4人で授業

　
　今朝６時の写真です。

昨日からチラチラ雪が降り始めていたのだけど、朝こんなに積もってました。
日中、日が差したり雨が降ったりで今は溶けたけど、タイヤ交換して
来なくっちゃな～

さてさて。

今日の午前中はみーたんの授業です。
今日はいつもの中島先生と一緒に、養護学校の小学部２年を担当している
Ａ先生が来てくれました。

初めて会う先生に、みーたん少々緊張気味。
表情がいつもよりカタイカタイ。

それでも触れ合っているうちに安心したのか、１時間経つ頃には
すっかりリラックスしたようでした。

せっかく先生が２人も来て下さっているので、しゅんも仲間入り
させてもらって、みーたんと一緒に紙芝居鑑賞。

　　

その後はサイコロゲームや手遊びで、体験授業となりました。

　

来年はしゅんもみーたんと同じく、養護学校の訪問部に入学予定。
今週は就学面談もあったりします。

我が養護学校では、一世帯で二人の訪問授業と言うのは初なんだそうです。
来年の我が家の授業はこんな感じかなぁ～。

二人の先生に相手をしてもらえるのは、なかなか良いモノでした


そして、午後はお風呂。

今日はお風呂で久しぶりにしゅんの良い表情を見ることができて
とーっても幸せな気分になりました

さて、明日は小児科＆泌尿器科受診。
完全防備で望まなきゃ！！

これぞ北海道？

ちょっと骨休めに山の近くの温泉に行って来ました。

帰りの道でキツネくんと遭遇。

さすが北海道。人からエサを貰い慣れてるとみえて、
警戒しつつも、近寄って来ます。

寝顔

みーたん・・・？

では、ありません。

なかなか出番が無いので、しゅんの寝顔を。

カワイイ・・・

胃カメラ

ついに「胃カメラ」受けて来ました。

結果から言いますと、１～２㎜程度の良性のポリープが４つ。
普段の生活で特に気をつける事も無いと言われ、ホッと一安心。

しかーし！！

（私にとって）この「胃カメラ」、まるで拷問でした～
苦しいったらありゃしない！！
しかも思っていたより、カメラの管が太かったような・・・
( ×m×)オエェ...

しかも「胃カメラ」の前にする筋肉注射の痛いこと！

検査が終わった後はこの注射の副作用で頭はフラフラするし、
目がかすんで近くのものがぼやけて見えない

とても車を運転できる状態じゃなく、病院で１時間程休んで帰りました。

年に１度は「胃カメラ」やったほうがいいです。
って言われたけど、もう当分はごめんだよ～。（できれば2度とやりたくない）

なーくん

なーくんが天国にお出かけして、もう１ヶ月だね・・・。

今頃お空で何してるかな？
お友達と楽しく遊んでるのかな？
美味しい物、いっぱい食べてるかな？

なんだか・・・なーくんが今、ニコニコ笑っているような気がするよ。



先月の７日、みーたんとしゅんと同じテイ・サックス病のお友達、
なーくんが天国に旅立ちました。

知らせを受けたその日、声を上げて泣きました。
それくらいショックの大きい出来事でした。

なーくんはみーたんと同じ１０月生まれで、今月１０歳の誕生日を
迎えるはずでした。
今現在、私の知る限りでは、なーくんがテイ・サックス病のお子さんの
最年長さんで、私もなーくんの１０歳の誕生日をとても楽しみにして
いました。

みーたんよりお兄さんのなーくんは、遠く離れたところに住んで
いても、直接会ったことがなくても、その存在だけで、私達の励みであり、
支えにもなっていました。

なーくんは本当に強いお子さんで、
何年も病院に入院することもなく、家族仲良く、いろんな経験をして
幸せな生活を送っておられました。


そのなーくんの突然の旅立ち。

いろいろな事を考えました。
お子さんの天国への旅立ちは、本当に悲しく切ないものなのですが、
特に同病のお子さんになると、自分の子供達と重なってしまうのです。

でも、なーくんは私達にたくさんの物を残してくれました。

病気に負けないで頑張る力はもちろん、家族の温かさ、そして人と
人との繋がり。

なーくんとママのおかげで、たくさんの人と人との輪が広がりました。

それら全てが、なーくんの生きてきた証だと思うのです。

「人生は長さじゃないですよ」
お友達のパパさんが言っていました。

自分の子供達のその時を考えると、私にはまだこんな風に思えるかどうか
正直自信はありませんが、なーくんの９年間の人生は確かに幸せだった
と、周りの人たちをも幸せにしていてくれていたんだと、心から思います。


なーくん。
本当に頑張ったね。

なーくんには感謝の気持ちで一杯です。

なーくんの残してくれた物を、みーたんもしゅんも大事に大事に
生きて行くよ。

なーくんに負けないくらい幸せな人生だったと言えるように頑張るよ。

なーくん、本当に本当にありがとう。

これからもみんなを見守っていてね。



この文章を書くのに、随分時間がかかってしまいました。
なーくんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

