しゅん、１６歳になりました！元気です！！
先日１９日のしゅんの誕生日の前日は、訪問入浴の日でした。
いつもこの時間は訪問看護師さんと訪問入浴のスタッフの方々に
お任せして買い物に行かせてもらっているので、知らなかったのですが・・・
訪問入浴のスタッフの皆さんが、一日早い誕生祝いをしてくれていた
ようです
お風呂に入りながらお祝いなんて、なかなか無いよね～。ステキ♪
写真とカードもありがとうございましたー
いつもこの時間は訪問看護師さんと訪問入浴のスタッフの方々に
お任せして買い物に行かせてもらっているので、知らなかったのですが・・・
訪問入浴のスタッフの皆さんが、一日早い誕生祝いをしてくれていた
ようです
お風呂に入りながらお祝いなんて、なかなか無いよね～。ステキ♪
写真とカードもありがとうございましたー
ハッピィバースデー、しゅんく～ん
と言うことで、１８日、しゅんは１３歳の誕生日を迎えました
今年もいつものごとくお祖父ちゃん、お祖母ちゃん、カエル親子と共に
しゅんの誕生日をお祝い。
体調変わりなくこの日を迎えられることが何よりの幸せです。
最近のしゅんは少し気になる痙攣が出て来たものの、薬の量の調節で
今はイイ感じ。
相変わらずマイペースですが、時々見せる表情の変化がみんなを和ませて
くれています。
それにしても大人っぽくなったなー。
これからも楽しい経験いっぱいできるように、母＠みやも気合を
入れて頑張るぞー
誕生日に寄せて、メッセージを下さった先生方、訪問看護師の皆様、
ヘルパーステーションの皆様、本当にありがとうございました
しゅん、おめでとう！
追記
自分の子供が、テイ・サックス病だと診断されて、それも一番重症度の高い
乳児型で・・・そうしたら、主治医の先生からは寿命の話が出たと思う。
○歳までしか生きられないかもしれません・・・って。
私は「５歳まで生きた子はいません」って医師から言われました。
絶望感でいっぱいで、ただ泣くしかなくて、しゅんまでが同じ病気と判った
時は、「この子達が死んだら私も死のう」って本気で思ってました。
でも、
もう二人とも中学生になったよ。
しゅんは１３歳、みさきは今年１５歳になる。
来年は高校生になっちゃうんだよね。
ホント、こんなに大きくなる姿を、あの時には想像することすらできなかった。
最初は何も分からなくて、ただただ絶望感に包まれるかもしれない。
泣いて泣いて、ただ泣くことしかできないかもしれない。きっとみんなそう。
でも、少しつづ気づいてくる。
この子達がくれる、たくさんの小さな幸せに。
たくさんの感動に。たくさんの愛しさに。そして、その命の強さに。
あきらめちゃいけない。親があきらめちゃいけない。
信じなくちゃ。
この子たちの生命力、そんなに弱っちいものじゃないんです。
それを、これからも私達が証明し続けます。
と言うことで、１８日、しゅんは１３歳の誕生日を迎えました
今年もいつものごとくお祖父ちゃん、お祖母ちゃん、カエル親子と共に
しゅんの誕生日をお祝い。
体調変わりなくこの日を迎えられることが何よりの幸せです。
最近のしゅんは少し気になる痙攣が出て来たものの、薬の量の調節で
今はイイ感じ。
相変わらずマイペースですが、時々見せる表情の変化がみんなを和ませて
くれています。
それにしても大人っぽくなったなー。
これからも楽しい経験いっぱいできるように、母＠みやも気合を
入れて頑張るぞー
誕生日に寄せて、メッセージを下さった先生方、訪問看護師の皆様、
ヘルパーステーションの皆様、本当にありがとうございました
しゅん、おめでとう！
追記
自分の子供が、テイ・サックス病だと診断されて、それも一番重症度の高い
乳児型で・・・そうしたら、主治医の先生からは寿命の話が出たと思う。
○歳までしか生きられないかもしれません・・・って。
私は「５歳まで生きた子はいません」って医師から言われました。
絶望感でいっぱいで、ただ泣くしかなくて、しゅんまでが同じ病気と判った
時は、「この子達が死んだら私も死のう」って本気で思ってました。
でも、
もう二人とも中学生になったよ。
しゅんは１３歳、みさきは今年１５歳になる。
来年は高校生になっちゃうんだよね。
ホント、こんなに大きくなる姿を、あの時には想像することすらできなかった。
最初は何も分からなくて、ただただ絶望感に包まれるかもしれない。
泣いて泣いて、ただ泣くことしかできないかもしれない。きっとみんなそう。
でも、少しつづ気づいてくる。
この子達がくれる、たくさんの小さな幸せに。
たくさんの感動に。たくさんの愛しさに。そして、その命の強さに。
あきらめちゃいけない。親があきらめちゃいけない。
