『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

登校学習

2007年04月25日 | みーたん&しゅん
今学期最初の登校学習で学校に行って来ました!

今日の登校学習は毎年恒例の『大型遊具遊び』。
この日の体育館は遊園地へ変身です。

みーたんは3度目の大型遊具遊び。
見ている母にとっても楽しいイベントなので、絶対しゅんにも
経験させてあげたかった。
今日は二人揃って参加できたので、朝から大はりきり♪

まずは訪問部のみんなと握手で挨拶をして、
遊具へレッツ・ゴー!!

しゅんは男性M先生とトトロの大きなバルーンから、
みーたんは女性M先生とクッションチェアーの乗り物からスタート。

お!?
あそこにコーヒーカップのような乗り物がっ

二人とも次はあれだー!

    
みーたんとしゅんは一緒に乗り込み、先生がグルグルグル・・・
              「目が回るぅ~~~

お姉ちゃんがトトロに行ってる間に、しゅんはジェトコースターの
順番待ち。

「お姉ちゃん、順番が来たよーーー」

   
  「ボクが前に乗るからね」          「さぁ、行くよー!!」

「きゃ~~~!!」とは言わず、二人はへっちゃら(笑)

二人とも大型遊具を満喫し、楽しい時間はあっと言う間。

みーたんもしゅんも楽しかったねー。
久しぶりに「ののちゃん」にも会えて嬉しかったね
しゅんも途中から起きて参加できて、エラかったよ


   最後に先生とパチリ

一筋縄では行かない子供達

2007年04月24日 | しゅん
実はしゅん、先々週から小児外科を週一で受診しています。
(って、先々週は緊急で2回ほど行ったけど)

今日の午前中も小児外科受診。

喉頭気管分離の手術後、みーたんと同じくカニューレは入れて
いなかったのですが、術後肺炎になってしまい、治療のため
しばらくカニューレを入れていました。
(人工鼻を付けてると、いい感じで加湿もされるし)

肺の状態も良くなって、調子も大分落ち着いてきた頃、
気管孔入口に小さな肉芽が出没。

このままにしておいて肉芽が大きくなっても困るし・・・って
ことでカニューレを外したものの、気づけば気管孔入口がかなり
狭くなっている

そこで小児外科を受診して先生と相談し、みーたんと同じように
レティナを使ってみることにしました。

しかーし。
レティナを入れても、レティナの下が狭くなってきているみたいで、
下からレティナが持ち上げられてしまい浮いてくる。

しかも気管孔周りに瘢痕ができてしまっていて、皮膚が赤く硬くなって
いる。本当なら白く目立たなくなって行くはずの傷跡まで赤い。
(どーも我が家の子供達は喉の皮膚が弱いらしいな)

で、結局またカニューレ装着。

小児外科の先生も、カニューレをずっと入れておく気はない
みたいで(気管に肉芽ができるのが心配らしい)、できれば
気管孔入口がしっかりしたら抜く方向でやっている。

そのため来週までは週一で受診して、気管孔の様子を診てもらってる
わけです。

なんだかねぇ・・・
みーたんの肉芽もいまだに酷いままだし、
みーたんもしゅんもやっぱり同じような体質なんでしょうね~。

なかなかスムーズにはいかないもんです

合同授業スタート!

2007年04月23日 | みーたん&しゅん
どーも、ご無沙汰致しておりました。
バテバテモードから少し脱出、生きてます。

先々週の入学式以降、しゅんのPTやら家庭訪問などがあり、
ブログにUPしようと思いつつも、みーたんの調子が悪く
なったり、しゅんの気管孔に問題が発生したりで、毎日の
病院受診にハアハア・ゼイゼイ

先週末から少し落ち着いて来ましたが、今週もスケジュール
ぎっちり
今週末もバテているかも

さてさて、
そんな中、みーたんとしゅんの授業が始まりましたー。

みーたんとしゅんにはそれぞれ二人、計4人の先生が担当して
くれるので、週3回の授業に二人ずつローテーションで入ってくれます。

月曜日はしゅん担当のY先生とみーたん担当のM先生。
よろしくお願いしまーす!

