kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・PNES(心因性非てんかん性発作)を生きる~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

早起き!

2017-11-19 08:40:28 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

と言っても、世の中の出勤時間はこんなもんだよね……。

久しぶりに6時台に起きました(笑)

昨日の夜は緊張でなかなか寝つけず…
外は強風があまりに激しく…

朝になってた(*_*)

発作がなくてよかったぁ。。

今日は大事な日なのに、
どうやら希望休を出していたらしく、
ほんと私アホだ…と思って、出勤にしてもらいました。


リニューアルオープンまで、あと数日!!
みんなの力を結集して、頑張ります♪




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本日はプライベートなり

2017-11-12 00:19:59 | Weblog



休みなのに?! ですが、、妹と遊びに(笑)

お花の大きなツリーと、色いろなお花がたくさんで、とっても華やかになっていました!
スカイツリー灰色で地味だから…(私の感覚では。)




日々「宮沢賢治」にアンテナをはっていたところ
清川あさみさんとコラボという、間違いなく美しいものの情報が耳に入りました。

期間中に、ぜーったい休みを合わせて行こう!
って話していて、やっと実現☆



コラボ作品は、

やまなし
グスコーブドリの伝記
銀河鉄道の夜








↑↑ 銀河鉄道の夜、うち2つのシーン。

水槽にくぎづけになる作品でした。
これ、そもそもはクラゲの展示とコラボなんだと思います。


せっかくなので、ペンギンをしばし眺めていたら、、
イルカと同じジャンプをする子が現れてびっくり!
え?!突然のショータイム?!

ペンギンの生態についてを見たら、イルカのようなジャンプをする習性があるそうな。

結構なスピードで泳いでジャンプ!ジャンプ!!

いろんな子がいて、飽きないねぇ。。
広くない水族館だけど、3時間も滞在してました。。

本当は食べたかったものがあったのですが
完売でした…。限定なんて書いてなかったよー(T_T)

気を取り直して、ちょっと贅沢なごはんを食べて、もちろんポケモンセンターに寄って、用事を済ませて帰宅。

疲れたけど満満満足な一日でした♪

連休じゃないと、こんなに遊べない…
体調も崩れず過ごせたのが何よりです(^^)

宮沢賢治情報がありましたら、すぐ!教えてくださいませ<(_ _*)>笑。


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お仕事が始まるー

2017-11-09 16:52:57 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

1ヶ月のバカンス…長期休暇が終わり、研修が始まっております。

初日はトランプ御一行さまが通るために道路が封鎖され、うーーーん(-""-;)イライラ。
しばらくしてから、すぐ横を猛スピードで通過してゆかれました…。私たちは遅刻するところでした…。

お仕事メンバー久しぶりの再会なので、
わーキャー♪(笑)
この感じ懐かしいです。大好き!

絶対、めちゃくちゃ大変な目に遭うことが想像できるけど
先輩たちもみんな一緒のスタートだから、みんなで新しく職場をつくっていく感じがしていて、今のところ元気です。

人数もギリギリな感じなので、いつまでもオドオド先輩を頼ってるわけにはいかない。

ただこれから寒くなる…
寒い~、う~って縮こまるとそのまま、からだに力が入っちゃって発作になることがよくあるから…
極力、目覚める時間には部屋を暖めておくようにしないとね。

しばらくはPNESに邪魔されたくない。。
頼むよ、私。

最近はバレエのレッスンでからだ動かして、
仕事上というのもあるけど、しっかり爪のお手入れをして、
なんとなく気分が良いです☆


そんなところで、

明日に備えて寝ましょ寝ましょ(*´ω`*)

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からだは敏感、すぎる

2017-11-05 23:06:35 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

まるまる1ヶ月の長期休暇が終わります。
明日から出勤(研修だけど)、ということを
からだは鋭い感覚でわかっているようで、、

頭が痛い反応をしております。。
片頭痛っぽい。
え?いまからこの頭痛ですか??

