今年もありがとうございました。

大晦日がやって来ました。

今年を振り返ると、まず入院の多い年だったなぁ・・・と。
気管切開（喉頭全摘）をしているみーたんの方が、しゅんより
何かとトラブルや体調を崩す事が多かった１年でした。

それでも、今年もたくさんの方々に支えられ、無事新しい年を
家族揃って迎えられることに感謝です。

年々、１年と言う日々がとても短く感じます。
たくさんの出会いがあって、別れがあって・・・。
だからこそ、毎日を大切にしなければならないな、とも思います。


今年も「みや家」にお付き合いいただいた皆様、本当にありがとう
ございました。心から感謝しております。
また来年も、何とぞ何とぞよろしくお願い致します。

今日から２日まで、みや家は温泉旅行に行って来ます。
もちろん、みーたん＆しゅんも一緒。


新年のご挨拶は旅行から帰って来た後になってしまいますが、
どうぞ皆様よいお年をお迎え下さいね。

年末

今年も気付けば後４日。

今週はクリスマスあり、しゅんの（工房椅子完成のため）椅子外来あり、
みーたんの泌尿器科受診ありで、それなりに忙しく過ごしておりました。

昨日でやっと今年の受診関係は全て終わり、ホッとしていると同時に
疲れもドッ　しょっちゅう睡魔が私を襲って来ます。

みーたんの泌尿器科受診は検査結果を聞くだけだったので、私だけ
病院へ行って来ました。
みーたんの病院も今流行りのウイルスが出たようで、「面会はご遠慮
下さい」の貼り紙が。
この時期の病院は恐ろしいです。

検査結果はと言うと、今のところ腎臓にハンコンも無いし、腎臓の
機能も特に問題ナシ。
ただ、排尿時以外に膀胱に圧がかかっている時があって、それが
逆流を招いているようなので、圧を抑える薬が処方されました。

しゅんも来年同じ検査を受けることになりそうです。

しゅんと言えば、最近前歯が片方抜けて、情けない顔になって
ます。
例えるなら、いけない事をして前歯が無くなった昔のヤンキー
・・・（って、こんな例えしていいのか？）
体調は・・・まあまあかなぁ～・・・。
ちょっと夜中～朝方に痰が多くて、サチュレーションをビービ－
鳴らしてるけど、それ以外は、うん、まあまあって感じです。

お兄ちゃんも毎日元気。
最近はスノーボードにハマっています。
野球の練習も今週は明日まで毎日あって、早起きの冬休みです。

ここのところブログもさぼりがちですが、みや気の近況は
こんなところ。

気がかりなのは、未だに年賀状が真っ白のまま・・・

TSD会員の皆様へ

皆様にご連絡がございますので、非公開掲示板の方に起こし頂きたいと
思います。
お忙しい中とは存じますが、よろしくお願い致します。

終業式

今日はみーたんの２人の担任の先生が来て下さって、
２学期最後の授業でした。

まずは（録音された）校長先生からのお話を聞き、
終業式。

　　
　　　　　　　　　校歌斉唱～♪

そして、いつもの通り身体を動かした後はボールプールへ。


あれ？誰かがやって来たぞ？
　
　
　　　　サンタさんだー！

（この時期、他の訪問授業を受けているお子さんのお家にも
先生サンタが来ているようですね♪）

みーたんもサンタさんに抱っこしてもらって、ボールプールで
遊んだよ。

　　
　　　サンタさん、来年も来てくれる？

サンタさんが帰った後は、先生方が二人で絵本を読んでくれました。

　
　　　サラウンド絵本は楽しいな～♪

最後にみーたんと先生とお母さんで大合奏を
して、今年最後の楽しい授業はお終い。


先生、今年も楽しい授業をありがとうございました。
みーたんの表情の変化がどんどん増えた１年だったように思います。
また、人と関わることの大切さを実感した１年でもありました。

また来年の授業を楽しみにしていまーす

また心配事が・・・

昨日はみーたんの泌尿器科と耳鼻科受診。

９時半までに泌尿器科に行かなければならなかったので、
朝５時半前から起きて頑張った。
（注入もいつもより早く終わらせなきゃ間に合わないし、自分の
身支度もあるし、もちろん出かける準備、その他もろもろあるし）

