リフレッシュ

昨夜は１１時に就寝。
１２時前に寝られるなんて・・・うれしー♪

午前中はまたまたみーたんの授業なので「めぐみ」へ。
昨日、発作が多かったみーたんだけど、夜中結構起きていたらしく
今日はネムネムモード。

先生がボールプールを持って来て下さったので、しゅんも
入ってみた。
看護師さんと学生さんにボールをかけられ、しゅん、埋もれています・・・（笑）

午後からは久しぶりに入院中の父の顔を見に行って来た。
元気そうで良かったけれど、足はまだまだかかりそう。
仕事人間でじっとしていられない父のことだから、こんな長い入院生活は
しんどいだろうな。

夜はお友達とお出かけさせていただきました。
美味しい物を食べてリフレッシュ♪

また明日から頑張るぞー！！

お泊り

今日からみーたんとしゅんはいつもの施設にお泊りです。

そして午後からは施設「めぐみ」で授業。
今日の「めぐみ」はお友達がたくさん。
個人授業と言うよりは、クラスのみんなでお勉強って雰囲気で、
これもまた楽しい。

先生はトトロの顔の布とビーチボールを詰め込んだ大きな袋を
持って来てくれていて、順番にみんなで乗ってユラユラ。
みーたん、怪訝な顔・・・。（笑）

そして、後半は以前にやったセンサーのスイッチをみーたんの
口元につけて、みーたんの口元の動きを拾うとたいこのおもちゃが
鳴る仕掛けで、ハンドフォーンの先生と一緒に演奏。
全部うまくは鳴らせなかったけど、これからも練習は続けるようです。

今日は授業中に発作が多かったみーたん。
明日はどうかなぁ・・・。

さてさて、子供達を「めぐみ」に託し、母はお兄ちゃんの野球の会議に
初めて参加。
改めて父母の方々にうちの事情を話しお願いできたので、参加できて
本当に良かったと思う。

夜はお兄ちゃんと二人で焼肉デート

子供達のそれぞれ

朝、窓から外を見ると、雪が降っていた。
短時間ではあったけど、とうとう冬がやって来たか～と言う感じ。
今日一日、すごく寒かった。

昨夜、寝る前にお兄ちゃんが、ソリタ水を作っている私のそばに
やって来て溜息をついた。
「どうしたの？」と聞くと、「なんで俺だけ無事だったんだろう・・・」
と言う。（無事＝病気にならなかったという意味）
「病気の方が良かったわけじゃないでしょ？」と聞くと、
「そうだけど、なんか・・・俺だけずるいじゃん！！」と言って
ベッドに入って行った。

今朝、学校へ行く前に、みーたんの顔をじーっと覗き込んでいる。
あれ・・・ヨダレまで拭いてあげてるし・・・。

こんなこと滅多にないんだけどな。どうしたのかな。
何かお兄ちゃんの中で思うことがあったのかな・・・。


ここ数日、みーたんの体調が微妙。
サチュレーションが上がったり下がったり、体位にもよるのだけど
落ち着かない。
退院後、少し痰が色づいていたけれど、もうそれも綺麗になったし、
他に特に気になることは無いんだけどな・・・でも微妙。

そして、しゅんは久しぶりに訓練に行って来た。
外は凄く寒くて、ダッシュで車に乗り込む。

退院後なのと、訓練が最終時間だったこともあり、先生もじっくりと
しゅんの身体をコネテくれた。
退院後は落ち着いて過ごしているしゅん。

帰りも玄関前に車を着けるまで、先生がしゅんを見ていて下さって、
これまたダッシュで車に移動。

家に帰ると体温、３４度１分。

みーたんとしゅんには辛い季節になって来たなぁ・・・。

毎日、眠い。。。

朝晩、本当に冷え込むようになってきた。
冬に向けて、私の脂肪の厚みも増してきている今日この頃・・・むむむ。

退院してから１０日が過ぎたけど、毎日眠くて仕方無い。
朝が辛い。夜中も気を抜くと起きられない。

退院間際にしゅんに気管切開の話が出て、もちろん今すぐと言うわけでは
ないけれど、近い将来のこととして考えなければならなくなった。
主治医の話はとてもよく理解できる。
でも、私の気持ちが追いつかない。

今のみーたんを見ていれば、いろんな面で楽になったとは思う。
でもみーたんに決断が出来たあの時の状況と、しゅんの今の状態では
あまりにも違いがあり過ぎる。

喉頭摘出術後、オペ室から病室に戻ってきたみーたんとしゅんを重ねると
なんともいたたまれなくなってしまう。
またあの時の切ない、言いようのない気持ちを2度も経験しなくちゃならないのか
と思うと、しゅんの元気だった頃の笑顔ばかり浮かんできて
泣きたくなってくる。

