『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

癒し

2005年08月31日 | Weblog
今日の午後は療育センター小児科の久しぶりの受診日。(みーたん)

呼ばれるのを待っていると、みーたんのお友達のHちゃんに会えた。
なんだかちょっと見ないうちに、とてもお兄さんぽくなっていて、
お目目もぱっちり。とっても調子が良さそう♪
寝ていたみーたんに「起きろよー」と足で挨拶(笑)してくれて、
元気な姿に私まで嬉しくなってしまった。

やっぱり子供が元気な姿って嬉しいな。
すごく癒されるし、パワーを貰える。

Hちゃんはみーたんがショートステイに行っている施設の
デイ・サービスを利用している。
今度はそこでも会えるといいね。お母さんにもまた会いたいな

小児科受診も今日はいろんな話ができて、なんだか楽しかった。



そんな一日だったけど・・・



夜になり、突然の悲報に絶句。
どうして!?どうして!?どうして!?
涙が止まらなかった。
泣く事しかできない自分が悔しかった。

お客さま

2005年08月30日 | Weblog
今日はお昼にののちゃんファミリーが遊びに来てくれました。

以前より身体の緊張が取れた感じのののちゃんは、時々ニコッと
微笑んで、その可愛い笑顔に胸がキュン

ののちゃんのお母さんのMちゃんは、あと数ヶ月で2児の母。
大きくなったお腹を触らせてもらったら、ドンッと元気に蹴飛ばして
くれて、おばちゃんもあなたに会うのが楽しみだよー
Mちゃんも幸せそうな笑顔で癒されるなぁ。


午後からはみーたんの授業で、ののちゃんも一緒に授業参観。
記念に先生と一緒に写真をパチリ。

久しぶりにいろいろ話ができて楽しかったよ。
お土産もありがとう!

ののちゃんファミリーはいつもおかやんとおとやんとののちゃんが
一緒で、素敵な家族♪
4人家族になっても、またみんなで遊びに来てね



クシャミ

2005年08月27日 | Weblog
午前9時過ぎ、みーたんの導尿を終えて後片付けをして
いると、突然「プシューッッッ!!!」と、まるでクジラが
潮を吹くような(?)今まで聞いたことのないくらいの大きな
音が、立て続けに3回みーたんの気管孔から聞こえて来た。

気管に何か入ってしまったのかと、「どうしたの!?どうしたの!?」
と慌ててみーたんの顔を覗き込むと、そこにはすごい顔をして
クシャミをしているみーたんの姿が。

喉頭摘出をしているので声は出ないものの、まさしくそれはクシャミだった。

ビックリした

もうずっとみーたんのクシャミにはお目にかかっていなかったし、
喉頭摘出の術後にみーたんがクシャミをしたのは初めてのことだったから。

何か気管に不都合があったのではという心配から離れ、クシャミを
したみーたんに安心とちょっとばかりの嬉しさがこみ上げる。

クシャミの後に緊張が入り、しばらく舌がチアノーゼになっていた
のだけど、落ち着くと何事もなかったようにいつものみーたんに戻った。

でも、かなり焦りました・・・








秋近し・・・

2005年08月25日 | Weblog
朝の子供番組では、まだ楽しそうな夏休みの放送が流れているけれど、
こちらは2学期が始まって1週間が経った。

朝晩は急激に冷え込むようになってきて、外にはトンボも飛んでいる。
お盆を過ぎると北海道は急に秋の気配だ。

みーたんはマイペースで、相変わらず寝ている方が多いのだけど、火・木・金の
授業を順調にこなしている。
痙攣を起こして泣く回数が少し増えたような気もするけれど、それ以外は特に
体調を崩すことは無くなった、と言っても過言ではないくらい。

しゅんは落ち着いていたり、微妙だったり、その日その日で変化があるけれど、
全体的に見ればまあまあなのかな。
最近はゼロゼロと言うより、痰が固くて肺にはりついているような時が多く、
乾燥気味なのが気になるところ。

お兄ちゃんと言えば・・・。
学校が始まったけど、相変わらず好き放題遊びほうけている。
「ただいまー」と「行ってきまーす!」がほぼ同時で、声をかける隙もない。
帰って来たら来たで、TVに夢中。
そして、寝る頃になってやっと宿題をやっている。
何度注意してもこんな風。
毎日寝不足になっているせいか、9時過ぎると目が充血しているのだよ、君はっ!!

そして、私=みやは諸事情により、精神的に疲れております。ふぅ~。




最近のみや家はこんな状態です。



ボールプール

2005年08月19日 | Weblog
今日は9時半からみーたんの授業。
母も授業に間に合うようにショートステイ先へ。

今日の授業のメインイベントはボールプール。
これもこの場所だからできることだよなぁ・・・。
家だと、なかなかこんな体験できないな。

みーたんは久しぶりのボールプールだね。
懐かしかったかな?