９時半少し前に無事到着し、尿検査のために導尿をしてすぐに
検査室へ。
今日は膀胱圧と造影検査。

しかし・・・・・・・・待たされること１時間。

私はそんなに気が短い方ではないと自分では思っているけれど、
寝不足の時に待たされるのは、イライラ倍増。
検査は予約じゃないのかー！
なんのための９時半だったんだ・・・なんのために５時半前から起きて
頑張ったんだ・・・

結局１１時少し前に検査室に呼ばれ、みーたんは約３０分の検査。

検査が終わり、泌尿器科へ戻るのだけど、ここでもまた待たされる。

１１時から耳鼻科受診の予定だったので、先に耳鼻科に行って来て
良いと言われ、耳鼻科へ。

みーたんの咽頭部のかぶれは少し良くなってきていたものの、
初めて診た先生は「これは酷いね～」。

でも腫れてるところは無さそうなので、飲み薬と軟膏で経過観察。

そしてまた泌尿器科。

いつになったら診察なんだ・・・と思いつつ、やっと呼ばれて
みーたんの検査結果を聞くことに。

問題はこの検査結果。

今まで泌尿器科受診の際には、毎回エコーで腎臓を診てくれて
いるのだけど、いつも左の腎臓がちょっと腫れてると言う診断だった。

まず今回の造影検査で分ったのが・・・膀胱から右の尿管に逆流がある！
それも１５０ｃｃを入れた時点で逆流が起こったそうな。
これは先生も予想していなかったらしい。

しかも膀胱圧もちょっと普通ではないようだ。

「え～！！！
だって、みーたん、導尿するといつも２００CC以上出ることが多いんだよ。
しょっちゅう逆流してるかもしれないってこと？
マズイじゃん。尿路感染症とか、腎盂炎とか、恐いんですけど！
どうするの、これ？　で、対策は？」

と主治医にまくしたてたい気持ちを抑えつつ、先生の意見を伺う。

まずは小児科の先生に頼んで、腎臓の機能検査と腎臓に硬く
なっている部分が無いかどうか、検査をした方がいいとのこと。
薬はその検査結果をふまえて考えるらしい。

で、先生がカルテに「小児科の先生に手紙を書いておきます」
なんて言うもんだから、（なんて悠長なっ！小児科の先生がカルテを
見るのは、来年の１月半ばだぞ！）　思わず、「小児科の先生に、
今、電話で話をしてもらえませんか！」と言ってしまいました

結局、小児科の主治医は出張でいなかったんだけど・・・。


そんなんで一日経った今日、小児科の主治医に相談し、来週の
水曜日に腎臓の核医学検査決定。

こんな時期に病院には行きたくないけど、それより逆流があるのを
分っていてそのままにしておくのは不安過ぎる。

今週は忙しかったのでグッタリだけど、頑張らねば

術後

術後のみーたん、体調的には何の問題もなく調子良い日々。

ただ、術後抜糸痕に貼ったステリテープにおもいっきり
かぶれてしましました
もともとかなり皮膚がデリケートでかぶれ易い体質なところに、
同じところを切ったり縫ったりで、更に弱くなってしまった
んだろうなぁ。

テープを貼っていた部分が真っ赤になり、水ぶくれがあちこちに。

これがすごく痛いみたいで、先週の土曜日辺りから、ちょっと
触ったり首の向きを変えようと動かすと、顔をしかめて泣き出して
しまう。

月曜日の朝は（そこが痛かったのか）着替えの時に
みーたん、本泣き。

いつもは静かに涙を流すのに、この時だけは元気な頃の泣き方と
全く同じで、「みーたん！！どーしたの！？どこがそんなに痛いの！？」
とビックリしてしまいました。

でも不謹慎な母は、ビックリと同時に、まだこんな泣き方ができる
んだ・・・と感激もしてしまったりして＾＾；

それでも今日になって、少し痛みが引いて来た様な感じかな。

昨日は小児科の定期受診で、みーたんもしゅんもインフルエンザの
予防接種２回目終了。

トラブル続きのみーたん。早く良くなって欲しいなぁ・・・。

明日は泌尿器科で膀胱圧の検査、そして耳鼻科受診があり、
朝早くから出かけなくちゃならない。

明日も忙しいよー

メディエフ プッシュケア

今回の入院中、神経の先生に「メディエフ　プッシュケア」と
言うモノを教えて頂きました。

これは何か？と言うと、「半固形流動食」です。

みーたんやしゅんは胃の消化状態が悪い時、たま～にウイダーインゼリー
なんかを胃ろうからジュ～っと入れて、カロリーを補うことがあるのですが、
まさにこれはそんな時にうってつけ！なんだとか。

