混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ただいま!!

2007-11-19 21:37:20 | Weblog
 行ってきました!! 今回 初めて一人で。。。
めちゃめちゃ ドキドキした~~

そして・・・笑えるよ~
久しぶりに 一人で行動したら 久しぶり??イヤ・・・・はじめて??(笑)
新幹線の中で 声をかけられた~~
新幹線とは・・・逃げれないんだな~・・・
まっ。いい話し相手になってくれたからヨシか~  最近ずーっと何にもなかったから、ちょっと嬉しい・・・が。これって・・・軽そうに見られた??んなら、イヤだな。 っとそんなことは どうでもいいのですが・・・

う~ん。難病指定 なかなか険しい道ですわ。
混合型血管奇形って病名自体 世の中に浸透していないって事ですから。。。。
クリッペルは、都単独指定になってるからまた違うんだけど・・・
う~ん。。。。。
微妙。。。。。
もっともっと 働きかけなきゃ。
患者同士が 情報交換できるようにしなくっちゃ。。。。。
課題がまたまた出てきました。

 そして、今日から実習。。。。
またまたしばらく お休みするかも
ごめんね。



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2 コメント

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いやいや (momoまま)
2007-11-24 23:01:50
この応援があるからこそ 頑張れるのさ!!
ありがと!!

時には、前が見えなくてウジウジしてしまう私だけど、この声があるからまた前が向けるんだ!

ほんと、よき理解者がいっぱいだよ。
もしも 難病指定が無理だとしても みんなが支えてくれたことが 私にとって大きな宝になると思うんだ。
一人じゃないって、生きる力に繋がるね。
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Unknown (ふるふる)
2007-11-20 18:51:56
ナンパされたってこと~~?
まだまだいけるじゃん

難病指定に認めてもらうのって大変なんだね~

応援することしかできないや・・・
もっと力になれたらいいのに・・・

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