ふと気付けば…再来月また入院です。
一緒の病気の子のお母さんと手術についてこどもの心の成長について話しました。
治療を進めて行くなかで色々な葛藤があります。
こどもだって葛藤しています。
モモも前回の手術ではハッキリ切るのは嫌と言いました。
正直…来た。ストライキ?って思いました。
まずいな~硬化療法だけでなく切除と両方合わせて治療が成立するのに…困ったと。
ひとり いつも今の現状だけでなく大きく物事を見て話して下さる看護士さんがいます。
その看護士さんが 切りたくないって今は思っていてもまた変わって来るときがあるょ。
成長の過程でもっと色々分かってきたり悩みが変わってくるからね…と。
親が決め付けないで こどもの心の変化にも合わせて行かなきゃって分かっていたつもりですが そうなんだよねって 人に言われて再認識しました。
モモと話しをしました。
ねぇモモだって手術はいやだよね…怖いって思うときあるよね…と。
すると、何言ってるの?といわんばかりの顔をして
モ「全然!私はそんなこと思ったことないよ。」
と言った。 そんなわけないでしょ・・・そう思いつつ
マ「怖くないの?イヤだと思ったことはないの?」
モ「うん全然。今のところはね!」と笑顔。
そしてこう言った。
モ「そりゃ 完全に治るとは思っていないよ。
でも、やってみるだけの事はあるでしょ。
だって目には見えなくてもMRでは小さくなってるんだし。
次はね、足をやってもらいたいの。
シコリがやっぱり痛いし、最近重い感じもするんだよね。
あとお腹のポツポツも焼いて欲しいし。」
マ「そっかぁ~切ってもいいの?」
モ「うん。だって傷は仕方がないでしょ。それより痛くなくなる方がいいもん」
マ「そうだねぇ・・・」
モ「まぁ、S先生だって人間なんだから、やってみないと分からない事もあるし。
もしかしたら上手く行かない事もあるかもしれないけどね~」
マ「確かにね・・・MちゃんもNっちゃんも大人になっても色々あるし頑張ってるもんね」
モ「そ。S先生は神様じゃないからね!そういうこともあるさ。
でも、それはやってみないとわからないことだからね」
すご・・・モモなりにちゃんと考えて治療してたんだなぁ~
でも、こう思えるようになったのは、小さいときから病名も分からず治療して失敗を繰り返して、そして数年の経過観察を得てから、この治療に出会いモモ本人がやると決めたからなんだろう。
S先生に会う前に地元の病院で治療を進められたことがあった。でも、モモはその時 意味も無い治療はしても仕方がないとはっきり私に言った。
その後、S先生と出会い診察を受けて、モモは治療してみたいと言った。
小さいうちから病名がわかって、治療している子たちを見ていいなぁ~と思ったこともある。
でも、モモにも私にも経過観察と言う時間は無駄ではなかったと今は思えます。
あのころ、早くどうにかして欲しいと苦しんだ。
でも。私たちには病気を知る大切な時間だったのかもしれない。
手さぐりは今もまだ変わらないけど、あの6年間で、モモの病気のモモの身体に対する自分たちのモノサシが、少しだけできて行った気がします。
ケースは色々でしょう。
どれが正解かはない。
でも、私たちにとってはこれで良かったのだとそんな気がします。
一緒の病気の子のお母さんと手術についてこどもの心の成長について話しました。
治療を進めて行くなかで色々な葛藤があります。
こどもだって葛藤しています。
モモも前回の手術ではハッキリ切るのは嫌と言いました。
正直…来た。ストライキ?って思いました。
まずいな~硬化療法だけでなく切除と両方合わせて治療が成立するのに…困ったと。
ひとり いつも今の現状だけでなく大きく物事を見て話して下さる看護士さんがいます。
その看護士さんが 切りたくないって今は思っていてもまた変わって来るときがあるょ。
成長の過程でもっと色々分かってきたり悩みが変わってくるからね…と。
親が決め付けないで こどもの心の変化にも合わせて行かなきゃって分かっていたつもりですが そうなんだよねって 人に言われて再認識しました。
モモと話しをしました。
ねぇモモだって手術はいやだよね…怖いって思うときあるよね…と。
すると、何言ってるの?といわんばかりの顔をして
モ「全然!私はそんなこと思ったことないよ。」
と言った。 そんなわけないでしょ・・・そう思いつつ
マ「怖くないの?イヤだと思ったことはないの?」
モ「うん全然。今のところはね!」と笑顔。
そしてこう言った。
モ「そりゃ 完全に治るとは思っていないよ。
でも、やってみるだけの事はあるでしょ。
だって目には見えなくてもMRでは小さくなってるんだし。
次はね、足をやってもらいたいの。
シコリがやっぱり痛いし、最近重い感じもするんだよね。
あとお腹のポツポツも焼いて欲しいし。」
マ「そっかぁ~切ってもいいの?」
モ「うん。だって傷は仕方がないでしょ。それより痛くなくなる方がいいもん」
マ「そうだねぇ・・・」
モ「まぁ、S先生だって人間なんだから、やってみないと分からない事もあるし。
もしかしたら上手く行かない事もあるかもしれないけどね~」
マ「確かにね・・・MちゃんもNっちゃんも大人になっても色々あるし頑張ってるもんね」
モ「そ。S先生は神様じゃないからね!そういうこともあるさ。
でも、それはやってみないとわからないことだからね」
すご・・・モモなりにちゃんと考えて治療してたんだなぁ~
でも、こう思えるようになったのは、小さいときから病名も分からず治療して失敗を繰り返して、そして数年の経過観察を得てから、この治療に出会いモモ本人がやると決めたからなんだろう。
S先生に会う前に地元の病院で治療を進められたことがあった。でも、モモはその時 意味も無い治療はしても仕方がないとはっきり私に言った。
その後、S先生と出会い診察を受けて、モモは治療してみたいと言った。
小さいうちから病名がわかって、治療している子たちを見ていいなぁ~と思ったこともある。
でも、モモにも私にも経過観察と言う時間は無駄ではなかったと今は思えます。
あのころ、早くどうにかして欲しいと苦しんだ。
でも。私たちには病気を知る大切な時間だったのかもしれない。
手さぐりは今もまだ変わらないけど、あの6年間で、モモの病気のモモの身体に対する自分たちのモノサシが、少しだけできて行った気がします。
ケースは色々でしょう。
どれが正解かはない。
でも、私たちにとってはこれで良かったのだとそんな気がします。
やっても悪くなる一方で。。。しまいには松葉杖もつけず、朝は特に足が重くて痛くてどうにか早朝に何とか登校できたのに。。。最終兵器のおぶって車椅子さえの出来ず欠席したままの進学期となりました。冬からの長くて暗くいトンネルから抜けたい。早く、、、と切ない日々を繰り返してます。
なかなか 期待通りには行かないのが悔しいですね。
やってみないと分からない。でもこれしか今は何もない。
ある意味人によりますが ホント癌みたいですね…
終わりがない。
自分自身や現状をしっかり見てる。
うちは最近、痛みはあるけど治療は相変わらず拒否してるよ。
なんとなくだけど、腫れる日がまた多くなってきたの。
冷えピタや痛み止めを使う回数も増え始めてる。
けど、経過観察も大事なんだよね。。。
また相談にのってくださ~い!