そろそろさ・・・

全国の小児の神経難病を診ているドクター様。

お願いがあります。

テイ・サックス病と診断されたお子さんのご両親に「５歳まで生きられない」とか、それに近いこととか、
言うのやめて下さいませ。
それはもう古い情報です。５歳以上の頑張ってるお子さん、たくさんいますから。
希少難病なので患児の人数は少ないけれど、その中で大きく成長してるお子さん、確かにいますから。

そして「５歳まで生きられない」と言われた我が家の娘と二男も１８歳と１６歳です。

まだまだ先を見てます。いつか医学書が書き換えられるように。
テイ・サックス病のお子さんを持つ親のみなさんはみんな同じ想いだと思います。

ご無沙汰してます。

皆さま大変ご無沙汰致しておりました。
って、まだこのブログ見てくれてる人いるのかな？（笑）

みや家一同、皆生きてます。それなりに元気です。
一昨年の入院から、去年一年は全く更新せず。。。でした。
その間にみーたんにいろんなことがあり（しゅんもちょこっとあり）、昨年は命の危機を乗り越え、
今も私のそばで頑張ってくれています。

４月からはみーたんは高校３年生。しゅんは高校１年生になります。
ちょっとまだみや家はバタバタしている状態なので、落ち着いたらまたぼちぼちブログも再開したいと
思ってます。

さてさて。
そして今日は皆さまにお知らせが。

テイ・サックス病を含む患者家族の会のＨＰが新しくできました。
『GM1・GM2 meetings』　←こちらになります。

もしテイ・サックス病と診断されてここにたどり着いた方がいらっしゃいましたら、こちらにアクセスしてみて下さい。

と言う事で、いろいろ考えたのですが・・・

私のHP≪TSD　Heartful　Door≫の方は、３月いっぱいで閉鎖しようと思います。
2004年に開設して、気づけば１２年も経っていました。
HP上の情報もかなり古くなりました。
同病のお友達のブログも増えました。
患者会ができて、患者会に繋がる情報と交流を目的としたHPもできました。
そろそろお役御免かな～と言う気がします。

ブログだけは残しておこうと思いますので、もしまたお付き合いして下さる方がいらっしゃいましたら、
これからもどうぞよろしくお願い致します。

みや

ホームページについて

『気まぐれ日記』にご訪問いただき、ありがとうございます。

HP≪TSD　Heartful　Door≫におきまして、今現在更新しているのは、
こちらの日記のみとなっております。

『気まぐれ日記』以外の
HPの内容については今後更新の予定はありません。
かなり古い情報になっておりますので、日記以外の部分は削除しようかと思いましたが、
しばらくはこのまま残しておくことにしました。

尚、新しい記事を投稿しても、しばらくはこちらの記事がトップに来るように
設定しております。

どうぞよろしくお願い致します。　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みや

１０周年

気づいたら「気まぐれ日記」を始めてから１０年が経ちました。

１０年一昔とか言うけれど、振り返ればあっと言う間。

日記を始めた頃は、今みたいなブログなんてなくて、レンタルで日記を
借りて、毎日のように（何かにとりつかれたように・笑）更新してたっけ。
↓
『初期の気まぐれ日記』


みんな大きくなったし、更新頻度はかなり減ったけど、
できるだけ続けて行けたらな・・・と思っています。

気負わずボチボチと進んで行きますので、どうぞこれからもよろしく
お付き合いお願い致します。

みや

優しい気持ち

とうとう１０月も今日で終わりですね。

今年もあと２カ月。すっかり寒くなりました。


今月の半ば、みーたんとしゅんの療育手帳の更新がありました。
障害の程度を２年毎に再判定してもらうのですが、我が家は毎回児童相談所の
担当の方に家に来てもらって判定して頂いてます。ありがたい。

そして再判定の手続きが終わった療育手帳が郵送で家に届きました。

封を開けると、
「先日はお忙しい中ありがとうございました。お身体に気をつけて～云々・・・」
と療育手帳の表紙に貼られた手書きのメモが。

忙しい中来ていただいたのはこっちの方なのに。
しかも来てくれたのは男性職員の方。

こういうの、嬉しいですよね。
こんな素敵な心遣いをして下さって、心がほっこりしたヒトトキでした。

ありがとうございました☆






　　　　　　　　　　　　＊＊＊おまけ＊＊＊


　　　お風呂で洗顔中のしゅん　　　　　　　　　　お風呂上がりパック中

　　　　　　　　　　　

