。 別れは、辛いですねぇ。。。
でも、いい思い出が沢山作れました。
TVは、いい経験だったし、本当に良かったです。
沢山の方に出会うことも出来たし、活動に大きな力をくれました。
ほんとうに、ありがとうございました。です。
とってもいい番組とめぐり合えました。
オッサンも応援してるよ。
(`・ω・´)つ゛
あせりは禁物ですねぇ。。。
ぼちぼち行きます
マイペースモモの母ですから・・・
わたしも、きっとマイペースなんでしょうねぇ
こんな私です。。。 よろしくおねがいしまぁす
を求めている女の子を取り上げた番組を観て、「国って何なんだろう」って感じたってって話してましたよ。あっ!それきっとももちゃんだと思いながら、何度も何度もその記事読み返してました。
私も、この連休実家に帰省して家族や親戚に署名お願いしてきました。
そうそう、番組の中でいってたももちゃんの病名聞きなれないけど、それが正式な病名なの?娘は、静脈形成不全、リンパ管形成不全、クリッペル・トレノウネー症候群等などといった病名がつけられていますが、正式な病名がつけにくいのも、この病気の特徴なのかもしれませんね。
番組で使っていたのは、ヴァスキュラー・マルフォメーションですよね。
血管奇形の英語です。
奇形という言葉は、放送コードに引っかかるとのことでした。
そりゃそうだよね。
で、混合型はコンバインド・マルフォメーショウンです。
直訳すると混合型とか複合型とかだそうです。
ようは、動静脈・リンパ・毛細血管が混ざり合ったもの。
クリッペルもその一つ。
クリッペルはクリッぺルさんと、トレノニーさんが論文を出したから、四肢については名前があるというわけらしいです。
ほんと。分類すらしっかりとしていないんです。。。
調べれば調べるほどわかんなくなりますよぉぉ。。。
さて、キムタクの記事!!!
読みたぁい!!!
早速、知り合った朝日新聞の記者さんに連絡して探してもらっています。
わあ!! すごいじゃん!!
って、ちょっぴりミーハーになっています
そうそう、ゆちままさん。
差し支えなければ、連絡先等教えていただいてもいいですか??
いろいろ お話もしたいですし。。。
非公開に致しますので、よろしくお願いいたします。
ボクもお店を始めてばかりだけど来て下さったお客様と色んな話をしたりアドバイスをして頂いたり感謝することが沢山あります。それに署名に協力してくださるお客様もいますし、すでに署名したよって言ってくださる方が多くいてとても嬉しい気持ちになります!!モモママの頑張りは多くの人に広がって大きな力になっているのをすごく感じます!頑張って下さいね☆
あまり無理しないように、
ゆっくり・・・前向きに行きましょう。
そしてもっとみんなに頼って下さい。
いっぱい元気もらえますよ。
私にも何かお手伝いできる事があったら、
いつでも声かけてくださいね^^
僕も挑戦しようと思ってるんですがついついおっくうになっちゃいます。実はすでにアドレスだけはあるんですよ
ブログの更新楽しみにしてますよー!
KIYOさんのお店にも行きたいなぁとおもいつつ・・・
お店の側のコンタクトやさんにも行けず。。。
メガネ生活ですよぉぉぉ。。。
おしゃれも、ままならず。。。
今月末に東京行く予定だから、服ほしんだけどなぁ。
行ったときには、アドバイスよろしく!!
ほんと 皆さんに力が大きな力と変わっています。
私がへこたれてちゃダメだよね!!!
応援ありがと!!!
ほんと、抱え込まないでみんなに甘えさせていただきます
いろいろ教えてくださいねぇ。。。
こんな活動してますが・・・やっぱり中身はただのママですから
でも、正直、こういうときバツ一は こたえましたぁ
一応宣言はしましたよぉぉぉ!!!
さて、どうなるんかな???ですが・・・
少し時間が掛かるかと思いますが、頑張ってみようかなぁっと。。。
ほんとにやるんかなぁ。。。私。。。
自分でも、疑問なんですが・・・