やめて、私、、(*_*)


勤務地ではないところへ行くので
電車の時間を調べていても、いつもと違う…のを感じているし、
迷子になったらどうしようだし、
何をするのか分からない不安も感じているし、
服装を悩むし、
何時に目覚ましセットすればいいか数えないとだし、
お昼ごはんどうしようと悩むし、
苦手だと感じている先輩に会うのは緊張するし、
トランプさん来てるから、たぶん最寄り駅周辺は警察いっぱいで怖いなぁとか思っている。

などなど考えていることが、ドキドキになっています。

このドキドキを、わくわくに変換できぬものか…?


なかなか行かないエリアだから楽しみー♪
実際の業務じゃないから気がらく♪
やっと予定がはっきりするから助かるー♪
1ヶ月ぶりに、好きな先輩方と再会できる♪
朝、あまり早くないから電車空いてるかもー♪家を出るのもゆっくりめだ♪
挙動不審にならないように、きっちりスーツでスタスタ歩こう♪デキる感を演じよう(笑)


ふぅー。
こんな感じかねぇー。


とりあえず、明日は気楽に行こう!
きっと楽しい(*^^*)
大丈夫!

さて寝ましょ寝ましょ☆

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芸術の秋ですなー

2017-10-31 21:39:51 | Weblog

先週の通院帰りに、母と美術展に行ってきました。




行きたかったこれ↑↑

美術作品に囲まれるのが数年ぶりで、
胸が高鳴るし、しあわせな気持ちでいっぱい!

色や線や形、素材、、
刺激をたくさん受けました。

お気に入りの作品をちょっとだけ
おすそわけします♪










それぞれの良さは感じてください♪


時間がなくて、じっくりじっくり作品を堪能できなかったのが残念です。。

ただ、一度は体調悪くて行けなかったので、
この美術展に行けて、本当によかったな。


そして載せるか迷いましたが…

この作品は、やはり圧巻でした☆



舐めるように観てしまう(笑)


キラキラ糊って知ってる??
昭和時代後期の人なら、ご存知ではないかと思っているのですが、、

たぶん、それで描いたところがあって、キラキラが大好きな私の心はくすぐられました。
という細かいところも、じっくり観たかったです!

私には独創性がないので、今回の展示作品すべてに独創性を感じて、いちいち感激してしまいました。

また機会があったら、今度は、じーっくり鑑賞するのが好きな人を探して一緒に行ってもらいたいな(*^^*)


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幸せなんてウソ??

2017-10-04 11:47:27 | 病気と障害と私の生活

病気で幸せ、なんてない。そんなのは嘘だ。


録画した番組を観ていて衝撃的だったこのひとこと。

病気であることがしあわせだとは、私だって思ってない。
そうであるからといって、しあわせなんてない、とも思わない。


って思ったんだけど


しあわせと感じる余裕もなくて、どうしてこんな病気になったんだ!って悔しくて
くそー!!って言い捨てたくなったり、すごく落ち込んだり、

そういう気持ちが生活にくっついてくるのは、
ほわんとだけど、共感できるような気もします…。


怒り、悔しさ、悲しみ、苦悩、

それを全面に出すノンフィクション番組、初めて観たかもしれない。

最後は前向きな姿を映すものが多いけど、

この姿こそが、リアルなんだよね…って思いました。

考えさせられる番組でした。

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不思議な病気なり

2017-10-04 11:25:44 | PNES日記

薬の調整をしているおかげで、PNES症状が出なくなった。

とてもうれしい変化なのだけれど、
困ったことが起きる…。

いままでは、何かストレスがたまると
PNES症状がからだに出ることで解消していたと思われるのが、
その解消法がなくなってしまったことで、不調に陥るという

本当に不思議です。

何が起きるかというと、
ほぼパニックの症状です。

幸いなことに、今月は職場の改修工事のため仕事はお休み。
この休みのほんの少し前の仕事中に、
ふわふわした感じと冷や汗で、そうかといって持ち場を離れることはできないので
フォローを呼ぼうか悩んだくらいなことがありました。

お休み期間に入って本当に助かったー。


夕方に、この冷や汗、息苦しさと、気持ち悪くてごはんが食べられない、
はたまた、おやつも食べたくないという、
あまり…だいぶよろしくない症状が出やすくて、頓服の出番が少し増えました。


それでも、きのうは体調がよかったので
ずっと後回しにしていた部屋の片づけができました☆
ちょっとスッキリした!

