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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

ハタチ

2018年10月20日 | みーたん
皆さま、お元気でしょうか?

みーたん、とうとう20歳になってしまいました!
成人ですよ、成人!!

こんな日が来るなんて😭

でもまだまだこれからです。
これからも娘の命、諦めません!
(今年から肌荒れ中です(-_-;)

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卒業

2017年03月10日 | みーたん
みさき、高等部を卒業しました。

  

上は小学部入学当日、担任の先生に抱っこしてもらっている写真。
下は高等部卒業式の写真です。

すっかり大人になりました。
卒業式の間もしっかり目を開けて、堂々と、凛とした姿を見せてくれました。
美しかったです。私にとっては「命が輝いている」。そんな感じでした。

12年間の養護学校での学びは大きな成長をくれました。
ステキな先生方との出会いは何よりも私たち母娘にとって宝物です。

お世話になった先生、支えて下さった皆様、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。

これからもゆっくりと穏やかに、今日を一緒に過ごせる幸せを噛みしめながら、みさきのペースで
毎日を過ごして行きたいと思っています。


高等部入学式

2014年04月12日 | みーたん
しばらく寝不足続きでどっぷり疲れてしまい、アップが遅くなって
しまいました。

4月8日。みーたんの入学式がありました。
いよいよ女子高生のスタートです♪

イマドキの女子高生目指して行って来ましたよー。

    

中学部の卒業式とはガラッと変えて、ちょっと大人っぽい感じに。
だって女子高生ですから(笑)


4月はいろいろな変化がある月ですね。

大好きだった校長先生が異動され、みーたんの担任の先生も代わりました。
そしてもう10年以上お世話になっていたPTの先生も異動・・・。

寂しい気持ちはありますが、気持ちを切り替えて、また1年頑張らねば。



 

先生、よろしくお願いしまーす!!


卒業式

2014年03月14日 | みーたん
本日みーたん、中学部を卒業いたしましたー。


訪問看護師さんのご協力により、袴姿で出席。

  
                卒業証書授与


式の間もしっかり目を開けて、卒業の感動を味わっていたみーたん。
 
  

  
    ピアノの伴奏と校長先生のギターで合唱

  
         卒業証書もらったよ~。



   
       担任のF先生と             中学1年の時の担任M先生と

  
 そしてやっぱり駆けつけてくれたS先生と!


みーたんの大好きな先生方にお祝いをしていただいて、
たくさんの先生に袴姿を褒めてもらって、母もとってもうれしかったです。

今までお世話になった先生方、本当にありがとうございました。


想像することさえできなかった未来が、こうやって一つ一つ現実に
なって行く。その幸せをまた噛みしめています。
そして、これからもこんな幸せを増やして行くことが目標です。



来月からはいよいよ女子高生。

入学式は超女子高生になって、参上する予定です(笑)


  

みーたん・女子高生への道

2014年02月28日 | みーたん
ご無沙汰している間にいろいろな出来事がありました。


まずは1月27日 ・みーたんの高校受験。
面接を受けに受験票を持って、いざ学校へ!!


寒かったので、ダウンコートの上に毛布&毛布で受け付け。


そして2月12日。無事合格の連絡がありました☆


受験番号『109』 みーたん、おめでと~!!!



2月に入って26日 ・在宅訪問の生徒さんが集まる「卒業と進級を祝う会」
に出席。
歌やゲーム、スライドショー、先生からお祝メッセージ等盛りだくさん。
みーたんは終始楽しそうな良い顔で過ごしておりました♪


ジャンケンゲームに勝ち続け、レイに埋もれて嬉しそうなみーたん♪



校長先生&副校長先生と一緒に。
みんなでかぶり物(笑)こうやって一緒にやってくれる先生方、ステキです♡

 

さー、次は3月14日の卒業式だー!!

できていたコトができなくなって行く時の気持ち

2014年01月23日 | みーたん
三浦春馬くん主演のドラマ「僕のいた時間」を見ています。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した主人公のお話です。


録画していた3話目を見ていて、苦しくて息ができなくなりました。


2歳の誕生日を迎えた頃から歩ける距離が短くなっていった、みさき。
誕生日から2カ月経った頃には自分で立ちあがることすらできなくなった。

ずりばいさえできなくなった頃、ちょうど手首あたりを噛む自傷行為が
始まった。


その時は分からなかったけど、後で、だんだんと思うように
動かせなくなっていく身体に苛立ち、それを言葉にできない分、
腕を噛むと言う行為で表わしていたのじゃないかと思う。


あの時、あの小さな身体に、どれ程の苦しみを抱えていたんだろうと考えると、
今思い出しても涙が出てくる。





15の夜

2013年10月20日 | みーたん
ちょっと奥さん、聞いて下さいよ。

うちのみさき、今日で15歳になったんですよ♡


というわけで、

本日みーたん、15歳の誕生日を迎えましたー

  

なんて言うか・・・感無量・・・

15歳って、盗んだバイクで走りだしちゃうお年頃ですよ(笑)

しかも受験生。侮っちゃいけません。ちゃんと高校受験があるんです。
来年の1月には面接試験が待ってます。(ちなみに母も面接があります)
それに受かれば来年はジョシコーセーになるわけで

  

入院することもなく日々過ごすことができていて、こうやって今年も
みんなでお祝いができて、本当に幸せだな~って、1年で一番実感できる日
かもしれません。

たくさんのバースデーカード、サプライズのアレンジフラワー、
お祝いのメール、K先生からの歌のお手紙。
本当に本当にありがとうございます。


  

感謝を込めて、この日の幸せが皆さんの元へ届きますように。


プレゼント

2013年09月13日 | みーたん
訪問入浴で洗髪してもらっている時のみーたん。
いい顔してます

   

実はここ最近ずっと肺がキレイにならなくて、排痰に苦労してたのです。

でも今夜は久しぶりにクリア~


今日は私の誕生日だったのですが、これが一番のプレゼント
でした。

よし! また頑張るぞー

暑いです。

2013年08月16日 | みーたん
夏休みもあと少し。

こちらも暑い上に湿度も高い。

みーたんの体温も上昇して身体がアツークなってます。
私も湿度にやられてバテ気味。早く涼しくならないかなぁ・・・。

そして最近はなかなかみーたんの肺がキレイになってくれない。
排痰に苦労してます。

どうにかスッキリいい感じで新学期を迎えたいところ。


今年の夏はそんな感じです。

先生、ありがとう!!

2013年04月07日 | みーたん
みーたんの担任だった横田先生が今年の4月から他校へ
異動になりました。

来年の卒業式は一緒に出られると思っていたので、とっても残念


その事を、母である私からみーたんには報告したけど、自分の口から
直接みーたんに伝えたいと、春休みに先生が来てくれました。



先生が持って来てくれたDVDを仲良く見ているみーたん。



1年間と言う短い期間でしたが、本当にありがとうございました。
先生の授業、みーたんもとても楽しかったと思います。

新しい学校へ行っても、先生の明るさで子供達に元気をいっぱい
あげて下さいね!

(いつでも遊びに来て下さ~い


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みーたんと同学年の在校のお友達&先生方へ

とても素敵なホワイト・デーのお返し頂きました。
すごくすごく嬉しかったです
ありがとうございましたー