『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

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そろそろさ・・・

2017年01月15日 | Weblog
全国の小児の神経難病を診ているドクター様。

お願いがあります。

テイ・サックス病と診断されたお子さんのご両親に「5歳まで生きられない」とか、それに近いこととか、
言うのやめて下さいませ。
それはもう古い情報です。5歳以上の頑張ってるお子さん、たくさんいますから。
希少難病なので患児の人数は少ないけれど、その中で大きく成長してるお子さん、確かにいますから。

そして「5歳まで生きられない」と言われた我が家の娘と二男も18歳と16歳です。

まだまだ先を見てます。いつか医学書が書き換えられるように。
テイ・サックス病のお子さんを持つ親のみなさんはみんな同じ想いだと思います。
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2 コメント

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ですよね✊ (カンコ)
2017-08-14 16:05:11
blogを読ませていただきました。私の親戚の子供がティザックス病と診断され3歳までしか生きれないと言われました。
色んな方のblogを読んでると、そんなことないないとやっぱり思います、先生そんな簡単に言わないで❗って当事者ではないですが思います。

ママさんも強い❗お兄ちゃんも優しい❗
これからも、読ませて下さいね。
カンコ様 (みや)
2017-08-31 20:30:01
コメントに気づかず返信が遅くなってしまって、ごめんなさい!!
親戚のお子さんが同じ病気なのですね。
もしかして私も知っているお子さんかも。

今はもう3歳とか、5歳とか、そうそうないと思います。皆さんいろいろな情報を共有して頑張っていますから(#^^#)

なかなか更新頻度の少ないブログですが、これからもよろしくお願いします。

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