『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

毎度のことながら・・・(泣)

2007年07月24日 | みーたん&しゅん
今日はみーたんとしゅんの泌尿器科受診。

予約は11時。

しかし、(今までも何度か書いてるけど)11時に呼ばれることは
絶対と言っていいほどナイ!!!

「まー、1時間待ちは覚悟の上」と思ってたけど、さすがに1時に
なった時は私の中のゴングが鳴りそうだった

だってやっぱり、ずっと同じ姿勢でバギーに座っている
二人に2時間待ちはキツイでしょ?

おまけに2時間も経つと、病院内はエアコンがガンガン効いていて、
大人の私でも寒くなってしまうくらいなのだ。

もちろんエアコンは想定しているので、低体温になりやすい二人は
外が30℃の真夏日でも、トレーナーやスパッツはもちろん、
毛布までかけて病院に来ている。

それでもやっぱり身体がヒンヤ~リしてきてしまう。

どこか逃げ場が無いか探してみたけど、ムダだったし

ようやく診察室に呼ばれて、エコー室に行くように言われた時も、
そのエコー室で待たされ、エコーが終わってまた診察結果を聞く
までに待たされ・・・。

今までも何度か待ち時間のことはお願いしているのだけど、
どーにもしてもらえなくて、ホントきついっス

案の定、帰宅後の二人の体温は34度台。

そして3時から1学期最後の授業だったので、ほとんど休む
暇無く、先生方到着。

みーたんもしゅんもお疲れなので、ベッドサイドでゆったりと
1時間ほどのお勉強タイムにしていただきました。

今日は七夕の短冊作り。(こちらは8月7日が七夕なのデス)

今年はみーたんもしゅんも母も看護師さんも先生方も、
みーんなでリアルな願い事を書きました(笑)

さー、明日から夏休みだー

登校学習

2007年07月18日 | みーたん&しゅん
今日は久々の登校学習。

    
しゅんは犬に変身して行って来ました!(笑)

今日は体育館でみんなで水遊び♪

みーたんとしゅんは、まず「リフレクソロジー」を体験すべく
ブクブクの足湯へ。

 
         気持ちぃぃ~~~

足湯でリラックスした後は、水風船遊び。


水風船を転がして、針の上を通過させ、割れると水がパーン!!と
弾けます

しゅんは大き目の風船を上手に割る事ができたよ^^

次はシャボン玉

 
シャボン玉に包まれた二人。

       「きれいだね~

あ!射的がある!!


みーたんもしゅんも射的に挑戦。
水鉄砲でトイレットペーパーの的にビューーー

見事的を打ち落とし、景品までゲット

最後にみーたんはシーツブランコに乗せてもらい、終わりの
時間になりました。

久しぶりのは登校学習、すごーく楽しかった

もうすぐ夏休み。
体調崩さず過ごして、また登校学習に参加できるといいな

CPAP

2007年07月14日 | みーたん&しゅん
退院後、寝不足続きで毎日ヘロヘロ・・・。
少し復活してきたものの、まだ疲れが取れなくてパソコン
からも遠ざかっておりました

と言うのも・・・。

実は今回の入院で、みーたんもしゅんも夜だけ呼吸器を
使うことになって、呼吸器と共にの退院になったのです。

今の呼吸器って、いろんなモードがあるんですね。

現在の呼吸器使用の目的は、二人とも自発呼吸はしっかり
あるので酸素を送りこむためではなく、「CPAP」モード
で、圧力を加えた空気を送り込み、肺の膨らみを改善するため
になります。
なので、あくまでも酸素を取り込む量は二人の力だけ。

上手く説明できないのですが、呼気の時の肺がペチャンコに
ならないように、良い状態のある程度の膨らみを残すため、
それで吸気の時の肺を膨らみやすくするために圧をかける
わけなんだけど・・・こんな説明じゃ分りにくいかな?
(ペチャンコの風船を膨らませるのは大変な力がいるけれど、
少し空気を入れておくと、楽に膨らますことができるのと同じらしい)


ようするに「肺のリハビリ」みたいなもんでしょうか。

で、みーたんは普段カニューレを入れていないので、夜
呼吸器装着前に私がカニューレを入れて、朝抜いてます。

その他にも午前3時の体位交換の時間に、(加湿した空気を
送っているので)呼吸器のホースに溜まった水を抜いたり、
水受け用のカップの水を捨てたりと機械が増えるとやらなきゃ
ならない事も増えるわけでして。

まぁ、それはいいんだけど。

呼吸器はホースがカニューレから外れて15秒経過した場合と
無呼吸を30秒起こすとアラームが鳴る設定になっていました。

退院後どう言う訳か、みーたんのアラームが鳴りまくる

新しい機械が入ったことで少し緊張していたのもあったし、
眠りが浅いところにこのアラームのおかげでちっとも眠れや
しない!

しかも、どうして鳴っているのか原因がイマイチ分らない。
ホースが外れている訳でもないし、みーたんもしゅんも
サチュレーションモニターをつけているので、無呼吸だったら
サチュレーションが下がってそっちのアラームも鳴るはず
なのに、サチュレーションが下がった様子もない。

毎晩毎晩、このアラームのおかげで眠れぬ夜が続き・・・


もうヘロヘロで限界なところに、木曜日に小児科受診があったので、
その旨を先生に相談しました。

結果、サチュレーションモニターがあることだし、
無呼吸のアラームをオフにすることに。

その日の夜からアラームが鳴る事は無く・・・私もいつも通り、
とまではいかないけれど、睡眠時間を確保することができる
ようになりました。いや~、キツかった!!


と、こんな日々を送っていて、楽しい授業内容など、UP
したい話もあったのですが、結局ブログもさぼることとなって
しまいました

まだ夜の呼吸器の効果は良くわからないけれど、二人とも
それなりに落ち着いて過ごせてるのは、やっぱり呼吸器の
おかげもあるのかな?

退院しましたー。

2007年07月08日 | みーたん&しゅん
ご報告が遅くなりましたが、6日の金曜日に無事
退院することができました。

今回は二人とも、思ったより良くなるのに日数が
かかってしまったな~。
それと新たな試みもありました。

で、半月の入院期間がやけに長く感じられ・・・・

まだ疲れが取れなくて、
HPまで気も手もまわらないと言ったところです

しばらくはゆ~っくり、ゆ~っくり更新になるかと
(いえ、今までも十分ゆっくりでしたが)思いますが、
とりあえずご心配頂いた方々へ、退院の報告をさせて頂きます。

コメントやメールを下さった方々、本当にありがとうございました

みーたんとしゅんは、家に帰って来て落ち着いてます