しばしお休みを

すでにブログ更新を滞っておりますが、
いろいろありまして毎日バタバタと過ごしております。

優先順位というモノを考えまして、ちょっと現段階では
こちらまで手が回らず、気持ちに余裕も無い状態です

そんな状況なので、１～２週間ほどブログの更新をお休み
しようと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

あ、子供達は元気なのでご心配なく

ラベンダー

子供達のこと以外でも、いろいろと考えることが多い
今日この頃。

そんな中、みーたんとしゅんがお泊りだったので、
富良野にラベンダーを見に行って来ました。

ここにラベンダーを見に来たのは１０数年ぶり。

観光客用にいろんな建物が建っていて、随分様変わりして
いたのでびっくり！

すっごーくキレイでしたよ～♪

多分富良野のラベンダーは今が見頃。
しばし癒されました。

みなさんも機会があれば、ぜひ

登校学習

今日は１学期最後の登校学習。

２年生の１学期は入院が多く、みーたんが登校学習に参加
できたのは、これが２回目。約３ヶ月ぶりの学校でした。

ちょっと遅刻をしたので、みんなとの挨拶に途中から仲間入り。

その後は先生方の出し物もあり、楽しくスタート♪


今回の登校学習は「水遊び」。

水遊びと言ってもジャバジャバ濡れる遊びではなく、水と
触れ合うって感じかな。

いろいろある中でみーたんは足浴にチャレンジ。

ドロドロとしたお湯やブクブクの足浴に、みーたんは
気持ち良さそうにとってもいい顔をしていました

そして、４月の身体測定に参加できなかったこともあり、
ちょっと抜け出して一人身体測定。

身長が128.5cmに伸びて、体重は去年より少し減っていました。
見た目もちょっとお姉さんになった感じ。

最後に仲良しののちゃんとツーショットでパチリ。

二人共かわいいー

最近のしゅん

最近のしゅんはなんだか微妙。

体調が悪いってほどではないのだけど、一日のリズムが安定
していないって言うか。

肺の音はキレイ。でも時々エア入りが悪くなって、サチュレーションを
少し下げてしまう。

さっきも日中は良かったのに、サチュレーションが低くなってきて
肺理学にいそしんだけどイマイチエア入りがよろしくない。

ま、そんな時は無理せず酸素を流すことにしてるんだけど・・・。

来年しゅんはみーたんと同じ学校の訪問部に入学する予定。

そこでしゅんにも工房椅子を作ろうかなと、まずは昨日療育センターの
整形を受診して来ました。

椅子に座る時間も大事だってことは分ってるんだけど、しゅんは
今ほとんど家で椅子に座ってないのです。

椅子に座ってるとヨダレを誤嚥してゼロゼロしてきちゃうし、
そうするとサチュレーションも低くなってきちゃうし。

でも授業はぜひ椅子に座って作業をする時間を作りたい。

う～ん・・・どうしよう・・・。

で、とりあえずみーたんの工房椅子にどの位座っていられるかを
整形の先生に見てもらってから、いろいろ決めることにしました。

椅子を作るんだったら今のうちだしなぁ～。

１０月から１割負担だったっけ？　
工房椅子の１割負担って大きいんだよねぇ・・・。

PT

みーたん、かなり久しぶりに訓練に行って来ました。

今日のみーたんは何故か不機嫌で怒っているような顔。

時々右の眉毛をピク、ピク、と動かしたり、鼻を膨らませたり。

先生がみーたんの腕や足の関節を伸ばそうと椅子に座らせた
時もなんだか偉そう。

「触らせてあげてもよくってよ！」とでも言ってるみたい。（笑）

それでもしっかり目を開けて訓練を受けていました。

みーたん、面白すぎる・・・

みーたんからのプレゼント

みーたんが授業中に作っていた誰かさんへのプレゼントは、
（入院なんかでかなり遅れてしまったけど）しゅんの誕生日
プレゼントでした。

みーたんが先生と一緒に書いたメッセージカードと
素敵に飾り付けられた箱の中には、それぞれ音色の違う
三つのカラフルなマラカスが入っていました。

そして今日の授業で、改めてしゅんの誕生日会。

みーたんもセンサーをつけてタイコを鳴らし、みんなで
ハッピーバースデーを歌ったり演奏したり♪

みーたんの愛情こもったプレゼントを握りながら、

「お姉ちゃん、ありがとう」


　　　　って、心の中で言ったよね、しゅん

すっかり怠けておりました＾＾；

ありゃ・・・
１週間もブログ更新を怠っておりましたね

この1週間の間にみーたんの消化状態はなんとか普段通りに
カロリーが摂れるようになり、しゅんの痙攣は一つ薬を
戻して少し落ち着きました。

二人共、先週の木曜～土曜まで久しぶりに「めぐみ」にお泊り。

その間はしっかりお兄ちゃん孝行に徹し、バッティングセンター
やら卓球やら、普段使わない筋肉を使って過ごしておりました。

ずっと疲れが取れずにいましたが、先週末にゆっくり寝ることが
できたので、何とか復活。

暑い日が続いていたので、家でビールを飲んでたらちと
デブってきた・・・

とまぁ・・・こんな感じの近況でして。

あ、そう言えば。

以前にオムツの補助が月８千円減額になった話を書いたけど、
もうすでにすっごい赤字

二人がロタで下痢が酷かった時、かなりオムツを消費したからなぁ・・・。

なんだか１０月からまたシステムが変わるらしいけど、一体
どうなるんだろう。

また一段と厳しい事になるんじゃないでしょうねぇ・・・

ダイアップ

北海道もここ数日アヂィ～～日が続いていて、
やっと本格的な夏がやって来たような。

今朝のしゅんは６時前から痙攣続き。
上半身の（多分）ミオクロ二ー発作で、特に頭をビクンッ！ビクンッ！
とさせたまま。

いつもは長くても１５分くらいで終わるのに、この時ばかりは
１時間近く経っても治まる気配ナシ。

６時４５分頃に、去年みーたんに処方してもらったダイアップを
使ってみた。

しゅんにダイアップを使うのなんて、何年ぶりだろう・・・。

それでもその後もしばらく痙攣は続いていて、ダイアップが効いた
ようにはあまり思えなかった。

午前中はほとんど寝ていることが多いしゅんが、この日はお昼まで
眠れずにいた。

しかも一日通してやけに痙攣の多い日だったな。

先週の金曜日に小児科受診があって、緊張の薬を一つ止めたのと、
もう一つ量を減らしたことが関係するのかもしれない。

発作の薬じゃなくても、相乗効果と言うものがあるらしいから。

しゅんの痙攣を見ていると、脳炎を起こした時（２歳）の姿が
嫌でも甦ってくる。

思い出し始めると、これまた嫌でもブルーになってしまうんだな。


主治医の先生に薬の相談しなくっちゃ