モノであふれていた机、B4の原稿用紙を広げられるスペースを確保です^^


これからも、今度はなんですか?!というからだの変化があるんだろうけど、

元気なときは元気に笑っていようと思います♪

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受診日…気がのらない(笑)

2017-09-28 11:39:58 | 病気と障害と私の生活

病院に行くのに、気がのるのらないっておかしい気もするけど

とにかく今日は気がのらないのです…。

なんだろうねぇ。。


そして何度も言うけど、
ここの病院のにおいは慣れない。
嫌いです(笑)

それも、気がのらないのをさらに高めてると思われますー


いまの困りごとを話すのが面倒くさいのかなと思う。

なんかさ、大きい病院にかかっていると
不調に陥ったときにすぐ相談できないんだよね…。
主治医がいる日で、外来に出ている日。
限られるでしょ??

ほかの先生が対応するってこともないから
結構困るのです。

この話も、何度もしてるわ…(笑)


仕事がいま4連休中で、仕事しないのもつまらないのよね(^^;

休みより、やっぱり何かしているほうが楽しいな♪

とりあえず、きょうの受診が無事に終わりますようにー

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回復しつつありましたが

2017-09-26 11:18:10 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

この間、薬を減らしてから2~3日後
めまい改善で多忙な週末を乗り切りました。

職場の配慮かわからないけど
1日中、映像酔いをしないポジションに着くシフトになっていました。

ありがたいです…

単に、混雑時に私が混乱するから外してくれたのかも(笑)

とにかく、職場の皆さんに心配かけながら働くという状況から脱け出せて
本当によかった。


回復できてよかったのに
昨日の夕方から、超絶具合が悪くなってしまいました。

ものすごい怠さ。
動悸?と冷や汗。
暑くて寒い…。
手足が痺れてくる。
立ちくらみ。
息苦しい。

なんだこれ?!

過呼吸かと思ったけど、そうではない感じ。

なんだなんだ?

自分でもよくわからず、どうしたら良いものかと、また困ってしまいました。

とりあえず、ベッドに倒れ込んで
ネットで調べてみると
離脱症状なることばがやたら出てきた。

それが起こる率は低い薬だそう。
でも、まったく起こらないこともないそうで
これか?と思っています。

増やしたことで副作用が出て、
今度は減らす。

それをすると、からだがついていけなくなることがあるらしい。

対処法に、耐えるっていう選択肢が書いてあって…(*_*)
今週の受診まで耐えます。。

仕事お休みでよかったです…。

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めまいまい。。

2017-09-22 23:20:45 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

8月に薬の飲み方と量を変えてから
やたらとめまいがする、と言っていますが

仕事にも支障が出てきて…
どうしたら良いものか?

病院に電話して先生にきいてみようと
早退した仕事帰りに、この時間なら…と電車を降りて電話つないでもらいました。

聞かれても困るだろうなーと思ったけど
私はもっと困っている(*`Д´)ノ!

これといった解決策にたどり着かず
疲れているから、って済まされるのが今までの人生で大半を占めるので、

いつになく食い下がる私
vs
いらっとしつつある主治医

そんな構図でした。

モヤモヤのままでは終われませんぞ!
仕事が出来ないのは非常に困るし、

もう本当に
いい加減に

病気関連の原因で職を失うのはイヤ。

これ以上、転職する気力はないから。

ここで働き続けたいのです。
なかなか仕事ができるようにならないけど
好きだから…
大変って言われても、辞めない。

そういう気持ちが強い私なので、
納得できる答えをしてくれるまで食い下がりました。

私の手持ちの薬で改善する方法はないの?
じゃぁ何科に行けばいいの?

~かもしれない。でもいいから
何か答えをください…。


結果、薬を減らすことにしました。
朝1夜1→朝1夜2→朝0夜2

朝1夜2に変えてから、朝方の発作がなくなってわーい(*^▽^*)なので
朝0に。

ただ、すぐに抜けていく薬ではないとわかったので1週間くらいかかると心づもりします。

明日あさって、仕事は忙しいので少しでも改善して働けるといいな。

長期のお休みまで、出勤はあと3日です。。

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