混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

溶連菌

2008-12-15 23:02:43 | Weblog
モモさん 溶連菌に罹ってしまいました・・・
昨夜から熱が・・・
月曜日にみんな(学校)に自分の思っている事を話すと言っていたので、緊張して、知恵熱かと思っていましたが。。。
本当でした。
のどが痛いってのも、かなりでした。
ごめん。。。
母、疑っていました。
今日一日 ご飯は食べれず。
粉薬の大っ嫌いなモモですが、コレを飲まないと大変な事になるとお医者さんに聞いて、頑張ってます。
もちろん 出席停止。
熱が下がって一日経過したら学校に行けます。
今のところ 37℃台。
明日には下がるかなぁ。。。
まぁ 行けて木曜日かぁ。
それまで、仕事は行けないかぁ。。。
あぁ クリスマスのケーキ作りだったのに。。。
あぁ クリスマス会のご馳走だったのに。。。。
悪魔でも食べ物に弱い私です。
あぁ それにしても食べたい。
木金・・・仕事行きたいなぁ~って、自分の食べ物の心配してちゃダメですね。

早く治ってモモも美味しいものが食べれますように。
週末は 合唱団のクリスマスコンサートだし。
治って参加できますように。。。

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6 コメント

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Unknown (shii~)
2008-12-16 18:56:09
モモちゃん大丈夫?溶蓮菌かぁ…
しんどいやろうなぁ早くよくなりますように…

ママもケーキ残念やったなぁ あれ楽しかったもんね~
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先ほどは。。。 (いわきママ)
2008-12-16 20:35:40
これからよろしくお願いします。こうして出会えた事を感謝してます。海綿状のみでもここでの難病指定に
あてはなるのかは、わかりませんが。モヤモヤしてたのが少し明るい未来にみえてきました。本当に勉強不足で申し訳ありませんが、難病指定になるとどうなるか教えてください。
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Unknown (ふるふる)
2008-12-16 23:30:24
あらら~ 親子揃ってお気の毒・・
うちは明日会。
何着ようかと悩みながら早々に寝たよ~
早く良くなるといいね
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Unknown (ペケさん)
2008-12-17 00:06:26
こんばんは。

粉薬は出来るだけ果汁の少ない(ココア等)で練って、玉にすると飲みやすいですよ。

副作用防止の為、柑橘系の果汁は絶対に避けて下さいね。

momoちゃん早く良くなって下さいね。

(^O^)
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復活しました☆ (momoまま)
2008-12-18 17:15:33
ありがとうございます。
今日から 学校に行けました。
薬も一袋を5回に分けて飲んでますよ。
でも、まだまだ飲まなきゃ。。。
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いわきママさん (momoまま)
2008-12-21 13:48:54
コメありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。。。
先ほどは・・・とのこと。
ごめんなさい。連絡を頂いてましたか?
覚えがなくてすみません。

さて、難病指定の件ですが、正確に血管奇形のうちなんという病名があてはまるかは、なんともいえません。
混合型というのは、会のHPにもありますが(署名のお願いについての文書)動脈・静脈・毛細血管・リンパ管で、2つ以上が絡み合って発症しているものを言います。
ですから、体のどの部分に発症していても前記の状態であれば混合型血管奇形に当てはまると思います。
ただ、混合型血管奇形という病名は、まだ確立すらされていません。
医学の教科書にも載っていないのが現状です。また、発症した部位により付けられる病名が異なったりしていることもあります。
国の難病指定についてですが、現在この病気について何も解かっていません、原因も、確立した治療法も、発生率も、患者数も、この病気を承知している医師も非常に少ないのが現実です。 私たちはこの病気を難病に指定して頂き、一日でも早く研究班が発足し調査・研究に着手してほしいと願っています。
なお、難病に指定されたとしても直ちに医療費等の助成があるわけでもありません、病気についての調査研究がスタートするだけです。
ちなみに、現在130疾患が難病指定されていますが、その中の45疾患が医療費等の助成制度が適用されている様ですが、具体的なことは承知していません。
一度HPの内容を読んで頂いたり、厚生労働省のHPなどで調べて頂くと分かりやすいかも知れません。
どうぞ よろしくお願いいたします。
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