想い事 家族の記録

難病の父と生きる
鬱病
ふたり暮らし

春の雨。

2012-03-24 11:12:05 | 日記
〔雨〕

仕事が中止になった。

ヤバイヨヤバイヨヤバイヨ~。

今朝も起きるなり体調がすぐれず、
お腹が痛いのか腰が痛いのか、
微妙な痛みがあり、また吐き気がする。

ミルクティーばかり飲んでる。
紅茶がなくなったけど、
アッサム発注しておいたから安心。






〔ALS〕

父のお小水問題。
落ち着いている。
夜に起こされることはなくなったが、
今度は便秘で、
昨日は二回もトイレに苦労して移動させたのに、
「ダメだ」って、がっくり。
そしたら今日はお腹下して、朝から時間をあけずに三回も。
これはこれで、激しく消耗する。

吐き気が辛いよ~。

障害年金センターから、
全然返事こない。
昨日二度目の催促のメールを送った。

なんなの…。




〔蕗のとう〕

今日は珍しくみんなでランチ。
近所の中華屋さんから出前とって、食べる。
私は吐き気があるというのに、
父と半分つにして、
あんかけ焼きそばをしっかり食べた。

それから、しばし昼寝。
寝たのかどうか判らないけど、
眼が覚めたら、また酷く不安定になっていた。
吐き気がまだおさまらない。

で、父と桜餅を食べて、お茶。
吐き気があるくせに、しっかり食べるのね。

それから…、
気持ちがグラグラしてたので、
雨も上がったし、
蕗のとうを探しに歩いてきた。

父の部屋、めっさ暑くて(暖房効きすぎ)
気持ち悪かったんで、
外の冷たくて澄んだ空気が気持ちよかった。
日当たりのよい場所の蕗は、
もう伸びきっていてダメ。
蕗の玉はなかなk見つからず、

オジキの家の墓を参って、
動物性ケサランパサラン目撃情報を確認しに行って、
(なんかめっさいた。今度撮影してくるよ)
ラブラドールのハイジに会って、
蕗のとうは結局みっつだけ。
でも、蕗味噌作ってみた。

やっぱ外の空気は気持ちいいっすね。
吐き気がおさまったよ。



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眠りの日。

2012-03-23 15:35:15 | 日記
〔疲れ〕


夜は10時くらいに寝てるんだけど、
朝の倦怠感が酷く、
1日やりきれないと思うんだけど、
どうにかやりすごしてきた。

雨。
予報通り、やっぱ降ったか。

身体が重い。
眠気がおさまらない。
うっすら吐き気。
腰痛は相変わらず。

でも、今日は父はケアだったんで、
送り出す前まで、一気に家事を片付けた。

朝ご飯、ミルクティーとわずかな野菜しか食べられず、
その後、お腹が下った。
ものっそ痛かったお腹。
えらく体力を消耗したが、


父が出かけてから、
お布団に戻る。

ストーンと眠りに落ち、
気持ちよく目覚めたら、2時半。
素晴しき爽快感。
生き返った。

意識が、はっきりしている。


〔雨〕


雨の音は心地いいけど、
蕗のとうを探しに行けなかった。

ま、いいか。


〔人類滅亡説〕


眠りながら考えてた。
人間が、エーテル化するって話。
身体ではなく、意思がエーテル化するんじゃないかって。
つまり、ひとの意思が他とダイレクトに繋がりあって、
多分、自分だけ幸せならいいとか、
相手を不幸な目にあわせてやろうとか、
愛のないひとの意思は、愛あるひとの意思に取り込まれ、
淘汰する。
または、その逆。
人間の本性が解放されることにより試され、
天国か、地獄か、
どちらかにシフトする。

これは、私なりの考え。
眠りに落ちながら、
妙に腑に落ちたんだよね。


宇宙のフォトンベルトは、
何をもたらすのか。

12月が、楽しみだ。
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地獄めぐり2.

2012-03-22 18:11:12 | 日記
〔ALS診療〕

ふた月に一度の父の診療日。
前回よりも、確実に悪くなってる。
Dr.の口から、入院という言葉が出はじめる。
いよいよ佳境か…いやいや、まだまだ続くよ、どこまでも。

リハビリ。
神経内科。

それに加えて、本日は眼科、泌尿器科。

眼科。
白内障が進行中。
もうメガネでは視力調整できないと投げられる。
半年後にまた来て~って、

解決になってない。

泌尿器科。
検尿のあと、エコーをとる。
トイレに行っても、膀胱のなかに尿が残り、
その上、前立腺の肥大で、出が悪くなってるらしい。
結果として、薬の調整。
それから、排尿量の測定を言い渡される。
一ヵ月後、測定値をもとに、もう一度処方箋の見直し、らしい。
癌検診もしたいから、次回採血。