その後、先生持参の氷でカキ氷を作り、手で触ってみることに。
その冷たさにみーたん、びっくり!!
「キョエー!!!」ってな顔をしておりました。(笑)

今晩はお兄ちゃんと焼肉デート。
楽しみだなぁ~

2学期スタート

2005年08月18日 | Weblog
今日からみーたんの授業も2学期がスタート。

午前中はショートステイ先に大移動して、午後からショートステイ先の
施設で授業を受けることになりました。

「2学期が始まるよ、またお勉強だよ~」と声をかけていた時は
目を開けていたみーたんだったけど、先生が来ていざ授業!となると
目を閉じてしまいました。おいおい、起きてよ~。

久しぶりに先生の歌や体操で、時々目を開けながら・・・。
思い出してきたかな~?

今日は勉強の場が広いので、先生が毛布を改良した電車を持って来て下さって、
みーたんもしゅんも、デイ・サービスに来ていたお友達も一人ずつ乗せて
もらいました。

それから先生が夏休み中に海で拾ってきた貝殻にペイント。
みーたんも指に絵の具をつけてお絵かき。
母も一緒にペイントに挑戦しました。

みーたん、久しぶりの授業はどうだったかな?
2学期も楽しい事いっぱいできるといいね♪

明日の授業は何かなぁ~?

不調な一日

2005年08月17日 | Weblog
今日は朝から一日中頭痛。。。

役所に提出しなければならない書類がごちゃごちゃあって、先週末から役所巡りや
何やらで午前中は忙しかった。
旅行疲れが取れてないせいもあるのかな・・・。
いや、ストレス性の頭痛かもだな・・・。

2学期が始まったばかりとは言え、夏休み気分が全く抜けていないお兄ちゃんに
大声を出すのが、また頭に響く

明日からみーたんの授業も始まるし、元気出さなきゃー。

本日のPT

2005年08月16日 | Weblog
朝晩はかなり涼しくなってきた北海道。
でもまだまだ昼間は暑い

今日は午後からみーたんとしゅん、二人共訓練でした。
いつもは一人ずつしか枠が取れない訓練だけど、この日は二人立て続けに訓練を
受けることができたので、訪問看護師Sさん同行のもと療育センターへ。

しゅん⇒みーたんの順番でいつものように訓練を受け、普段使わない体を動かして
もらうのだけど、嫌だったり痛かったりすると、それが表情に出る二人。
今日のみーたんは訓練中に何度か発作を起こし、辛そうな顔をして泣いていたので
それはちょっと切なかったけど。

今日のお楽しみは訓練後のプチコンサート。
以前みーたんの訓練の後にやってもらった事があるのだけど、本日は二人のために
I先生のギターとS先生の歌でステキな時間をしばし過ごしました。

二人共最初は寝ていたのだけど、しゅんは沖縄の歌が気に入ったのか、そこで
ぱっちり目を覚まし、みーたんは大好きな「さんぽ」が始まったとたん、目を
開けてじっと聞いていました。

S先生はとても歌が上手だし、I先生のギターも素敵♪
これからも時々、こんな時間があったらいいなぁ~。

さてさて、
お兄ちゃんの夏休みは今日で終わり。
明日から2学期の始まりです。早いなー。
夜になって明日の準備をしていたら、まだやっていない夏休みの課題がゴソッと
出てきた。
どうするよ、これ・・・。

よかった、よかった。

2005年08月15日 | Weblog
昨夜、あれからしゅんは発熱したり、痰が固く黄色くなったりで
落ち着かないままひたすら排痰に励む一日だったけれど、
どうにか復活。

今朝までは、まだうすーく色のついていた痰もだんだん白く戻って、
熱も普段通りに。

今日は午後から小児科の定期受診日。
昨日の事はあったけど、二人共特に問題無く診察も終わり、
いつもより早く帰宅することができました。

昨日はドキドキしながら過ごしたけど、ホッと一安心。

良かった、良かった

久々に

2005年08月14日 | Weblog
昨日のしゅんはスバラシカッタ。
一日中SPO2の値が99~100。
往診に来てくれた口腔ケアの先生も、「機械が壊れているわけじゃないですよね?」
って言うくらい。

今朝も朝の体位交換前の値は99。
いつも体交の前には吸引をして痰を取るんだけど、いつも通りにやってたはず
なのに、向きを変えた途端いきなりサチュレーションが低下。

63・・・62・・・上がってこない。
呼吸もおかしいし、肺音を聞いてみたらエアの入っている音がほとんど聞こえない!
ギョエー

痰がつまっちゃったんだな。
久々にびっくりして、スクイージングと吸引の繰り返し。
それでもなかなか痰が取れないし、サチュレーションも上がってこないので、
吸入そして吸引。心拍も150台まで上がって来た。

ヤバイかな・・・。
アンビューも頭によぎってはいたけれど、1時間ほど酸素にお世話になり、
負担にならない程度に吸引を繰り返していたら
SPO2も元に戻り、心拍も落ち着いて来た。

ふー。。。

いや、でもたまには脅かしてくれないとね。
あんまり調子の良い日が続いていると、
いつこうなるか分らないって事、時々忘れそうになるのよ、お母さんは