定員オーバー

先週は登校学習もあって、ＵＰしようと思っていたにも
かかわらず、１週間もサボってしまいました

体中の凝りが酷くてマッサージに行ったら、夜は身体に力が
入らず、ダラダラ。
脳にも力が入らなかったわけで。

さてさて。

こちらは天気は良くてもすっかり寒くなりましたよ。
雪虫がいーーーーっぱい飛んでいます。


今日は先週の授業で使った「とびだすおうち」を先生が再び
持って来てくれたので、しゅんも中に入ってみました。

ちょっと目を離したら、みーたんも一緒に入っていました。



しゅんは訪問看護師さんに抱っこされ、みーたんは先生が抱っこ。

って、ことは・・・

この中に４人が・・・！？



「とびだすおうち」がこんなことに



今日のみーたんは先生に抱っこされ、とっても良い表情。



　　　抱っこ大好き


と、午前中の授業を無事終えたみーたんですが、
目がかなり充血してます。目ヤニもすごい。

目に何かデキモノか・・・、風邪の前兆か・・・？

要注意です

久しぶりに

今日は月曜日。

みーたんの入院だったり、先生が風邪だったり、学芸会の
振替休日だったりで、久々月曜午前中の中島先生の授業です。

みーたんは週３回訪問授業を受けているのですが、月曜日は
女の先生、火・木が男の先生です。

先生が変わると授業内容も違うので、結構面白い♪
みーたんは中島先生に本を読んでもらうのが大好き。

今日は家の中でこんなことをしましたー。
　　　　↓



これ、「とびだすおうち」って書いてあります。

この中にボールプールに使う小さなボールをたくさん入れて、
先生と何やら戯れておりました。

今週から我が家に訪問看護の実習に来ることになった
看護学生さんにも参加してもらうことに。



お姉さんに歌を唄ってもらったよ～♪（ほぼムリヤリ・笑）


月曜日の午前中はなかなか目が覚めないけれど、
中島先生、またよろしくお願いしまーす！！

寝顔

みーたん・・・？

では、ありません。

なかなか出番が無いので、しゅんの寝顔を。

カワイイ・・・

みーたん、ＨＡＰＰＹ ８ ♪♪♪

今年もこの日がやって来ましたー

　　　　　　　

