運動会

いや～、暑かった！！
運動会日和でなによりなんだけど、今日から急に暑くなるって
いうのはどう言うこと？
この気温の変化に身体がついていきませーん

さてさて、今日はお兄ちゃんの運動会。
朝５事半起きです。
１，２年生のうちは午前中で終わるのでお弁当もいらなかった
のだけど、３年生からは午後も出場競技があるのでお弁当が
いるわけですよ。
祖父母と妹の子供を連れて行ってきましたー。

お兄ちゃんは徒競走１位、「愛・地球博」と名のついた障害物競走は
２位と頑張りました。

しかし、とにかく暑い～！！
普段日光に当たっていないと、日差しの中にいるだけで疲れますね

運動会が終わって、夕方みーたんとしゅんを迎えに行きました。
二人共穏やかに過ごしていたようで、お風呂にも入れてもらってました。
あー、良かった♪

そこからまた荷造りをして、帰宅。
家に帰ってからの方がやること一杯で、休んでる暇がありません。

今日はグロッキーです

ショートステイ

明日はお兄ちゃんの運動会なので、みーたんとしゅんは
今日から一泊だけのショートステイです。

朝から荷造りを始め、訪問看護婦さんやヘルパーさんに
手伝ってもらいながら，大移動の準備。

今日お泊りする所は訪問看護の所長さんがいらっしゃる
施設であり、いつもみーたんとしゅんに関わってくれて
いる看護師さん達が看てくれるので安心、安心。

思ったより時間もかからず準備ができ出発。
家から１０～１５分位しかかからない場所なのであっという間に
到着だ。
私も初めて訪れた施設なのだけど、新しくできたばかりなので
とっても綺麗♪
みーたんとしゅんの泊まる部屋もとっても可愛い♪

二人共特に緊張する様子もなくリラックスできているようなので、
母は運動会のお弁当準備のため買い物に。

ついでにお兄ちゃんと少し遊びに行って来ました。

明日迎えに行くから、いい子で待っててねー
お兄ちゃんは明日、頑張ってよー

うわーっ！！

先週の木曜日は高等部の遠足のため授業はお休み。
金曜日は開校記念日でお休み。
今週の火曜日は遠足の予定だったけど雨で中止になりお休み。

と言うことで、今日は久々授業のみーたん。

今日のみーたんはまたまた爆睡。
先生がいろいろ挑戦してくれているにも関わらず、とにかく寝ている。

ところが。
授業の最後の方で、この前紙粘土で作ったカップに
絵の具で色を塗ることになった。
洗面器に絵の具を溶かし、みーたんの手で直接カップに色を
付けることに。
先生がみーたんの手を取り、洗面器の中の絵の具に手を入れた途端！

「うっわーーー！！（なんじゃ、こりゃ～！！！）」
って顔で（それもすごい嫌そうな顔）　起きました。

思わず先生も母も大笑い。
おもしろかわいーみーたんの以外な表情を見る
ことができて、今日の授業はこれだけでも得した気分

バースデーカード♪

夕方、しゅんの通っていた保育園の先生が毎年恒例の
バースデーカードを持って家に来て下さった。
バースデーカードと言うには大作＆傑作で、バースデー
アルバムとかバースデー絵本とか、他に名前を付けたくなるくらい。

そこの保育園では誕生日を迎えた子みんなに先生方が
バースデーカードを作って下さるのだけど、保育園を
やめてからもしゅんのために毎年届けてくださっている。
園に通っていた頃、これがすごく楽しみだった。

今回はしゅんと仲良しのＨちゃんが登場してくれていて、
合成チュ～写真があったり、Ｈちゃんがしゅんの顔を書いて
くれていたり、それはそれは素晴らしー出来。
（いや、毎年スバラシイのだけど、今回のは特に私のお気に入りになりそう）

保育園をやめてからもこうやって気にかけていただいて、
仲良しのお友達もしゅんのことを忘れないでいてくれて、
本当に本当に嬉しいし、感謝の気持ちで一杯です

さてさて、それまで寝ていたしゅんも先生が来てくれて目を覚ましたかと
思いきや、抱っこされた途端に気持ち良くなってまた
身長も伸びて重くなったしゅんに先生達もびっくりしていたな。

しゅんも久しぶりに先生に抱っこしてもらって嬉しかったね♪
先生、本当にありがとうございましたー。

来年はどんなカードかなぁ～。
あ、べ、別に催促しているわけでは・・・。（笑）

円形脱毛症～みーたん編

以前にも書いたけど、
みーたんの頭にあった多数の円形脱毛症は、喉頭摘出の術後以来
見事に髪が生えていた。

しかーし！
最近また新たに丸くハゲた部分を発見（ガクーン・・・）

これはやっぱり発作が増えてるせいに違いない。
またストレスの多い毎日なんだろうな。

しゅんに処方してもらった薬の効果は未だ微妙なとこだけど、
みーたんにも使い始めることに。

あぁ・・・円形脱毛症との戦いはまだまだ続く。。。

王子５歳になる！の巻

みなさま、お祝いカキコありがとうございます。
本日しゅんは無事５歳の誕生日を迎えることが
できました。
（体調も戻ってホント良かったー）

今年は訪問看護婦さんやヘルパーさんから、
たくさんのバースデーカードとプレゼントをいただき
とてもとても幸せ者のしゅんでございます♪

夜には恒例ではありますが、おじいちゃん、おばあちゃん、
妹家族、そしておにいちゃん、みーたん、私の
みーんなでしゅんの誕生日のお祝いをしました。

しゅんは誕生会の間も相変わらず寝てるけど、
みんなのおめでとう♪は聞こえているはず。
ケーキのクリームもちょこっと舐めて、後は写真を
撮りまくり。（これも毎年恒例だな）

