どうしてこうなるの？

ブログの更新を随分サボってしまいました。
と言うより更新する余裕が全く無かった

退院後しゅんの調子がイマイチで、先週木曜日の小児科
定期受診の時にレントゲンを撮ってもらったら、左肺が
肺炎・無気肺になっていました。

病院でカフマシーンを使用。痰はあまり引けなかったけど、
肺がふくらんで少しエア入りも良くなり、まだ炎症反応が
上がっていなかったこともあって、入院もせずに家で
何とか頑張りました。

割と早く肺炎は改善したのですが、
なかなか深い呼吸をしてくれず不安な日々が続き・・・。

肺炎にならないために手術をしたのに、術後すぐの肺炎に
かなりショックを受けたのと、毎日の寝不足、
今週の木曜まで毎日病院を受診していたこともあり、
私もさすがに体力と精神力の限界を感じていました。

やっと木曜日辺りからしゅんも落ち着いてきたので、
私もホッとしているところ。

心身ともにかなり疲れた1週間だったよ～

先生、ありがとう！！

みーたんの担任の先生の異動が決まり、４月から函館に
行かれることになりました。

今日は養護学校の在校の終了式と先生方の離任式が
あったので、午後からみーたんは先生にお別れの挨拶を
しに行って来ました。

みーたんの今期最後の授業は入院中だったので、どうしても
このままサヨナラになってしまうのがイヤで、ちゃんと
最後にお礼を言いたかったのです。

実は前もって、先生が異動になるらしい・・・と聞いていたので、
みーたんは副担任のＮ先生と一緒に、「先生、ありがとう」の
カードを作っていました。

先生にはみーたんが今日学校に会いに行くことを内緒にしていて、
驚かそうと思っていたのに、学校に着くなり偶然先生と遭遇！

先生も、もうみーたんと会えると思っていなかったみたいで、
みーたんを見つけた途端、目を真っ赤にしていました。
（それを見た母も涙が込み上げてきたけど、グッと堪えた～）

先生にカードとお花を渡し、記念に写真を撮りました。

先生は最後にみーたんを抱っこしてくれて、優しく話かけて
くれました。

帰りにお礼を言うと、先生が深々と頭を下げてくれて、母は
もう涙を堪えることができませんでした。

先生に会いに行けて、本当に良かった。
みーたんも心の中で一杯お礼を言ってたと思う。

とても温かくて、素敵な先生でした。
みーたんをいっぱいいっぱい可愛がって下さいました。
いつも一生懸命、楽しい授業をしてくれました。
照れ屋なのに、ここぞと言う時の度胸は天下一品で、その
ギャップが大好きでした。

先生はみーたんのいろんな部分を引き出してくれました。
みーたんを通して、重度の障害を持つ子供とのコミュニケーション
を、とても大切に考え研究・発表して下さいました。

先生に担任になっていただけて、本当に良かった。

母子共々、感謝の気持ちで一杯。

会えなくなるのは寂しいけれど、これからもみーたんは
頑張るよ。だから先生も新しいお友達と頑張ってね！

先生、本当に本当にありがとうございました！！

肉芽

先日の入院時、みーたんの気管孔周辺と喉はこんなことに
なっていた。

　　
　　　　　　　　酷いっ

去年１２月に肉芽を綺麗にする手術を受け、月１度は定期的に
耳鼻科受診をしているものの、まただんだん酷くなって来ていた。

同じ事を何度も繰り返しているため、診察しても「様子をみましょう」
と何もしていなかったら、いつの間にか今までで一番酷い状態に

最初は手術後にできる瘢痕だろうと言われていたけど、これって
傷の治りが悪くてできる肉芽なんだって。にしても酷い。

みーたんの体質によるものだろうが、一体どうしたらいいんだ・・・。
ってか、どうにかして欲しい

写真では見えないけれど、気管孔に入れているレティナの下にも
プクっとした肉芽があって、入院中にそこから膿が出てきたため、
みーたんも数日点滴と抗生剤のお世話になっていた。

この酷い肉芽のために出来る事があるのなら、この入院中に
お願いしたくて、小児外科の先生に相談したり、小児科の先生
に相談したり。（周りから攻めて行ったのよ、ホホホ）

で、耳鼻科の先生がやっと次の手段を出してくれたのだー。

結局メスを入れると更に酷くなりかねないので、副腎皮質ホルモン
の「プレドニン」を投与することに。

飲み始めて劇的な変化！ではないけれど、若干良くなって
きた感じ。

長く使える薬じゃないので、これでどこまで良くなって
くれるかなぁ～。


みーたん、今回の入院で大きい円形脱毛が２箇所もできて
しまった。

入院当初も、しばらく「どうして私がここにいるの？」と
納得のいかない顔をしていたから、ストレス溜まったのかな

あれ・・・プレドニンって「円形脱毛」にも適応するんだ。
これで円脱毛も治ってくれないかなぁ・・・・。　
はぁ～。。。　

本日退院！！

退院しましたー！！
私が望んでいた通りの最短の入院期間でした。ウ、ウレシイ！！（喜）

さて、ここまでの道のりをさらっと書かせていただきますと・・・。

何度も書きましたが、今回しゅんが受けた手術は喉頭分離術。
実はしゅん、体調を崩して入院する度菌の検査を受けている
のですが、いつもＭＲＳＡが出てくる。

喉頭分離術は気管と食道を縫い付けなければならない手術なの
ですが、このＭＲＳＡがクセモノ。
ＭＲＳＡを持っていると、気管と食道の縫合不全を起こす可能性が
かなり高いらしい。