１パック１５０ｇで３００カロリー。
ってことは、少量で結構カロリーが摂れる。
少量で、ってとこが消化状態が悪い時にはいいですよね。
お腹にも優しくて、下痢にもなりずらいと聞きました。

どこで買えるのか聞いてみたところ、そこまでは先生もイマイチ分らない
ようでしたが、ネット販売はしていると言うことなので調べてみました。

こちらで購入できるようです。
　　　↓
http://www.healthynetwork.co.jp/commodity.php?co_id=2034-063

でも結構いい値段だな～。
しかも２４個入りだって。一度にそんなにいらないよな～。

手術

ＰＣから離れていて、すっかり更新を怠ってしまいました

以前の日記にも書きましたが、みーたんの咽頭部に幾つかの肉芽と
皮膚の中がブヨブヨしているような感じがあり、耳鼻科受診をした
所、急遽入院と手術が決まりました。

入院した日にすぐ手術はビックリでしたが、早い方が良いとのことで。

何度も同じことを繰り返しているので、今回は考えられる原因をいろいろ
探りながらの手術でした。

まず首から気管孔まで縦に切ってみたところ、皮膚直下が広範囲で
ゼラチン状にブヨブヨしていたらしく、これをキレイにするために、
結局は喉頭摘出をした時と同じように、Ｔ字に切り開くことになったようです。

糸などの異物が無いか・・・探してみたけれど見つからず、今度は中で
縫ったところから唾液などが漏れてきていないかを調べるために、鼻から
青い色素を流し確認。
しかし、これも問題なし。

そして、今回は最後にＴ字に開いた部分を縫う糸を代えたと言うことでした。

みーたんは喉頭摘出術の際に、噴門形成の手術を一緒にしていて、お腹も
２０ｃｍくらい切って縫っているんですよね。
喉頭摘出は耳鼻科、噴門形成は小児外科の先生がそれぞれ手術をしているの
ですが、縫った糸が違ったらしいのです。

今回私はそれを初めて知りました。
お腹の傷は本当にキレイなままでなんのトラブルもなく過ごして来ています。


なんだか・・・もしかして・・・。

縫う糸が怪しい気がしてきました。
耳鼻科で使用した糸が、もしかしたらみーたんの皮膚に合わないのかも。
それなら皮膚直下だけが、おかしなことになっているのも頷ける。

でも、はっきり原因を特定できたわけではないので、これでもう繰り返す
ことは無いと言い切れない状態です。

先生にも「原因はまだ霧の中」と言われてます。

とにかくこう何度も手術をしないとならない状態になると、みーたんの
身体や体力が心配。（実際、今回の手術では麻酔から覚めるまで、時間が
かかった）

先生にとっては簡単な手術、短い入院とは言え、みーたんにとっては
とっても大きな出来事になってしまうのですから。

退院しました

１１月３０日、みーたんは入院したその日の夜に
無事手術を終え、とりあえず昨日退院しました。

短い入院期間だったので、みーたんもしゅんも体調を
崩すことなく帰って来られてホッ。

みーたんも術後落ち着いて過ごしています。

昨日は片付けに追われ、今日はみーたんとしゅんを
お風呂に入れ、やっと「ふぅ～～～」と思いきや、
学校から帰って来たお兄ちゃんが発熱。

私達が入院してる間から、咳が酷くなってきていたらしい
ので、また喘息発作を起こしているかも。

そんな状態で、まだゆっくりできそうにない日々です。

手術のことなど書きたいことがあるのですが、余裕のできた
時にしようと思ってマス。

コメント下さった方々お一人お一人にお礼のお返事ができず
申し訳ありません。
みーたん、度重なる手術頑張りました。応援していただいて、本当に
ありがとうございました。