あまり長い時間イスに座っていると、呼吸が苦しくなって
しまうのでバタバタしていたけど、本当に誕生日というのは
嬉しい。これにつきますね。

５歳って、私にとってはなんだか一つの節目に感じる歳。
そして誕生日は、また明日から頑張ろうって力を貰える日。

しゅん、今年もお母さんに嬉しい一日を与えてくれてありがとう。
これからもずっと一緒に誕生日を迎えようね。

明日のために

私はまだ見ていないけれど、この街にも少しずつ
桜が咲いてきたらしい。（遅っ！）
でも今日も寒い一日だったなぁ・・・。

しゅんはなんとか回復傾向。
まだ完全ではないけれど、なんとか頑張ってくれたようだ。
だってね、明日はしゅんの５歳の誕生日。
具合悪くなってる場合じゃないもんねぇ。
明日は今日よりもっと調子が良くなってるといいな。
みんなでお祝い、楽しみだね。

不調

先週の金曜日から、しゅんの消化状態が悪い。
低体温も続いていて、妙に身体も冷たいまま。
もちろん普段通りに注入も進まず、二人分の導尿を終えて
床につく時間もいつもよりかなり遅くなっている。

そんな状態が続く中、今朝から本格的にしゅんの調子が
崩れ始めた。
むせこむような咳をしたかと思うと、痰が詰まった刺激の
せいなのか、緊張とも痙攣とも判断のつかないような状態
を起こし、サチュレーションは一気に低下。心拍は一気に上昇。

排痰に励むものの、なかなか今日の痰は手強い。
相変わらず体温は低いままなのだが、呼吸が速い。

１０時になり訪問看護婦さんとバトンタッチ。
どうしても買い物に行かなければならなかったので、大急ぎで
あちこち買い物をしてまわった。

そして訪問看護婦さんから母へバトンタッチ。

肺音は悪くないらしいが、やっぱり普段より心拍高め。
微熱程度の熱に上がっていたが、最近の低体温を考えると
３７℃以上の熱は油断ができない。

午後から黄色い痰が引けるようになってきた。
お風呂の予定だったけど、今日はみーたんだけにしてしゅんは
様子見だ。

夕方から落ち着いてきたように見えたしゅんだったけど、
夜の注入途中からまた心拍が上がって来た。
消化の状態は昨日よりマシ。でも、順調とは言えない。

みーたんは調子は悪くないのだが、４月から何気に発作が
多くなってきている。発作を起こすと、声は出せないのだけど
大泣き状態。たまーに舌がチアノーゼ。

うーん。。。
油断するなよ。気を引き締めて行けよ。ってとこだな。

授業再開

ハッ！！
最近日記をサボリがち・・・

ＧＷが終わって最初の授業予定日であった６日は
耳鼻科受診のためお休み。
１０日の火曜日は授業の代りに学校へ行って健康診断を
受けて来ました。

そしてようやく今日からお勉強の再開です。
授業は午後からなのに、みーたんは気合が入ってたのか
午前中にばっちり起きていて、訪問看護婦さんに「今は寝ておかないと、
午後から授業だよー」と声を掛けられていたとか。（笑）

おかげで先生が来て授業が始まり、しばらくは寝たり起きたり
だったのだけど、後半はすっかり睡眠学習になってしまいました。ははっ。
眠りながらも今日は紙粘土に挑戦。
先生と一緒にこねたり、棒を使って伸ばしてみたり。
途中から、学校から帰って来たお兄ちゃんも参加して、
お兄ちゃんが紙粘土でコップを作ってくれたので、そこに
みーたんの指型をつけました。
どんな風にできあがるのかなぁ。楽しみ♪

今週はしゅんの体調が微妙だったのだけど、なんとか乗り切った様子。
このまま調子を崩さずに、頑張っておくれ～。

GWが終わって

ＧＷが終わり、やっと一段落と言ったところ。

みや家は３日から祖父母、妹家族と共にみんなで温泉へ
２泊３日の小旅行に行って来ました。
家からは約１時間程の山の麓の温泉で、白樺に囲まれた
路肩にまだ雪が残る道路を走って行くと、未だ真っ白な雪に
覆われた山々がとても綺麗でした。

みーたんとしゅんも一緒に行けたことがなによりの
幸せ。ホテルはスロープも無く、身障者に優しい作りとは
言えなかったけど、従業員の方々が手伝って下さったので
なんとか部屋まで到着。
荷物もすごい量で、部屋の温度にも気をつけなければ
ならないし、体調の変化だけが心配だったけれど、
二人共穏やかに過ごすことができました。

私も何年かぶりの温泉にゆっくりつかることができ、
美味しい食事も堪能でき、の～んびりまではいかない
けれど、ＧＷらしい（？）ＧＷを満喫することができました♪
お兄ちゃんと一緒に温泉旅行も久しぶりだったので、良い
休日を過ごせたと思います。

そして６日。
お兄ちゃんは学校の遠足。
朝早くからお弁当作りに午前中は二人の耳鼻科受診。
午後はみーたんとしゅんをお風呂に入れて、ゆっくり
してる暇がない～～～。

翌７日土曜日。
季節外れの雪が降りました。
しかも窓から外を見ると、うっすら雪が積もっている・・・
今年はまだ桜を見ていない。
いつもならＧＷ頃は桜が見頃なのに。
今年の桜はいつになるのかなぁ～。
早く暖かくなってほしー！