それが一番の心配。

で、手術日から抗生剤をしっかり使って、と言う話だったのですが、
入院当日の血液検査でＣＲＰが上がっていたため、入院早々点滴＆
抗生剤のお世話に。

翌日の手術は、１３時半の予定が早まり１２時半に手術室へ。
（手術前にしゅんと二人で写真撮影。いろんな思いが。）

手術が終わって、手術室に迎えに行ったのが１６時くらいかな。

手術を終え、喉にカニューレを入れたしゅんは、目を大きく見開いて、

「お母さん、オレ、寝てたのに起きたらこんなことになってるよ！！
なんでこんな事になってるの！？聞いてないよ！！」

って、怒ったようなビックリしたような顔・・・

手術頑張ろうね、とは話していたけど、どんな手術を受けるのかまでは
ちゃんと言ってなかったもんね。
心の中で何度も何度も「ごめんね」を繰り返しながら、頑張ったしゅんの
頭をなでました。

それでも術後の姿がみーたんの時より物々しくなくて、少しホッ。
病室に戻ったしゅんは痛そうな顔をしながらも、眠れているようだった。
本当に頑張ったね、しゅん。偉いよ。

翌日早速カニューレを抜き（しゅんもカニューレは入れずに生活する予定）
傷を見ると、（私の感覚が麻痺しているのか）まだ生々しくはあるけれど、
気管孔左右の切った部分の小ささに感動してしまった。

こんな小さな傷で済むんだ・・・。

万が一縫合不全を起こすと、術後１０日くらいまでに症状が出る
らしいので、後は何事も無く退院を迎えられるよう祈るのみ。

そして、今日無事に退院の日を迎えることが出来ました。

入院中、何度も点滴の差し替えに耐えて、吸引の痛さに耐えて
（今も吸引すると痛がるので辛いけど）すごくすごく頑張ったしゅん。

早く抱きしめたくてたまらなかった。

来月の入学式までは家でゆっくり過ごそうね。

皆様、応援のコメントを頂き本当にありがとうございました


＊追記
今回付き添い入院だったみーたんですが、みーたんに何事も無かった
かと言うとそう言う訳でもなく・・・
みーたんに関しては、また後日。

いよいよ

明日から入院。
６日はしゅんの気管切開（喉頭分離）のオペ。

今回の入院は２週間位かな。
もちろん何のトラブルも無く、順調に行けばの話だけど。

引きこもりで体調管理していたここ数週間。
今となれば長いようで短かったような感じ。
訪問看護師さんも必死で二人のケアに奮闘してくれた。
しゅんもみーたんも胸を張って調子が良い！とは言えない
状態が続いていたので、毎日妙な緊張感があった。

しゅんは呼吸が苦しくなってサチュレ－ションを７０台前半
まで下げてしまい、チアノーゼを起こすことが一日に数回
あり（これが発作なのか何なのか、イマイチ分らない）
その度に辛いとか苦しいとか訴えるように声を出している。

辛くて出している声だとしても、その声を聞くたびに
愛しさが倍増する。

術後、この声を聞けなくなるのかと思うと、愛しくてたまらなく
なる。

以前はこんなに声を出すことも無くなっていたのに、ここ
何ヶ月かはいっぱい可愛い声を聞かせてくれた。親孝行な子だ。

できる事なら気管切開の手術など、本当はさせたくはない。
（気管切開だけでなく、大きな、難しい手術は何でもそうだけど）
もちろん気管切開を否定している訳ではないし、この子にとって
それが生きて行く術であることも十分理解している。
失う物はあるけれど、得る物が大きい事もみーたんで経験済み。

だけどやっぱり切ないのだ。

みーたんの喉頭摘出の手術を思い出す。
長時間のオペから帰ってきた姿は、今も鮮明に覚えている。
しゅんもまた、あの姿で帰ってくるのだと思うと、正直
見たくない。

そして、現実を受け止めなければならないのは分っていても、
自分の子供が、それも二人もが、気管切開をしなければ楽に
生きることのできない状況に泣きたくなってくる時もあり・・・。



と、まあ・・・。
入院前にちょっとテンション下がってるだけなので、さらっと
読んでもらえれば

明日からは気持ちを入れかえて頑張って来ます。
しゅんの手術が無事終わり、その後たくさん楽しい事を経験
できるよう祈るばかりです。

４月からは１年生。
しゅん、頑張るぞー

しばらく放置になりますが、皆様もお変わりありませんように

はじめまして。

もう３月に入っていると言うのに、すっかり亀更新になって
しまってる・・・

ここ1週間位、夜は睡魔との闘いで頭も身体もフラフラ。
全然頭が働かなくて、ボケたことばっかりやってるし

みーたんとしゅんは微妙な毎日。
みーたんの調子が良ければしゅんの調子がイマイチだし、しゅんの
調子が良ければみーたんがイマイチ。

それでもなんとか乗り切って来ているので、来週の入院まで
あと一頑張りしてもらわなくちゃ。


おっと。
前置きが長くなってしまったけど、今日は２月最後（２７）の
みーたんの授業の様子を。


この日は担任の今野先生とゲストで養護学校高等部の
石川先生が来訪。


　　　　　はじめまして～♪

授業はいつものように体操から始まるのですが、みーたん、
緊張のせいか顔がこわばっておりました。


　　　　すごい顔（笑）

それでも一緒に身体を動かしてもらったり、今野先生と石川先生
二人に歌を唄ってもらったりして、少しずつリラックス♪

　　　　

この１年間、楽器のプレゼントを作ってきたみーたんだけど、
なんと石川先生がみーたんに木で楽器を作って下っていました！

最後にみーたん自身がプレゼントされると言う嬉しいサプライズ。
良かったね～、みーたん

そして授業の最後には、学校から帰って来たお兄ちゃんも参加。

みーたんの太鼓、今野先生のギター、石川先生のマラカス、母の
キーボード、お兄ちゃんはボンゴ、で大合奏
楽しい授業となりました～