そう！今日はみーたんの８歳の誕生日です♪
（８回目にして初めて美智子さまと同じ誕生日だと知る母）

みーたん、おめでとー！！！


まずは前日の授業で、今野先生と前祝♪

　
　　　先生、ありがとうございまーす！

先生は去年より更にバージョンＵＰしたバースデー写真用のフレームを
作って来て下さいました。
そして、とっても可愛い手作りのタンバリンをプレゼントに

木曜日は二人のマッサージの日でもあるのですが、マッサージの
S先生からも素敵なプレゼントを頂きました。
先生、ありがとうございましたー


２０日の午前中は、訪問看護師さんにみーたんとしゅんをお任せ
している間に、母はバースデーケーキとお花の買い物。

二人のケアが終わったところで、訪問看護師さんと記念撮影。

　
　　　　いつもお世話になっております♪


（今日は午後から二人のお風呂もあり、忙しい。
夜の誕生会まで、母の体力が持つのか？？？）


夜になって、今度は家族揃ってバースデ－パーティー
拓とかえる先生も参加して、仕事帰りに訪問看護師さんのＳさんとＯさんが
プレゼントを持って来てくれてスタート♪

訪問看護師さん、ヘルパーさん、今週我が家に実習に来ていた看護学生
さん、「めぐみ」のスタッフの方々からたくさんのバースデーカードや
プレゼントが届きました。

　
　こんなにカードをもらったよー

お兄ちゃんからは手作りのキャラクターの絵が書いてあるマラカス、
母からはフワフワの暖かそうな可愛いベストのプレゼント。

ケーキのロウソクに火を灯し、みんなでHappy　Birthday　みーたん

後はいつものごとく、写真を撮りまくり～。


　　　　　
　　拓＆かえる先生と　　　　　　　　　　プレゼントありがとう


　　　最後はやっぱり家族写真！

　　　　
　　　　　仲良し三兄弟　　　　　　　　　　　　　　　　　お母さんと


と言うことで、みーたんの誕生会は楽しく終了♪
（当のみーたんはほとんど寝てたけど）


みーたん、今年も素敵な一日をありがとう。

みーたんにたくさんの「おめでとう」を貰えることが、お母さんにとって
何よりの幸せ。

みーたんの誕生日なのに、お母さんはいっぱいみーたんからプレゼントを
もらったよ。

可愛いみーたん。これからも家族一緒に頑張って行こうね。

８歳、本当におめでとう！！

学芸会

今日はみーたんの学芸会でした。

入院中、学芸会までには退院するぞ！と頑張っていたので
ぶっつけ本番でしたが、出席できたことが何より嬉しい♪

今回の訪問部の出し物のタイトルは『きらきら☆キラリック』。

キラリックは楽しい音楽に合わせて、歩いたり、走ったり、スキップ
をしたり、まわったり。
とにかく、音楽に合わせて楽しく身体を動かすのです。

キラキラ飾りを着けたチアーズ、妖精、ネコにそれぞれ扮した
子供達。みんな素敵～

で、みーたんは。。。


　　　　　　　変身するよ～


　　　ひげをカキカキ・・・


　　　　　　　　　　みさきネコ完成♪♪♪

そして本番は先生に抱っこされて、ネコちゃんキラリック☆


　　　　　　　本番だ～！


無事本番が終わり、最後はみんなで記念撮影。


　　　　　　　　　　　疲れたぁ～ Ｚｚｚｚ・・・


本番終了後はすっかりお休みモードのみーたん。
養護学校の学芸会は本当に素敵です。
毎回目がウルウルしちゃう。

みーたん、お疲れ様でした。
ネコちゃん、とっても可愛かったよ
今年もみんなと学芸会に出られて良かったね♪

先生、今年もありがとうございましたー

胃カメラ

ついに「胃カメラ」受けて来ました。

結果から言いますと、１～２㎜程度の良性のポリープが４つ。
普段の生活で特に気をつける事も無いと言われ、ホッと一安心。

しかーし！！

（私にとって）この「胃カメラ」、まるで拷問でした～
苦しいったらありゃしない！！
しかも思っていたより、カメラの管が太かったような・・・
( ×m×)オエェ...

しかも「胃カメラ」の前にする筋肉注射の痛いこと！

検査が終わった後はこの注射の副作用で頭はフラフラするし、
目がかすんで近くのものがぼやけて見えない

とても車を運転できる状態じゃなく、病院で１時間程休んで帰りました。

年に１度は「胃カメラ」やったほうがいいです。
って言われたけど、もう当分はごめんだよ～。（できれば2度とやりたくない）

寝不足・・・

入院中からどうもしゅんの発作が多くなってきた。

しかもそれは夜中と言うか、特に朝方４時過ぎから始まるのだ。

発作を起こすと息が吸えなくなって、サチュレーションが
７０台まで下がってしまう。

何度も何度も繰り返し、サチュレーションモニターのビービ－
うなる音が母を気道確保へと走らせる。

退院後疲れが取れないままこの状態なので、最近は毎朝フラフラ。

疲れが溜まって逆になかなか寝付けず、やっと眠れたと思ったら
モニター音で起こされ寝不足の日々。

寝不足と肩凝りで、ここ数日午前中は吐き気が・・・
自分の身体がヤバイ。

とりあえず、しゅんの寝る前の薬の時間を普段より１時間ちょっと
遅らせ、午前０時の導尿の後に三角マットにうつ伏せしながら
吸入＆排痰。で、少しは発作も減るのではないかと期待しながら
やってみた。

