『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

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ハタチ

2018年10月20日 | みーたん
皆さま、お元気でしょうか?

みーたん、とうとう20歳になってしまいました!
成人ですよ、成人!!

こんな日が来るなんて😭

でもまだまだこれからです。
これからも娘の命、諦めません!
(今年から肌荒れ中です(-_-;)

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タイトル思いつかないな。。。

2018年03月10日 | お兄ちゃん
久しぶりに更新してみようかな。。。

もうここを見てる人なんていないかもしれないので、独り言的な感じです。


私は結婚する前から将来子供を持つことを夢見ていました。
それは旦那さんがいなくても自分の遺伝子を受け継ぐ子供が欲しいと、あまり女性らしい考え方では
ないかもしれないけれど、そう思っていました。

結婚して妊娠して…お腹の子が男の子だって分かった時は、病院で思わずガッツポーズしてしまって先生や看護師さんに
笑われて…。(野球大好き人間の私は、男の子とキャッチボールするのが夢だったのです)

でも予定日が過ぎても生まれる気配が全然なくて。
早く会いたくて会いたくて…。

予定日より1週間遅れて吸引分娩で生まれた息子は、チラッと顔を見せられただけですぐどこかに
連れて行かれて、私がゆっくり顔を見ることができた時、彼は保育器に入って帽子を被っていました。

数日後初めて私の病室に連れて来られた息子をベッドに寝かせて、隣でジー…っと顔を見ていたら
可愛くて…愛しくて愛しくて愛しくて…涙が溢れました。
「愛しい」と言う言葉を、「無償の愛」と言うモノを、初めて実感した瞬間でした。


息子が生まれてから今でもずっと、あの(生まれてきた)日のことを鮮明に覚えています。
赤ちゃんの頃から「愛してるよ」と言って育ててきたのは、あの日の気持ちが忘れられないから
だと思います。


早いもので長男は今年22歳になります。
さすがにもう「愛してるよ」なんて言えないけど(言ったら気持ち悪がられるし)、でも
やっぱり気持ちは変わらないな。
今は東京で離れて暮らしている息子に、自分の人生を後悔しないように生きて欲しいと応援しています。


もちろんみーたんとしゅんも愛してるよー。
2人には今も毎日「愛してるよ」と伝えてます。








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卒業

2017年03月10日 | みーたん
みさき、高等部を卒業しました。

  

上は小学部入学当日、担任の先生に抱っこしてもらっている写真。
下は高等部卒業式の写真です。

すっかり大人になりました。
卒業式の間もしっかり目を開けて、堂々と、凛とした姿を見せてくれました。
美しかったです。私にとっては「命が輝いている」。そんな感じでした。

12年間の養護学校での学びは大きな成長をくれました。
ステキな先生方との出会いは何よりも私たち母娘にとって宝物です。

お世話になった先生、支えて下さった皆様、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。

これからもゆっくりと穏やかに、今日を一緒に過ごせる幸せを噛みしめながら、みさきのペースで
毎日を過ごして行きたいと思っています。

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そろそろさ・・・

2017年01月15日 | Weblog
全国の小児の神経難病を診ているドクター様。

お願いがあります。

テイ・サックス病と診断されたお子さんのご両親に「5歳まで生きられない」とか、それに近いこととか、
言うのやめて下さいませ。
それはもう古い情報です。5歳以上の頑張ってるお子さん、たくさんいますから。
希少難病なので患児の人数は少ないけれど、その中で大きく成長してるお子さん、確かにいますから。

そして「5歳まで生きられない」と言われた我が家の娘と二男も18歳と16歳です。

まだまだ先を見てます。いつか医学書が書き換えられるように。
テイ・サックス病のお子さんを持つ親のみなさんはみんな同じ想いだと思います。
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今頃ですが

2017年01月12日 | みや家
2017年がスタートしましたね。
今年もどうぞよろしくお願い致します。

みや家、みんな揃って元気です。
みーたんは今年高等部卒業。早いものです。
母はあっという間に歳を取るわね。。。


  
  18歳の誕生日フォト♡
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16歳になりました。

2016年05月18日 | しゅん
  

 しゅん、16歳になりました!元気です!!