そんなんで、今回のように肺に痰が詰まって、また無気肺になったら・・・
今度こそ気管切開の決断を迫られるのではないかと恐くなってしまった。
退院後１週間は、夜中も肺の音が本当に綺麗になるまで排痰してから
じゃないと眠れなかった。
入院中も毎日寝不足だったし、家に帰ってからもあまり休む時間が無くて、
心身共にかなり疲れていた。
初めて自分の身体が本気で心配になった。

そんな日々を送っていたら、最近じゃ睡魔に勝つ事ができない
目覚ましが鳴っても気付かずに寝てる。マズイ。
夜中の体交ができずに朝を迎えたり、寝坊したり・・・。

今週は久しぶりにショートステイがある。
ひたすら眠ろう。

Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｄａｙ 夜の部

さて、最後はやっぱり恒例の家族で誕生会。

しかし、朝からのお祝いムードで、みーたんいささか疲れ気味。
今回はちょっと短めに、学生さんからいただいたケーキに７本の
ロウソクを灯し、ハッピーバースデーを唄い、みんなで記念撮影。

お兄ちゃんからもバースデーカードをもらったみーたん。
お母さんからのプレゼントはちょっと待ってね。
用意する時間がなかったの

ラッキー７の１年の始まりだよ。
楽しいこといっぱいあるといいね。
これからもいろんな事に挑戦して行こうね。

誕生日おめでとう、みーたん!!

午前の部、午後の部はこちら　↓

Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｈｄａｙ 午後の部

午後からは授業のみーたん。

今日は担任今野先生が、「Happy　Birtday」と書かれた
大きなプレート（？）を持って来てくれました。
ハート型に切り抜かれた部分に、みーたんと先生の顔を出して
パチリ。

そしてそして、先生からのプレゼントは手作りのみーたんサイコロ。
６面全部がみーたんの顔写真になっていて、それぞれにコメントが
書いてある。それを転がし、出た面に書いてある事をすれば、たちまち
みーたんと仲良しになれる、お友達作ろうサイコロ～らしい。
すっごくステキなプレゼント
先生、ありがとう

Ｈａｐｐｙ　Ｂｉｒｔｈｄａｙ　午前の部はこちら　↓

Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｈｄａｙ 午前の部

１０月２０日、みーたんの誕生日。
（今日の日記は３部仕立てどすえ～）

今日は特別な日でもあるし、朝から眉毛を整え、ピンクのワンピースで
ちょっぴりお洒落をしたみーたん。

午前の部はお馴染みの訪問看護師さん、ヘルパーさん、
マッサージの先生、そして今週月曜日から我が家に実習に
来ている看護学生さんでみーたんの誕生日をお祝いしました。

看護師さんやヘルパーさんから、たくさんの可愛いバースデーカードと
プレゼントをいただき、なんと学生さんからは手作りのバースデー
ケーキ＆手作りプーさん

みんなでパッピーバースデー♪の歌を唄って、記念写真を撮りました～。

嬉しかったな～。みんなに「おめでとう！」ってお祝いしてもらって。
みーたんは気持ちよさそうに寝てたけど、きっと喜んでたよね。

そう言えば、こんな風にみーたんに関わって下さっている方々と
一緒に誕生日を祝ってもらうのは初めてかも。
いっつも夜に家族だけでってパターンだったしな。
よし、これからは毎年恒例にしよう！と勝手に決意する母なのでした。

☆ Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｈｄａｙ ☆

今日でみーたんは７歳になりました～

今日の日記は後ほど・・・。

ヘアーカット

みーたんの背中まで伸び放題だった髪を、ン年ぶりにカットしました。

今回は初挑戦で、私一人で切りました。
きっとガッタガタだろうなぁ・・・（まぁ、よし）
ついでに前髪も作ってみたりして。
髪の毛が多いから大変

小さい時は真っ直ぐ過ぎるくらいのストレートヘアだったのに、
今はなんだかクセ毛のようになってしまってる。

でも、可愛いなぁ～。いや～、可愛い

学芸会

今日はみーたんの学芸会でした。

訪問部の題目は「はじけていいとも！訪問部ベスト３」。
歌あり、ダンスあり、マジックショーありの楽しいステージ。

その中でみーたんはマジックショーに出演。
「宙に身体が浮く」マジックなのだけど、おもいっきり先生に抱っこ
されてます。（笑）

まぁ、参加できたことに意義があるって言うか。
短いステージだったけど、それでもやっぱりこうして１年生になり、
学芸会に出ている状況に感激してしまいます。

養護学校の学芸会は本当にステキ。
子供達の一生懸命さと先生方の一生懸命さがＷで伝わってくる。
照明も雰囲気があるし、大きな画面でのムービー画像なんかも取り入れて、
すごく楽しかった

しゅんと一緒に入院してたから参加もヒヤヒヤだったけし、退院してから
はみーたんも入院疲れが出ていたのか、イマイチな体調だったので心配
だったけど、本当に良かった～。

来年はどんな舞台かな。来年も必ず参加！だね、みーたん