まずは、



二人並んで始まりの歌から♪

Y先生のアコーディオンがいい感じ

名前を呼ぶので返事をしてね~、の頃に、
初めての授業に緊張したしゅんが(?)お腹にきたのか、
う〇ちの先制攻撃

その後「ふれあいリラックス体操」や「キラリック」で先生と
触れ合い、身体がほくれたところで「シーツブランコ」へ。



そして、ソリタ注入のため、椅子に座った二人は・・・


   足の格好が同じ(笑)

しかも・・・先生方の靴下まで・・・

    『5本ゆび~ず!!!』

サイコロゲームまで寝たままだったしゅんは、絵本でパッチリ目を
覚まし、お姉さん風を吹かせて前半頑張っていたみーたんは
後半


  
授業内容が盛りだくさんで、時間が経つのがあっと言う間!

でも、二人とも最初の授業としては上出来でした
今度の授業も楽しみだねー


さ~て、明日はしゅんの小児外科受診だ~。


1年生になりました。

2007年04月09日 | しゅん
今日はしゅんの入学式!!

体調良く参加できたことが、何より嬉しかった~

朝は大忙し。
しゅんの仕度はもちろん、みーたんも弟の入学式に参加するため
出かける準備、そして母も身支度を整えなくちゃ。

お祖父ちゃん&お祖母ちゃんが買ってくれたスーツに身を
包み、寝癖の髪をヘアアイロンでセットして・・・。

しゅん、入学式の準備完了!!


   
 おお~~~!!!カッコイイーーー
 (ちょっとホストちっくだったけど・笑)


入学式は何だか賑やかな感じでした。
新一年生はやっぱりピカピカ みんな輝いています。
体育館に入場して来た時は、本当に感動

(式の写真が上手く撮れなかった~、残念

入学式の後は訪問部の生徒達で入学・進級のお祝いをしました。

まずはみんなで握手をしてご挨拶。
もちろんしゅんは先輩のみーたん姉さんにも挨拶です。


  お姉ちゃん、よろしく~♪

そして、それぞれの担任の先生と一緒に。


しゅんの担任は男性のN先生、みーたんは去年副担任だった
女性のN先生。
このお二方、ウクレレが上手なウクレレブラザーズです
今学期から4人で授業。すっごく楽しみー


実はしゅん、最初から最後まで、何をされてもずーっと寝ていた
でも、いいのです。
みーたんも最初はそうだったし(それでも先生に抱っこしてもらった
時は起きたけど)、今日は参加できたことに意義がある!

それに比べて、みーたんは何とお姉さんになったこと(ウルウル)
しゅんと一緒にいる顔がちゃんとお姉さんの顔なんです。
「学校に来たら起きてなくちゃいけないのよ!」とでも
いいたげな、「私の弟をよろしくね」とでもいいたげな(笑)
そんなみーたんの成長にも感動した一日でした。

術後、初と言ってもいいような病院以外のお出かけに、
家に帰ったしゅんはお疲れのようでした。

しゅん、新一年生、本当におめでとう。
これから楽しい事いっぱい経験しようね。


     おつかれさま





願わくば、このままで

2007年04月08日 | しゅん
今日のしゅんはいい感じ。
一日通してサチュレーションが98~100%で安定
している。

はぁ~。。。。
こんな数字を見るのは久しぶりだ。
退院してからずっと、午前中は良くても午後から低くなって
しまったり、肺音も呼吸も悪くないのに、何故か上がらなかったり、
とにかく不安定な日々だった。

だから、今日はうれしくて涙がでそうなくらい。(喜)

実は明日がしゅんの入学式。
もしかして、しゅんも気合が入ったかな。

とにかくこのまま調子良く明日を迎えたい。

明朝は5時起きで準備の予定。頑張るぞー!!

相変わらず

2007年04月05日 | みーたん&しゅん
相変わらずしゅんは微妙な毎日だし、みーたんの肉芽も
また酷くなってきた。(薬の効果は無いな、こりゃ)

今日も午前中はカフマシーンをしてもらいに、しゅんは
病院。明日はみーたんの肉芽を診てもらいに、また病院。

なんだか毎日、やってもやっても追いつかないような、
切羽詰った精神状態が続いてる。


夜に1時間程仮眠を取ったら、なんとまぁ後味の悪い夢を
見た。

簡単に言えば、私が発砲事件に巻き込まれ、背後から手を3発、
最後に背中を撃たれて泣きながら死んでしまう夢なんだけど、
起きても撃たれた感触が残っているような感じだった。

ちょっと夢診断をやってみたら
「自分が殺される夢を見た人は、現在のトラブル/ストレスの
開放が、思うようにいかない事が暗示されます。注意ですよ!!」
と書かれているのを発見。

なるほどな~。