 
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寂しくないよ

2016年05月12日 | お兄ちゃん


早いもので、長男は1年の浪人生活を経て、今年4月から東京の大学生になりました。
お兄ちゃんが家から出ていったら、母はご飯を食べなくなるんじゃないかとか、
寂しくて空の巣症候群になるんじゃないかとか、周りからとても心配されていた私でしたが、
思いの外元気です。ちゃんとご飯も食べてます(笑)

ずーっとずっと前から、大学は北海道から出る!と宣言されていたし、男の子だし、
いつかは私の元から離れて行くんだろうと覚悟もしていたし、とうとうその時が来たか・・・
と言う感じ。でも寂しくはない。


笑えること、泣けること、食べられること、自由に動けること。
勉強は大変だけど、新しい知識を学べること、自分の頭で考えて話ができること。
自分の夢を追いかけられること。

どれもこれもすごいことだなって。
大袈裟じゃなく、生きてるってすごいことだなって、みーたんとしゅんが私に教えてくれたから、
お兄ちゃんには自分のやりたいこと、今しかできないこと、みーたんやしゅんの分まで
たくさん経験して欲しいです。

4月に誕生日を迎えて20歳になった長男。
すごく「ありがとう」って思いました。
生まれて来てくれてありがとうって。元気に育ってくれてありがとうって。

もうね、とにかく元気でいてくれれば。
遠く離れているから心配はするけど、寂しくはないよ。
それよりどんな大学生活を過ごしているんだろう、ってなんだかワクワクするよ。
お母さんにはまだまだ、みーたんとしゅんの命を守るって使命があるから、
お兄ちゃんはお兄ちゃんの人生を後悔のないように、お互い頑張ろうね!!って感じです。



その代わり、と言っては何だけど、帰って来た時はお母さんの知らない話、いっぱい聞かせてよー。



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ご無沙汰してます。

2016年03月06日 | Weblog
皆さま大変ご無沙汰致しておりました。
って、まだこのブログ見てくれてる人いるのかな?(笑)

みや家一同、皆生きてます。それなりに元気です。
一昨年の入院から、去年一年は全く更新せず。。。でした。
その間にみーたんにいろんなことがあり(しゅんもちょこっとあり)、昨年は命の危機を乗り越え、
今も私のそばで頑張ってくれています。

4月からはみーたんは高校3年生。しゅんは高校1年生になります。
ちょっとまだみや家はバタバタしている状態なので、落ち着いたらまたぼちぼちブログも再開したいと
思ってます。

さてさて。
そして今日は皆さまにお知らせが。

テイ・サックス病を含む患者家族の会のHPが新しくできました。
GM1・GM2 meetings』 ←こちらになります。

もしテイ・サックス病と診断されてここにたどり着いた方がいらっしゃいましたら、こちらにアクセスしてみて下さい。

と言う事で、いろいろ考えたのですが・・・

私のHP≪TSD Heartful Door≫の方は、3月いっぱいで閉鎖しようと思います。
2004年に開設して、気づけば12年も経っていました。
HP上の情報もかなり古くなりました。
同病のお友達のブログも増えました。
患者会ができて、患者会に繋がる情報と交流を目的としたHPもできました。
そろそろお役御免かな~と言う気がします。

ブログだけは残しておこうと思いますので、もしまたお付き合いして下さる方がいらっしゃいましたら、
これからもどうぞよろしくお願い致します。

みや
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ホームページについて

2015年04月30日 | Weblog
『気まぐれ日記』にご訪問いただき、ありがとうございます。

HP≪TSD Heartful Door≫におきまして、今現在更新しているのは、
こちらの日記のみとなっております。

『気まぐれ日記』以外の
HPの内容については今後更新の予定はありません。
かなり古い情報になっておりますので、日記以外の部分は削除しようかと思いましたが、
しばらくはこのまま残しておくことにしました。

尚、新しい記事を投稿しても、しばらくはこちらの記事がトップに来るように
設定しております。

どうぞよろしくお願い致します。          

                                 みや
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2014年09月23日 | みーたん&しゅん
6年ぶりに9月3日から入院中です。
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