夢

毎日夢を見ない日は無いってくらい夢を見る。

いろんな夢を見て来たけど、しかも結構それをハッキリ覚えていたりする。

ダントツで多いのは、
みーたんとしゅんの注入をしなければならないのに、何かに阻まれて
なかなかできない夢。

夢毎にその注入を阻む原因は違うのだけど、その度に「早く注入しなきゃ～」と
夢の中の私は焦りまくっている。
そのバージョンで導尿の時もしかり。

次に多いのは火事。
それもみーたんとしゅんを連れて逃げ出さなければならなくて焦ってる夢。

後は銃で撃たれたり、車のブレーキが突然きかなくなったり、飛行機が墜落
する夢だったり・・・・

って・・・、全然いい夢見てないじゃないかっ！（笑）


でも時々、「なんで？」って夢も見る。

昨日の夢は

誰かと一緒に行った旅行先で、トイレを探しまくって、やっと見つけた
トイレの後に手を洗っていたら、そこに和田アキ子サンがいて。

「あ、アッコさんじゃないですか！」

「初対面でアッコさんってねぇ・・・」

「あ、じゃあ和田さんって呼んだ方がいいですか？」

なんて会話の後、共通の知人の話で盛り上がった。


なんでだろ？（笑）
別に私は和田さんのフアンでもないし、最近テレビで見たわけでもない。


夢ってホント不思議だね～。

しかし、私、ちゃんと眠れてないんだなぁ・・・

つくづく思うこと

子供って、親が思ってるよりずっと大人で


親って、子供が思ってるよりずっと幼い。

心と身体のバランス

私は子供達が小さい頃（お兄ちゃんが小学校低学年の頃）まで、

自分が疲れているからって、
子供の晩御飯にコンビニのお弁当なんて、ありえない！

自分が疲れているからって、
みさきやしゅんのお風呂を休むなんて、ありえない！

自分が疲れているからって、
二人の訪問授業を休むなんて、ありえない！

って思ってた。

自分はどうでもいいけど、お兄ちゃんのご飯はちゃんと栄養バランス
を考えて、彩りも綺麗にしないと許せなかった。

みさきやしゅんのお風呂も、私が休めば自分達でお風呂に入れるわけじゃないし、
ちゃんと洗ってキレイにしてあげられないなんて許せなかった。

たとえ訪問授業でも、学校の授業を簡単に休んじゃいけないって、
すごく頑なな気持ちを持ってた。


今よりもっと寝られる時間も短かったし、そうしてイッパイイッパイになって、
「私はどこまで頑張ればいいんだろう」って夜中に泣いたりもしてた。


今考えると、なんでこんなに肩に力が入ってたのかな～って感じだけど、
きっとこの頃はそうやって頑張らないと、自分一人で立っていられなかったんだ
と思う。


でも、
どうしても身体がシンドクて、コンビニでお弁当を買って「ごめんね」って
夕飯に出したら、お兄ちゃんが「大丈夫だよ。オレ、唐揚げ弁当好きだし！」
って満面の笑顔で言ってくれた。

訪問看護師さんが家に入ってくれるようになって、「お母さんの身体も
大事にしないと、お母さんが倒れたらどうするんですか？」って、「おもいきって
休むことも必要ですよ」って何度も言ってくれた。


それで少しずつだけど、自分の身体も労わってあげないと・・・と思える
ようになって、『頑張り過ぎない程度に頑張ろう』って気持を切り換えられる
ようになった気がする。
頑張り過ぎてクタクタな毎日を過ごすより、子供達と笑顔で過ごせるように
適度に力を抜くことも大事なんだって。



たまーに、「みーたんのお母さんはすごい」って言ってくれる方がいる。
一人で病気の子供二人も抱えて、お兄ちゃんのこともやらなくちゃならないのに、
よく頑張ってるよね、って。


でも、私は全然すごくなんかない。

今じゃすっかり手抜きが身についたし、朝寝坊だってすることもある。
部屋も散らかったまんまで、片付けられない女になってるし。
もちろん今も自分の身体は二の次な感じだし、ここだけは譲れないって
事もあるけど、それでも以前よりは肩肘はらないで「今日は休みます」
って言えるようになった。
相変わらず睡眠時間は短くて、夜は平均すると４時間位なんだけど、
日中はできるだけ仮眠を取るようにもしてる。


「私にはできない」って言う人もいるけど、大丈夫、できるよ（笑）
自分の子供のためなら、できる。できるんだよ。

正直言うと、料理はそんなに好きじゃない。
やらなきゃならないからやってるけど、どうせやるなら美味しく作りたい。
美味しいって言ってくれる人がいるから、その人のためになら作る。

自分のためには頑張れなくても、大切な人のためには頑張れる。そんな感じ。


完璧になる必要なんてない。
って言うか、完璧なんてなれない。

うまく「心と身体のバランス」を保てるように、自分が壊れないように、
力を抜けるところは抜いて、甘えられるところは甘えて、しっかりするところは
しっかりする！　そうやって頑張り過ぎないこと。


それを日々、自分に言い聞かせていたりします。

幸せですか？

　「今、幸せ？」


って、ある方から聞かれました。（こんな質問、久しぶり・笑）


同じ質問を返してみたら、とても幸せそうに見えたその人が
「そんなに幸せじゃない」って以外な返事。


私には分からない何かがあるのかもしれないけど、気づいてないだけ
じゃないのかな。


「幸せ」って、「今そこにある幸せに気づけるかどうか」じゃないのかな。






今、私は幸せだよ。

３月１１日から・・・

世界最大級と言われる大地震が起きた３月１１日の
午前中は、みーたんの卒業式でした。

とても素敵な、感動の卒業式で、「夜にでもブログにアップしなくちゃ」
なんて考えてました。

１４時４６分に、私の住んでいる市も多少の揺れはあったようですが、
朝早くからの支度に疲れていた私は、意識が無いくらいの睡眠状態で
全く気付きませんでした。


そして夜に見たニュース。


あまりの衝撃で、言葉を失ってしまいました。

何を言っていいのか分からないけれど、自分の幸せをノンキに綴ることは
できなくなりました。

ニュースを見るたび胸が苦しくなるけれど、目を離すこともできずに
います。


被災することなく、いつもと変わらない生活をしている私が、これほど不安と
心配な毎日を過ごしているのに、今もなお地震が多発している地域の
方々の気持ちや生活、更に原発の恐怖など・・・考えると本当に胸が痛いです。




私には募金箱を見つける度に少しつづですが募金することくらい
しかできませんが、必要な物が必要としている方に少しでも早く届くよう
願っています。


最後に


被災された皆様には謹んでお見舞い申しあげますと共に、
安否が不明になっている方々の無事と一人でも多くの方の命が
救われますように。

そして、亡くなられた方々には心からご冥福をお祈り致します。