父が、うら若い女医さんに、
前立腺をわしづかみにされているのを見ながら、

もう…、
毎回のトイレも忙しいのに、
その上、量を計れなんて、
………ヒドイよう!!と泣きそうになる。

病院で、トイレ4回よ。
四時間で四回。
私はトイレに行く暇もなく、我慢し続けたあげく、
最終的に気分が悪くなってしまった。
でも、本当に行ってる時間がないの。
ずっとそばにいて、
あれもこれも手をかさなくちゃいけないし、
車椅子から診察台に移動させるのも、
私一人ではもう無理。
看護士さんに手伝ってもらって、
女ふたりでやっと持ち上げる。父の体重、60もないはず。
私、30キロの米袋持てないから、
マジ、無理です。

エコーのあと、
父は下半身をむかれたまま、診察台に放置されていた。
辛かろうな。
慌ててパンツはかせるこっちも、かなり辛かった。


帰りの介護タクシー、
もう終始無言になったよ…(泣)。



〔まだ続くよ~〕


帰ってから、
ずっと水分補給我慢してた父に温かいレモネードを作ってあげて、
近所の薬局に薬を取りに行く。
なんか、泌尿器科の先生が言ってた薬の調整の話がかみあわず、
ただ、一種類薬減らされただけ。
不安になって、薬局からまた病院に確認してもらった。
病院の薬剤師さんと電話で二度も話して、
Dr、の確認とって、
処方箋が正しいことが判明。
今でさえこんなに忙しいのに、
薬減らしたらもっと忙しくなるんじゃないの?
素人は不安に襲われるが、これでいいらしい。

恐ろしい……!

この薬の調整で、父のトイレはどうなってしまうのか?

乞うご期待だ。

でも、出ないよりはきっといい。
義理の父は、出ない苦しみで鬱になって命を断ってしまったのだ。
出ないよりは、出たほうがいいよね。
私だって、今日半日トイレ我慢して辛かった。
父が我慢するから、私も何も飲めず辛かった。
飲みたいだけ飲んでさ、
気持ちよく出ればいいよね。

カルピスが飲みたいと言っていたのを思い出し、
薬局でカルピスウォーターを買いながら、

また泣きたくなったよ。
私は弱虫だ。
すぐにポロポロ泪が出てしまう。



介護タクシー代、3080円。
その他、出費なし。


今夜はお魚焼いてご飯。お疲れでした。
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声に酔う。お茶に酔う。

2012-03-21 17:21:58 | 日記
昨夜は不安定になっていた。
9時に父を寝かせて、
私も寝室に。
発狂しそうなほど不安定だったので、
安定剤の頓服を飲んで、
好きなアニメ、声優さんの声をヘッボホンで、
大音響で聞いた。
心臓が静まった。

声フェチ?
なんて上質な声だろう。
酔う酔う。
これは極上の癒しだ。
よく聞くと、声優さんの、発声する前の息を吸う音まで
リアルに聞こえ…、

きゃあああ、素敵!
別の意味で、心臓がバクバクいったよ。
そのまま、幸せな気分で眠りに落ち…、

昨日の晩は、
父も一度も起きなかった。


〔今日は〕


カメラの仕事。
疲れが抜けてなかった。
幸せに、朝まで眠れたものの、
起きたらもう、疲労感で胸が苦しかった。

でも、仕事できて良かった。



〔春を告げる〕


我が家の庭の福寿草が愛くるしい花を咲かせた。
そして、水仙の芽が立ち上がってくる。
蕗のとうもひとつ発見。
液肥をまいたら、ビオラは勢いづいて花を咲かせた。
バラの新芽はもう少し。

家の観葉植物は、
半分は冬を超えてくれた。
去年は寒波の夜に一度に家中の植物がやられ、
ものすごく恐かったの。
朝見たら、真っ黒になっていたという…。

植物が黒くなって枯れるってどういうこと?
あの現象が恐くて、
今年は自分の部屋に植物は置かなかった。
バスルームに置いた三種類のうち、
アスパラの葉が、頑張って越冬した。


春。



嬉しいな。
お花の世話ができるのは、私にとって喜びだ。

蕗のとうは、一度は天ぷらにして食べたいし、
蕗味噌は作らなきゃ。
山椒の葉も出てきたら、
それも味噌で。
おかずいらないよ~。

明日は父の病院だから、
あさって、蕗のとうを探しにでかけよう。



〔クッキーを焼く〕


朝、正当な淹れ方で、
ロイヤルミルクティーを淹れてみた。
やっぱり、味が違う。
たまたまルピシエのサンプルのアフタヌーンティーがあったんだけど、
やっぱり、ミルクティーはアッサムが欲しいところ。