おかげで今朝は発作が始まったのは朝５時。
薬を１時間遅らせたせいか、発作もいつもより１時間遅くなった。
なんて素直なしゅんの身体。（笑）

うーん。
この発作どうにかなるのかなぁ～・・・。
薬の血中濃度はどれもこれも今のままで充分な状態らしいし。
先生、助けて！！



明日から久しぶりに「めぐみ」にお泊りの二人。

この間に母はちょっと休憩させてもらいます。
金曜日はとうとう「胃カメラ」に行ってくるぞー

なーくん

なーくんが天国にお出かけして、もう１ヶ月だね・・・。

今頃お空で何してるかな？
お友達と楽しく遊んでるのかな？
美味しい物、いっぱい食べてるかな？

なんだか・・・なーくんが今、ニコニコ笑っているような気がするよ。



先月の７日、みーたんとしゅんと同じテイ・サックス病のお友達、
なーくんが天国に旅立ちました。

知らせを受けたその日、声を上げて泣きました。
それくらいショックの大きい出来事でした。

なーくんはみーたんと同じ１０月生まれで、今月１０歳の誕生日を
迎えるはずでした。
今現在、私の知る限りでは、なーくんがテイ・サックス病のお子さんの
最年長さんで、私もなーくんの１０歳の誕生日をとても楽しみにして
いました。

みーたんよりお兄さんのなーくんは、遠く離れたところに住んで
いても、直接会ったことがなくても、その存在だけで、私達の励みであり、
支えにもなっていました。

なーくんは本当に強いお子さんで、
何年も病院に入院することもなく、家族仲良く、いろんな経験をして
幸せな生活を送っておられました。


そのなーくんの突然の旅立ち。

いろいろな事を考えました。
お子さんの天国への旅立ちは、本当に悲しく切ないものなのですが、
特に同病のお子さんになると、自分の子供達と重なってしまうのです。

でも、なーくんは私達にたくさんの物を残してくれました。

病気に負けないで頑張る力はもちろん、家族の温かさ、そして人と
人との繋がり。

なーくんとママのおかげで、たくさんの人と人との輪が広がりました。

それら全てが、なーくんの生きてきた証だと思うのです。

「人生は長さじゃないですよ」
お友達のパパさんが言っていました。

自分の子供達のその時を考えると、私にはまだこんな風に思えるかどうか
正直自信はありませんが、なーくんの９年間の人生は確かに幸せだった
と、周りの人たちをも幸せにしていてくれていたんだと、心から思います。


なーくん。
本当に頑張ったね。

なーくんには感謝の気持ちで一杯です。

なーくんの残してくれた物を、みーたんもしゅんも大事に大事に
生きて行くよ。

なーくんに負けないくらい幸せな人生だったと言えるように頑張るよ。

なーくん、本当に本当にありがとう。

これからもみんなを見守っていてね。



この文章を書くのに、随分時間がかかってしまいました。
なーくんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

退院しました。

ご心配おかけ致しましたが、昨日無事退院致しました。

今回のみーたんは右肺が無気肺、左肺が肺炎になっていて、
喉頭摘出後としては一番酷い肺の状態だったのですが、回復も
順調で９日間の入院で済みました。良かったー。

しゅんも気管支炎を起こしていたので、一緒に治療を
してもらい、こちらはあっという間に完治。

私もみーたんもしゅんも、家に帰って来てホッと一息ついて
いるところです。


しかし、今年は入院が多い年だなぁー。
４月、５月、６月と入院続きだったので、今年はもう入院しないぞ！！
と意気込んでいたにもかかわらず・・・。ふぅ～。


話はそれますが、入院中ってみーたんとしゅんのベッドを
くっつけてもらって、私は二人の足元に横になって寝ているのですが、
このおかげで首と肩のコリが酷い

毎朝顔が浮腫んで、すごいことになってました。

昨夜は久しぶりに広々と布団で寝たら、今朝は浮腫まなかったので、
やっぱりお家はいいな～♪

って、ことで〆させていただきます