今日は、岐阜県内で同じ病気の方とお話し会をしました！！
先月から、各新聞者に載せていただいたお陰で、数名の患者が集まりました。
自己紹介をし、病気のことについて話をしました。
まだ良くわからないこの病気・・・
やはりお医者様も よくわからない・・・っといった感じでした。
皆さん 経過観察。。。。
やっぱり、認知度を上げて、いかなくっちゃ。。。
そして、医療費の問題。 やっぱり、お金はかかりますよね。
治療に医療費
大きな課題ですね。
他の患者さんも、県へ働きかけてくれるとのコト
ありがたいです。。。
仲間がいるって、心強いですよね。
わぁぁぁい
しっかり充電できました
先月から、各新聞者に載せていただいたお陰で、数名の患者が集まりました。
自己紹介をし、病気のことについて話をしました。
まだ良くわからないこの病気・・・
やはりお医者様も よくわからない・・・っといった感じでした。
皆さん 経過観察。。。。
やっぱり、認知度を上げて、いかなくっちゃ。。。
そして、医療費の問題。 やっぱり、お金はかかりますよね。
治療に医療費
大きな課題ですね。他の患者さんも、県へ働きかけてくれるとのコト
ありがたいです。。。仲間がいるって、心強いですよね。
わぁぁぁい
しっかり充電できました
うちも参加したかったです。
次の機会には、参加できたらいいなぁ！！
また、良かったら声をかけて下さいね。
この日真ん中の子が嘔吐下痢で脱水になり病院で点滴を受けました。今流行ってるみたいですね。
ももちゃんも気をつけてくださいね。
そういえば、こんなことを思い出したのですが、
数年前、はるか同じ症状のお腹にリンパ管腫
とクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群を持つ男の子と入院先の病院で知り合いました。
小児慢性特定疾患で遺伝性脈管浮腫という病気があったと思うのですがうちとそのお子さんがその病名で、同時に申請し、うちの市では却下されましたが、
他県で申請したそのお子さんは書類審査で認定されたようで、入院費や食事負担が減ったと喜んでいました。
もし何かの参考になればと思い書き込みました。
それではまた。。。
ももちゃんのこと、よませていただきました。
うちのむすめも、ももちゃんとおなじとしで、なんて
かいたらいいのかわからないですが、とりあえずかき
こみました。
ももちゃんママもまいにちたいへんだとおもいますが、おからだをたいせつにがんばってくださいね。