そういえば、
横浜の紅茶の友に、紅茶のプチギフト買っておいて、
まだ送ってなかった…。

紅茶のお供に、
クッキーを焼いた。
ものっそシンプルな、軽いクッキーが焼けました。
待っててね、友よ。



福寿草



水仙
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本当の試練はここから。

2012-03-20 17:38:11 | 日記
〔ALSの夜〕


夜ってか、明け方。
3時に携帯が鳴る。父の部屋からだ。
トイレか…!
だが、眠薬がよく効いていて、意識は朦朧。
足はなんだかこんにゃくみたいで、
階段を下りるのに必死。
部屋に行くと「悪いな…かつはもう二回も起こしたから」
なんと夜中の三回目のお小水。
ベッドから車椅子に移動させるのに、
手足全く力が入らない。

父を床に落としてしまった。
もうどうにもこうにも、力が入らず、
意識は朦朧としたまま。
すまないと思いながら、妹を呼び、
二人がかりで移動に成功。
用が済んだらまたベッド。


私はそのまま七時まで寝なおしたが、
妹はもう一回呼ばれたそうだ。
流石に四回目となると父もきがとがめて、
もうベッドには移らなかった。

朝、車椅子の上で、ウトウトしていた。
今日はことさら手が重いらしく、
朝食も食べきれなかった。
私が手伝うっていうのに、「いらない」…



さぞ、辛かろうな。



今日が旗日で助かったと妹は言う。
午前中、眠りはとれたし、…、

でも、これが連日となったらどうしよう…。


午後、訪問リハの先生が来たので、
明け方の惨状を訴えた。
尿意はまだ止まらず、昼すぎまで16回くらい?
寝たまま用を足せる方法はあるものの、
父は受け入れがたい様子だった。
妹も今日一日のことでもう「限界」宣言しちゃったし、

本当、先のこと考えると胸が苦しくなる。
っていうか、本心を言うと、
妹が「自分は仕事あるから」って、夜の介護も私に投げてきたら、
どうしようって想いです。
ふたりで頑張るってなら勇気も持てるけど、
昼間のように、夜もお任せになってしまったら…!
どうしよう。
安定剤も、眠剤も飲めなくなってしまう。
というか、正常な眠りをとれなくなるという不安。
夜が何より恐ろしい! どうしよう!!
夜が恐い!!

ALSの患者さんの介護をしているひとの苦労というものは、
想像を絶するもの。
父はまだ尿意だからいいほうです。
失敗したところで、死んだりしない。
でも、呼吸器の痰の吸引、体位の調整にまで至ると、
生死に関わることだから、
間に合わなかったでは済まされない。
きっと、日常生活を送るのは困難…

家族の力だけでは不可能という言葉の意味が、
少し判ったような気がします。

これをひとりでこなすなんて、無理よ…(泣)


リハの先生が教えてくれた尿器は、
今使っている安楽尿器とちょっと違って、
「コンドームタイプなんです」と爽やかに言われた。
コンドっ…! 
思わず言葉を飲みこんでしまった私でした。
「これをインケイにあらかじめはめておくんです」

自分でハメラレなかたらどうするんですか?!

私ができるかできないかにかかってきますよね!
無理だと言ったら?

無理だと言ったら?


結局、その尿器のサンプルは来週持ってきてもらうことに。

先生が去ったあと、
しばらく、放心状態でした(泣)。


〔こんな時に降臨〕


小説のネタというものは、
私の場合、ひねりだすものではなくて、
雷のように頭に落ちてくるものでして、

昨夜、夕飯を作っていたら急に、
「これは書かなくては」と強迫観念に駆られるようなネタがひらめき、


うわあああ、どうしよう、重すぎる!!!

と、頭をかかえたものの、
あっという間に、起承転結転が頭のなかで整理されていった。
この現象を、コウリンと呼んでいる。
そして、書かねばならないという、
激しい衝動。
父から眼をそらすようにPSを立ち上げ、
怒涛の勢いで調べものをして、

なんか、
そんなことしてたら、
ALSのこと知りたいと思って情報集めたときは知りえなかった事実、
ALSの厳しい現実が次々暴かれていって、

もうね、
私、父の病気ネタになにを書くつもりだ?って、
正気の沙汰じゃないって泣きたくなった。

書きたくない。
考えたくないのに、物語は構築され、
いろんな扉が次から次へと開かれてゆく感じ。

オカルトだ、まさに。

なんかとんでもないものにトリツカレたような、
この嫌な感じ。

ALSなんて、もういや!!

なんで家族がこんな目に遭わなくちゃならないの!?



哀しみと、恐れと絶望が、
それこそ父が味わっている絶望が、

今度こそ本当に、
介護の側から、見えたような気がした。






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