『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

ご無沙汰してます。

2016年03月06日 | Weblog
皆さま大変ご無沙汰致しておりました。
って、まだこのブログ見てくれてる人いるのかな?(笑)

みや家一同、皆生きてます。それなりに元気です。
一昨年の入院から、去年一年は全く更新せず。。。でした。
その間にみーたんにいろんなことがあり(しゅんもちょこっとあり)、昨年は命の危機を乗り越え、
今も私のそばで頑張ってくれています。

4月からはみーたんは高校3年生。しゅんは高校1年生になります。
ちょっとまだみや家はバタバタしている状態なので、落ち着いたらまたぼちぼちブログも再開したいと
思ってます。

さてさて。
そして今日は皆さまにお知らせが。

テイ・サックス病を含む患者家族の会のHPが新しくできました。
GM1・GM2 meetings』 ←こちらになります。

もしテイ・サックス病と診断されてここにたどり着いた方がいらっしゃいましたら、こちらにアクセスしてみて下さい。

と言う事で、いろいろ考えたのですが・・・

私のHP≪TSD Heartful Door≫の方は、3月いっぱいで閉鎖しようと思います。
2004年に開設して、気づけば12年も経っていました。
HP上の情報もかなり古くなりました。
同病のお友達のブログも増えました。
患者会ができて、患者会に繋がる情報と交流を目的としたHPもできました。
そろそろお役御免かな~と言う気がします。

ブログだけは残しておこうと思いますので、もしまたお付き合いして下さる方がいらっしゃいましたら、
これからもどうぞよろしくお願い致します。

みや