信じなくちゃ。
この子たちの生命力、そんなに弱っちいものじゃないんです。
それを、これからも私達が証明し続けます。
４月８日
しゅんの中学部・入学式。
あいにく朝からの雨で、外は寒い。
お兄ちゃんも同じく新学期スタートで、我が家は朝からバタバタ
訪看Ｙさんに出発１時間前に来てもらい、しゅんの支度をお任せ。
今日はみーたんは訪看Ｋさんとお留守番です。
母はお出かけ準備と自分の身支度、その他いろいろ・・・。
朝から出かけなきゃならない日はホント忙しいっ
そんな中でも、しゅんが入学式用のスーツに身を包み始めると、
その男前っぷりに、母、朝からメロメロ
（笑）
そんなこんなで、無事学校に到着ー。
新しい担任の先生とご挨拶を済ませ、さぁ、入学式の始まりです。
担任の先生と一生に入場
可愛い小学部の新入生と中学部の新しいお友達、高等部のお兄さん、
お姉さん達と一緒の入学式です。
その後はプレイルームにて、訪問部の「入学と進級を祝う会」
ＪＫになった『ののちゃん』と
手をつないでいたりする・・・
学ランヤンキー姿より、こっちの方が似合ってた（笑）
卒業式にあんな格好で行ったので、会う人、会う人に
「今日は真面目だね（笑）」と言われ、その度に春休み中に
更生したことを報告
最後にお母さんとも記念撮影♪
中学生生活もお姉ちゃんと一緒に頑張ろうね。
朝降ってた雨は、帰りには雪になっていました
４月だよ、４月。もう雪はいらな～～～い！！
しゅんの中学部・入学式。
あいにく朝からの雨で、外は寒い。
お兄ちゃんも同じく新学期スタートで、我が家は朝からバタバタ
訪看Ｙさんに出発１時間前に来てもらい、しゅんの支度をお任せ。
今日はみーたんは訪看Ｋさんとお留守番です。
母はお出かけ準備と自分の身支度、その他いろいろ・・・。
朝から出かけなきゃならない日はホント忙しいっ
そんな中でも、しゅんが入学式用のスーツに身を包み始めると、
その男前っぷりに、母、朝からメロメロ
（笑）そんなこんなで、無事学校に到着ー。
新しい担任の先生とご挨拶を済ませ、さぁ、入学式の始まりです。
担任の先生と一生に入場
可愛い小学部の新入生と中学部の新しいお友達、高等部のお兄さん、
お姉さん達と一緒の入学式です。
その後はプレイルームにて、訪問部の「入学と進級を祝う会」
ＪＫになった『ののちゃん』と
手をつないでいたりする・・・
学ランヤンキー姿より、こっちの方が似合ってた（笑）
卒業式にあんな格好で行ったので、会う人、会う人に
「今日は真面目だね（笑）」と言われ、その度に春休み中に
更生したことを報告
最後にお母さんとも記念撮影♪
中学生生活もお姉ちゃんと一緒に頑張ろうね。
朝降ってた雨は、帰りには雪になっていました
４月だよ、４月。もう雪はいらな～～～い！！
わぁ～～～～、４月になってしまった
しゅんの卒業式をアップしないまま、入学式が来てしまうー
なにせここのところ、私の調子もイマイチだったんだけど、
パソコンの調子まで悪い
とりあえず出来る所までご報告を。
３月８日、しゅん、無事に小学部を卒業。
卒業式にも参加することができました。
しゅんの卒業式の服装ですが・・・テーマは《ごくせん》
ってことで、
ごくせん風ヤンキースタイル（？）で出席しちゃいました
これが結構似合ってた♪なかなかカッコ良かったのです
『担任の福島先生と』
えー！卒業式にその格好はちょっと・・・
と思ったそこのあなた！
まー、まー、いいじゃないですか、こんな生徒が一人くらいいても（笑）
なんだかあっと言う間に６年間が過ぎてしまって、私にとっては
まだまだ可愛いしゅんなのに、いつの間にか少年らしくなっている
ことに驚かされます。
たくさんの先生にお世話になったなー。
今年はお世話になった元担任の先生達が数人異動になって、
学校に行っても会えないと思うとすごく寂しい。
でも、どこへ行っても、しゅんとみさきを応援してくれる先生方を
私達もみんなで応援してます！！
たくさんの思い出を残せたのも一生懸命考えて、優しく接してくれた
先生方のおかげです。本当にありがとうございました。
４月からは中学生。
これからもしゅんは頑張ります！！
しゅんの卒業式をアップしないまま、入学式が来てしまうー
なにせここのところ、私の調子もイマイチだったんだけど、
パソコンの調子まで悪い
とりあえず出来る所までご報告を。
３月８日、しゅん、無事に小学部を卒業。
卒業式にも参加することができました。
しゅんの卒業式の服装ですが・・・テーマは《ごくせん》
ってことで、
ごくせん風ヤンキースタイル（？）で出席しちゃいました
これが結構似合ってた♪なかなかカッコ良かったのです