退院しました。

ご心配おかけ致しましたが、昨日無事退院致しました。

今回のみーたんは右肺が無気肺、左肺が肺炎になっていて、
喉頭摘出後としては一番酷い肺の状態だったのですが、回復も
順調で９日間の入院で済みました。良かったー。

しゅんも気管支炎を起こしていたので、一緒に治療を
してもらい、こちらはあっという間に完治。

私もみーたんもしゅんも、家に帰って来てホッと一息ついて
いるところです。


しかし、今年は入院が多い年だなぁー。
４月、５月、６月と入院続きだったので、今年はもう入院しないぞ！！
と意気込んでいたにもかかわらず・・・。ふぅ～。


話はそれますが、入院中ってみーたんとしゅんのベッドを
くっつけてもらって、私は二人の足元に横になって寝ているのですが、
このおかげで首と肩のコリが酷い

毎朝顔が浮腫んで、すごいことになってました。

昨夜は久しぶりに広々と布団で寝たら、今朝は浮腫まなかったので、
やっぱりお家はいいな～♪

って、ことで〆させていただきます

ワタワタ

最近咳が酷くなってきた我が家のお兄ちゃん。

もともと喘息持ちなので風邪から咳が酷くなって
きたんだろうと、お婆ちゃんに頼んでかかりつけの病院に連れて
行ってもらった。

いつもテオドール（気管支拡張剤）を飲むと咳も落ち着いてくる
ので、可能ならテオドールを多めに処方してもらえないか聞いて
みて、とお婆ちゃんには伝えておいた。

診察してもらったら、「お母さんはただの風邪だと思ってるのだろう
けど、喘息ですよ。前より悪化してるし、喘息発作を起こしてる」と
言われたそうな。

先生、私はね、ただの風邪だと思っているわけじゃなくて、
風邪をひいて咳が悪化＝喘息も酷くなる、と思っているわけ
ですよ。

帰って来て、処方された薬を見たら、全て喘息のための薬。
（しゅんと同じフルタイドもあった）

しかーし。

その夜から頭痛と発熱。熱は３８度３分。
おまけに今朝は吐きまくり。喉も痛いとな。

喘息の薬ばかりで、抗生剤も無いんですけど・・・。


みーたんを病院に連れて行く準備はしなきゃならないし、
もちろんしゅんのこともあるし、お兄ちゃんの面倒もみないと
ならないし、で、みや家ワタワタ状態の朝


午後からまた訪問看護師さんが来てくれることになったので、
お兄ちゃんを連れて救急当番医に行って来まっす！

はじめまして♪

なんだか今年の夏はとっても早く過ぎ去っていった
ような気がする今日この頃。

あっという間にみーたんとしゅんの低体温の季節に
なってしまったよ～。

油断してるとすぐ体温が下がってしまう。


さてさて、

今日は午後から、なーたんファミリーが遊びに来てくれました。

なーたんはみーたん＆しゅんと同病のすっごくキュートな２歳の
女の子。会えるのを楽しみにしてたよ～


なーたん＆みーたん
小さくて可愛い～！！


しゅん＆なーたん
「あなた顔が長いわね～」

なーたんを抱っこさせてもらったけど、小さいっていいなー♪
長く抱っこしていても手も足もしびれてこない。（笑）
笑ったり泣いたり、くしゃみをしたりビックリしたり、いろんな表情を
見せてくれてとっても可愛かった♪

しゅんもなーたんが隣に寝た時はなんだかニヤニヤしてたし。
しかもなーたんの気持ちよさそうな足を触ってたし。（笑）

小学校１年生のなーたんのお兄ちゃんも、しっかり挨拶のできる
おりこうさんでした

うちのお兄ちゃんと言えば、今日はお笑いショーを見に出かけていて、
帰って来たとたん挨拶もそこそこに「（桜塚）やっくんと握手したさ！！」
と興奮状態。

でもお兄ちゃん同士遊べたので良かった、良かった

とても温かい素敵なファミリーとお会いできて、とっても嬉しかった
です。
私と言えば・・・部屋は散らかってるし、スッピンだし、頭はボサボサ
だし、すごーくお恥ずかしい状態でしたけど・・・

これからどんどん寒くなってしまうけど、なーたんも調子良く
過ごせますように。

ぜひぜひまた遊びに来て下さいねー

ほっ・・・

今日はみーたんの登校学習日。
お友達と会えるのを楽しみにしていたけど、やっぱり
イマイチな体調が心配で、予定を変更して病院を受診
して来た。

大丈夫だろう・・・と言う気持ちもあったけど、念のため。
安心できる材料が欲しかったのかもしれない。

受診の結果、レントゲンで見る肺もキレイ。
血液検査の結果も問題ナシ。

あ～、良かったよ～。

多分あの時は、体位交換の時に一時的に痰がどこかに
引っかかってしまってなかなか出てこなかったせいだろう、
との事。

実はサチュレーションが８０まで下がったまま上がらなくて、
チアノーゼも起こしていたらしく、訪問看護師さんもかなり
焦っていたらしい。

もう少ししても痰が出なかったら、救急車を呼ぼうと思ってた
って。

ってな事で、
母も訪問看護師さんも「ホッ」と一安心したあのでありました。

う～ん・・・

ここ数日肩凝りが酷くて頭が痛い。
ちょっと胸も気持ちが悪くなってきているので、吐き気に
変わるのも時間の問題かも・・・。

ブログも怠ったままになってしまったけど、どうも
文章を書く気になれなかった。

母の気持ちと体調の不良さが伝わるのか、昨日からみーたんの
調子がイマイチのまま。

昨日は午後からお風呂だったのだけど、先にしゅんを入れていると
部屋の方からサチュレ－ションモニターの音が聞こえてきた。

訪問看護師さんがいてくれているので、お任せしているのだが、
痰が詰まってしまったようで、サチュレーションが上がらなく
なったらしい。

とりあえずみーたんのお風呂は中止して、排痰にいそしんで
もらったら、汚い痰が大量に引けてきたとのこと。

その後は酸素をあてながら様子見。

なんとかサチュレーションも上がってきて一安心かな、と
思ったけど、なんだか安定しない。

数値がフラフラ・・・上がったり下がったり。

どうしちゃったかなぁ・・・みーたん。

ガンバレッ！！