『担任の福島先生と』
えー！卒業式にその格好はちょっと・・・
と思ったそこのあなた！
まー、まー、いいじゃないですか、こんな生徒が一人くらいいても（笑）
なんだかあっと言う間に６年間が過ぎてしまって、私にとっては
まだまだ可愛いしゅんなのに、いつの間にか少年らしくなっている
ことに驚かされます。
たくさんの先生にお世話になったなー。
今年はお世話になった元担任の先生達が数人異動になって、
学校に行っても会えないと思うとすごく寂しい。
でも、どこへ行っても、しゅんとみさきを応援してくれる先生方を
私達もみんなで応援してます！！
たくさんの思い出を残せたのも一生懸命考えて、優しく接してくれた
先生方のおかげです。本当にありがとうございました。
４月からは中学生。
これからもしゅんは頑張ります！！
アップが遅くなりましたが、１８日はしゅんの１２歳の
誕生日でした
みんなが揃った１９日に１日遅れのバースデーパーティ
しゅんは４月から小学６年生になり、授業もぼちぼち（笑）頑張ってます。
６年生にもなれば、母にチューされるのも迷惑そうです
しゅんとおにいちゃんは全く系統の違う顔をしてるのですが、最近は
ふとした表情がちょっと似ていたりして、やっぱり兄弟なんだな～と
私は今年だけ小・中・高校生の母となり、みーたんもしゅんも元気だったら
それはそれでまた別の大変さとか忙しさがあったんだろうな～、なんて
思ったりもします。
でも今の大変さや忙しさがあっても、やっぱり幸せです。
私とお兄ちゃんとみーたんとしゅんの４人の生活がとても幸せ。
私にたくさんの幸せと癒しをくれる子供達がそばにいる。それがこの上なく幸せ。
しゅん、今年も誕生日を迎えてくれてありがとう
お母さんのそばにいてくれてありがとう
しゅんの誕生日をお祝いしてくださった方々にも、
心から感謝を込めて、ありがとうございます
誕生日でした
みんなが揃った１９日に１日遅れのバースデーパーティ
しゅんは４月から小学６年生になり、授業もぼちぼち（笑）頑張ってます。
６年生にもなれば、母にチューされるのも迷惑そうです
しゅんとおにいちゃんは全く系統の違う顔をしてるのですが、最近は
ふとした表情がちょっと似ていたりして、やっぱり兄弟なんだな～と
私は今年だけ小・中・高校生の母となり、みーたんもしゅんも元気だったら
それはそれでまた別の大変さとか忙しさがあったんだろうな～、なんて
思ったりもします。
でも今の大変さや忙しさがあっても、やっぱり幸せです。
私とお兄ちゃんとみーたんとしゅんの４人の生活がとても幸せ。
私にたくさんの幸せと癒しをくれる子供達がそばにいる。それがこの上なく幸せ。
しゅん、今年も誕生日を迎えてくれてありがとう
お母さんのそばにいてくれてありがとう
しゅんの誕生日をお祝いしてくださった方々にも、
心から感謝を込めて、ありがとうございます
大変ご無沙汰致しておりました
更新していない間いろいろありましたが、家族全員生きてます。
みんなそれなりに元気です。
さてさてさて。
今年もしゅんの誕生日がやって参りました。
５月１８日で１１歳。小５の授業も始まっています。
１８日はしゅんもみーたんも病院受診でお疲れだったので、
１９日の夜に家族みんなで誕生日のお祝いをしました。
いつもみんなでお祝いをしていても、なかなか目を開けてくれないしゅん。
今日もやっぱり寝ている・・・・。
でも
お兄ちゃんに久々に抱っこしてもらったら、
あれ？兄ちゃんが抱っこしてくれてる？？？
と、目をパッチリ開いてくれました（笑）
その後はベッドに戻ってもしばらくは開眼
おおっ！！
１１歳のしゅんもいい男だぞよ
（お母さんはいつまでも親ばかだからね～
）
しゅん、誕生日おめでとう！！
また幸せな一日をありがとう！！
更新していない間いろいろありましたが、家族全員生きてます。
みんなそれなりに元気です。
さてさてさて。
今年もしゅんの誕生日がやって参りました。
５月１８日で１１歳。小５の授業も始まっています。
１８日はしゅんもみーたんも病院受診でお疲れだったので、
１９日の夜に家族みんなで誕生日のお祝いをしました。
いつもみんなでお祝いをしていても、なかなか目を開けてくれないしゅん。
今日もやっぱり寝ている・・・・。
でも
お兄ちゃんに久々に抱っこしてもらったら、
あれ？兄ちゃんが抱っこしてくれてる？？？
と、目をパッチリ開いてくれました（笑）
その後はベッドに戻ってもしばらくは開眼
おおっ！！
１１歳のしゅんもいい男だぞよ
（お母さんはいつまでも親ばかだからね～
）しゅん、誕生日おめでとう！！
また幸せな一日をありがとう！！